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先生 EB病毒噬血细胞综合征 移植出仓后 淋巴细胞回输的供者来北京了!( 三十三 )

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发表于 2021-6-21 11:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年11月30日

        第108天。

        祈祷后面都好好的。


        白细胞1.36,中性粒细胞绝对值0.05,红细胞1.91,血红蛋白72,血小板14。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后的今早6点起床,然后赶紧做早饭,出了单元楼才发现外面一片雪白,原来昨晚下雪了,不出来压根儿都不知道。等李同学吃好早饭,再收拾收拾,一直到快8点钟才上公交,要先去一趟西城那边把后天需要采淋巴细胞的几项医嘱让医生先开好,并打印好条形码带回来,一来一去也就4个小时多一点吧,回来都12点了多,好饿,直接去肯德基点了份吃过瘾炸鸡桶带回医院吃,想说分量太足了。

       明天上午李同学的供者姐姐就到这边了,明晚我们俩会先过去西城,后天一早她就要去挂急诊测血常规,然后拿报告单给护士,之后就开始采集了,愿采集顺利,愿姐姐少受点罪,后天一天李同学需要自力更生了。祈祷血象快快好转起来,祈祷李同学一定要越来越好 。




       2019年12月1日

       第109天。

       白细胞2.24,中性粒细胞绝对值0.61,红细胞1.95,血红蛋白73,血小板11。


       李同学姐姐上午不到9点就到医院了,一路还是很顺利的。李同学中饭和晚饭都是回来吃的,下午输了袋儿血小板,然后输完液后就回来先洗了个澡。后面估计李同学又要住很长一段时间的院了,祈祷回输淋巴细胞后越来越好。

       今晚和李同学姐姐必须要早睡了,因为明早必须起很早赶过去西城那边。祈祷明天采集顺利。


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        2019年12月2日

        第110天。

        白细胞3.83,中性粒细胞绝对值1.87,红细胞1.90,血红蛋白71,血小板14,C反应蛋白26.05,谷草转氨酶23.9,谷丙转氨酶21。


        为了不堵车,今早4:30起床,吃好早饭后(想说实在是李同学姐姐太勤劳,我起床时她都做好饭了,就直接开吃了)5:30上车,35分钟就到老院区了,不得不感概一下原来大北京在不堵车的情况下,去哪都还是挺方便的~~到急诊挂号,再找医生开出血常规的单子,接着抽血,真的足足等了一个小时十分钟才拿到报告单,然后拿去血液科住院部找那位乔护士,被告知要等到8点钟人家才过来上班,然而一早又是开会又是交接啥的,硬是等到9:30才正式开始采集。比较欣慰的是,今天的采集相对前两次来说顺利很多,不过之前姐姐都是采集到快4小时这样开始难受,今天一个多小时就已经开始感到难受了,还好这位乔护士中间间歇着给输了一些钙,会缓解很多,剩最后半小时的时候,由于太难受,就让采集暂停了一会儿,专心输了一部分钙,后面就好多了。之前两次是另一位护士负责机器采集的,然而她都是说难受就先忍着,或者让家属给捏一捏放松一下,直到艰难的结束采集后才给另外输钙,难受的时间太长了。还是今天这位乔护士善解人意,温暖可人。

        本来是下午1:30结束采集的,由于中间暂停了一会儿,直到两点钟才结束。后面又缓了一会儿,才出发打车回来,回来用了45分钟,然而打车费却比早上便宜二十多块钱。很是着急忙慌的把新鲜采集出来的淋巴细胞送回来,以为马上就能回输给李同学呢,然而一直到近5点钟才开始回输,早知道不那么赶了~~~今晚继续是李同学自己一个人在病房里,晶石大夫说一般回输后都不会那么快有反应,一般十天半个月这样会有排异反应,之后还是没有的话,就会开始打干扰素。那还是祈祷有正常的排异反应吧,但不要过度。祈祷之后会越来越好 。

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