快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 康复路上总有阳光普照，一路向前！ —— 女儿游武功山 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 8807|回复: 23

康复路上总有阳光普照，一路向前！ —— 女儿游武功山日记！

8 主题	90 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

发表于 2021-7-11 08:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江西

我女儿2019年8月患噬血细胞综合征，在赣州市医院诊断治疗，当年12月底和2020年1月，8月3次在张蕊那里复查，结果一切正常，小孩子在上幼儿园了。今年7月6日听亮哥指点查了一下总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白，请问一下大家要不要去张蕊那里复查了？

2021年7月10日，5岁的小盆友自己爬山1个多小时，爬到江西武功山看日出！

回复

使用道具举报

10 主题	1759 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-7-11 09:17 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

孩子恢复得很不错！免疫球蛋白和淋巴细胞亚群也都是正常的。个人觉得，在没有特殊情况下，暂时可以不去北京复查。到底去不去，还是家长根据自己的情况，综合考虑决定吧。祝孩子健康快乐成长！

回复

使用道具举报

8 主题	90 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2021-7-11 09:45 来自手机 | 显示全部楼层中国江西赣州

谢谢海若！托各位的福，现在小盆友一切正常。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 469269

发消息

发表于 2021-7-11 10:42 | 显示全部楼层中国四川成都

小宝贝棒棒的，大家就喜欢看这样的帖子！奥利给！

回复

使用道具举报

20 主题	8895 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32583

发消息

发表于 2021-7-11 10:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，大吉大利！

回复

使用道具举报

24 主题	7085 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27234

发消息

发表于 2021-7-11 10:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

棒棒哒

回复

使用道具举报

16 主题	337 帖子	3566 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3566

发消息

发表于 2021-7-11 10:45 来自手机 | 显示全部楼层中国广西河池

正能量了。宝贝棒棒哒。

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2021-7-11 10:46 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

不知道张主任给你的建议是啥？如果孩子没啥事当地查指标网上问诊也可以的，但不管是来北京还是当地，这段时间还是有必要复查几次的

回复

使用道具举报

23 主题	255 帖子	2559 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2559

发消息

发表于 2021-7-11 10:46 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

真棒！

回复

使用道具举报

28 主题	68 帖子	3100 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3100

发消息

发表于 2021-7-11 10:49 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

那山好高！小孩可以呀！我去过大人上去都快要半条命啊！

回复

使用道具举报

9 主题	464 帖子	2780 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2780

发消息

发表于 2021-7-11 10:57 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃张掖

加油，奥利给

回复

使用道具举报

东安街口＆瓦窑

4 主题	14 帖子	539 积分

Rank: 4

积分: 539

发消息

发表于 2021-7-11 10:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油

回复

使用道具举报

13 主题	799 帖子	5070 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5070

发消息

发表于 2021-7-11 11:05 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

哇，小宝贝好可爱，祝愿一直健康快乐

回复

使用道具举报

20 主题	435 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-7-11 11:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

越来越好

回复

使用道具举报

10 主题	89 帖子	1163 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1163

发消息

发表于 2021-7-11 12:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

真好，我们也加油，早点去旅游

回复

使用道具举报

A占-空调水电（1

2 主题	21 帖子	233 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 233

发消息

发表于 2021-7-11 13:24 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

祝福你们，看见你们康复这么好，我们有信心了

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

发表于 2021-7-11 13:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

妹妹好棒，你听医生的建议，该复查就复查，我也是赣州的，现在带我女儿来友谊医院复查。也是各项指标都正常，明天可以出院了。

回复

使用道具举报

8 主题	90 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2021-7-11 15:14 来自手机 | 显示全部楼层中国江西赣州

漂泊发表于 2021-7-11 10:46
不知道张主任给你的建议是啥？如果孩子没啥事当地查指标网上问诊也可以的，但不管是来北京还是当地，这段时 ...

没有找张主任问了，现在孩子情况正常，先观察看看吧，谢谢漂泊！

回复

使用道具举报

8 主题	90 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2021-7-11 15:15 来自手机 | 显示全部楼层中国江西赣州

扬扬发表于 2021-7-11 13:38
妹妹好棒，你听医生的建议，该复查就复查，我也是赣州的，现在带我女儿来友谊医院复查。也是各项指标都正常 ...

加油加油！

回复

使用道具举报

红星照我去战47

6 主题	52 帖子	623 积分

Rank: 4

积分: 623

发消息

发表于 2021-7-11 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

好样的

回复

使用道具举报

热门推荐

22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血: 我老婆，22岁。妊娠期不明原因高热，入院南昌妇幼保健医院，吃了不退烧药好些了，第二

35岁，妊娠期反复高热就诊，诊断不明原因引: 我爱人，妊娠期不明原因高热，入院当地市人民医院就诊，反复高热一周，因孕妇

成人妊娠嗜血细胞综合症: 27岁，我是产前产后发热待查，一直找不到原因，医院医生高度怀疑嗜血，在

UNC13D基因原发，帮忙看停药一个月后的复查: 小孩现在不到五个月，6.5日至6.28日化疗四次，6.28-7.14回家口服地米，现停药一

孩子2岁半，eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用

康复2年半，孩子又发烧了: 小朋友2023年6月不明原因嗜血，康复后中间也生病过很多次，都慢慢好了前天孩子突然高

儿童原发性UNC13D基因噬血移植后，北上复: 我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。复查故事开始

结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好: 大佬们帮忙看看咋回事？还有结疗后十天后的复查结果？

成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天: 大佬帮忙看下呢？

孩子停药一年多，突然发烧有点着急: 孩子去年2月噬血，期间一直挺好，昨天晚上有些发烧，今天去做了血常规，现在又烧到38.

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-4 06:33 , Processed in 0.143825 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表