EB病毒相关的噬血细胞综合征评估应该要注意哪些呢？

__昪

       各位好，我宝宝一岁七个月（2018年8月17日）被确诊位eb相关的噬血细胞综合征，筛查基因没有问题，经过八周的化疗和吃药（用药大概为vp-16，地塞米松，补钙，住院期间有输过保肝，保护心脏的点滴），9月27血浆检查eb已转阴，后来化疗就没有查过EB病毒定量了。

       今天去医院评估并停服地米，医生让抽了血（其中两种是要送北京检查：nk和可溶性cd25），做了骨穿，还有一个是腹部b超，其他就没有再检查了，听说8周评估很重要，准确的评估才可以避免不复发，请教各位我们还有没有遗漏的啥检查要做，需不需要再去北京评估，如果去北京评估不带小孩可以吗？看到的有懂的病友请帮忙回复下，感激不尽

爱咋咋

不带孩子怎么评估？肯定得带孩子，还是来北京评估比较好

亮哥

可以先停下当地医院医生的意见，既然当地医院也有八周评估，肯定也是跟进最新评估要求的。如果家长确实不放心，也可以去北京评估，去北京评估需要7天时间，必须带孩子才能检查评估。

江南

医院评估的主要大项都检查了。去不去北京的问题，在于你对当地医院的信任。

arroa

以我个人经历来讲，我现在更信任北京的大夫。

__昪

arroa 发表于 2018-10-10 20:57
以我个人经历来讲，我现在更信任北京的大夫。

谢谢

__昪

爱咋咋 发表于 2018-10-10 16:33
不带孩子怎么评估？肯定得带孩子，还是来北京评估比较好

好的，谢谢啦！

__昪

亮哥 发表于 2018-10-10 19:53
可以先停下当地医院医生的意见，既然当地医院也有八周评估，肯定也是跟进最新评估要求的。如果家长确实不放 ...

谢谢亮哥

__昪

江南 发表于 2018-10-10 20:13
医院评估的主要大项都检查了。去不去北京的问题，在于你对当地医院的信任。

嗯嗯，那就等我们这结果出来，谢谢啦

熊大

我是成人患者，个人建议，如果在当地已经稳定，且和北京用差不多的外检机构查了基因，可以在当地观察；不放心的话，家长带病历资料去张蕊那儿报个到，后期有机会去北京旅游，顺便再看看张蕊。

CARQQ

地方医院很多关键项目无法做
所以评估准确性不高 建议去北京

爱咋咋

今天碰到一个病友在他们省医院已经评估的很好了，5周停药了，停药后来北京找王昭评估，结果发现不好，直接上2线了，所以评估最好来北京

徐辉

刚开始都不愿意去北京，人生地不熟的，可现实看见很多地方耽误了，想去北京都来不及，建议还是去一次吧，当旅游了，至于钱的问题，永远都是有效的治疗最省钱，北京也不会过度治疗的

__昪

徐辉 发表于 2018-10-11 16:59
刚开始都不愿意去北京，人生地不熟的，可现实看见很多地方耽误了，想去北京都来不及，建议还是去一次吧，当 ...

谢谢

__昪

爱咋咋 发表于 2018-10-11 16:50
今天碰到一个病友在他们省医院已经评估的很好了，5周停药了，停药后来北京找王昭评估，结果发现不好，直接 ...

谢谢