快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 康复路上总有阳光普照，一路向前！ —— 女儿游武功山 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 11537|回复: 23

康复路上总有阳光普照，一路向前！ —— 女儿游武功山日记！

8 主题	90 帖子	1114 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1114

发消息

发表于 2021-7-11 08:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江西

我女儿2019年8月患噬血细胞综合征，在赣州市医院诊断治疗，当年12月底和2020年1月，8月3次在张蕊那里复查，结果一切正常，小孩子在上幼儿园了。今年7月6日听亮哥指点查了一下总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白，请问一下大家要不要去张蕊那里复查了？

2021年7月10日，5岁的小盆友自己爬山1个多小时，爬到江西武功山看日出！

回复

使用道具举报

10 主题	1716 帖子	8340 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8340

发消息

发表于 2021-7-11 09:17 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

孩子恢复得很不错！免疫球蛋白和淋巴细胞亚群也都是正常的。个人觉得，在没有特殊情况下，暂时可以不去北京复查。到底去不去，还是家长根据自己的情况，综合考虑决定吧。祝孩子健康快乐成长！

回复

使用道具举报

8 主题	90 帖子	1114 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1114

发消息

楼主| 发表于 2021-7-11 09:45 来自手机 | 显示全部楼层中国江西赣州

谢谢海若！托各位的福，现在小盆友一切正常。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 509817

发消息

发表于 2021-7-11 10:42 | 显示全部楼层中国四川成都

小宝贝棒棒的，大家就喜欢看这样的帖子！奥利给！

回复

使用道具举报

16 主题	9087 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33798

发消息

发表于 2021-7-11 10:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，大吉大利！

回复

使用道具举报

23 主题	7187 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28331

发消息

发表于 2021-7-11 10:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

棒棒哒

回复

使用道具举报

16 主题	333 帖子	3566 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3566

发消息

发表于 2021-7-11 10:45 来自手机 | 显示全部楼层中国广西河池

正能量了。宝贝棒棒哒。

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2021-7-11 10:46 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

不知道张主任给你的建议是啥？如果孩子没啥事当地查指标网上问诊也可以的，但不管是来北京还是当地，这段时间还是有必要复查几次的

回复

使用道具举报

23 主题	252 帖子	2559 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2559

发消息

发表于 2021-7-11 10:46 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

真棒！

回复

使用道具举报

28 主题	66 帖子	3113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3113

发消息

发表于 2021-7-11 10:49 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

那山好高！小孩可以呀！我去过大人上去都快要半条命啊！

回复

使用道具举报

9 主题	464 帖子	2780 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2780

发消息

发表于 2021-7-11 10:57 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃张掖

加油，奥利给

回复

使用道具举报

东安街口＆瓦窑

4 主题	14 帖子	539 积分

Rank: 4

积分: 539

发消息

发表于 2021-7-11 10:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5069 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5069

发消息

发表于 2021-7-11 11:05 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

哇，小宝贝好可爱，祝愿一直健康快乐

回复

使用道具举报

20 主题	433 帖子	2760 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2760

发消息

发表于 2021-7-11 11:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

越来越好

回复

使用道具举报

10 主题	90 帖子	1169 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1169

发消息

发表于 2021-7-11 12:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

真好，我们也加油，早点去旅游

回复

使用道具举报

A占-空调水电（1

2 主题	21 帖子	233 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 233

发消息

发表于 2021-7-11 13:24 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

祝福你们，看见你们康复这么好，我们有信心了

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

发表于 2021-7-11 13:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

妹妹好棒，你听医生的建议，该复查就复查，我也是赣州的，现在带我女儿来友谊医院复查。也是各项指标都正常，明天可以出院了。

回复

使用道具举报

8 主题	90 帖子	1114 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1114

发消息

楼主| 发表于 2021-7-11 15:14 来自手机 | 显示全部楼层中国江西赣州

漂泊发表于 2021-7-11 10:46
不知道张主任给你的建议是啥？如果孩子没啥事当地查指标网上问诊也可以的，但不管是来北京还是当地，这段时 ...

没有找张主任问了，现在孩子情况正常，先观察看看吧，谢谢漂泊！

回复

使用道具举报

8 主题	90 帖子	1114 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1114

发消息

楼主| 发表于 2021-7-11 15:15 来自手机 | 显示全部楼层中国江西赣州

扬扬发表于 2021-7-11 13:38
妹妹好棒，你听医生的建议，该复查就复查，我也是赣州的，现在带我女儿来友谊医院复查。也是各项指标都正常 ...

加油加油！

回复

使用道具举报

红星照我去战47

6 主题	52 帖子	626 积分

Rank: 4

积分: 626

发消息

发表于 2021-7-11 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

好样的

回复

使用道具举报

热门推荐

慢活EB14岁女孩，目前最新的检查报告。: 今天出了复查结果停药一个月，今天出了几个特检报告，请有经验的帮忙测看一下指标怎样

儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第: “论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬

六岁半儿童eb噬血，停药四个月后的复查结果: 我儿，2026年3月31号下午发烧，4月3号在我县人民医院检查，医生怀疑噬血，于是4月4号

4岁半女童，第二次EB病毒感染，后确诊噬血: 2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗，9.16出院9.21因为低烧查血常规显示

14岁怀疑噬血，请大佬帮忙分析下像噬血吗？: 病史简述：孩子14岁， 9月20日：出现高热40℃，于当地诊所输液1次，之后体温暂时

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

老人80岁，现在嗜血+慢性eb，想知道该怎么: 老人今年80岁，7月份出现腿水肿晕倒送医，在风湿免疫科住院半个月病情变化不大，腿部

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-23 05:50 , Processed in 0.158023 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表