快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9745|回复: 15

小孩慢性活动性EB病毒引起NK/T淋巴瘤,可以治愈吗 ?

[复制链接]

2

主题

3

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
发表于 2021-8-9 05:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        今天小孩被查出慢性活动性EB病毒引起的NK/T淋巴瘤好治吗? 可以治愈吗? 求各位大神告诉我 。


113356nhmitcjg1hlupgvu.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499328
发表于 2021-8-9 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒拷贝数高不?另病理活检结果发出来看下。
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-8-9 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你这么问,大概等于“人一般能活到几岁?”“感冒会死人吗?” 拜托咨询的时候说明一下自家具体情况吧。
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2021-8-9 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
把有关报告,确诊报告发出来,大概情况讲述一下,
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

982

积分

高级会员

Rank: 4

积分
982
发表于 2021-8-9 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没有报告,大神们怎么帮你分析?
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2021-8-9 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活EB大多需要移植才能治愈,但病情的治疗或者移植都是存在风险的,都有好的有没好的
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2021-8-9 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
除了肝脏,还有其他部位累及吗?有派特等影像检查吗?看免疫组化cd8和细胞毒分子阳性表达,有胞毒t细胞来源依据的,应该再看看ebna1和lmp1的抗体表达,基因重排有做吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2021-8-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
      慢活EB的话移植是目前最好的方法。有很多移植成功的,只能说有很大的几率治愈。  但是慢活EB涉及肝脏病灶的NK/T淋巴瘤,这个真比较棘手。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499328
发表于 2021-8-9 22:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家补发的病理活检结果,单说这个活检结果,尚不说其他的问题。 个人认为病灶位置特殊,治疗上存在一定难度,需要家长做好全面思想准备,全力以赴的治疗,为孩子奋力一搏!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2021-8-9 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
今天做了一个全身PETCT出的结果


224426djnbsmdbzwntyy5i.png
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4171

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4171
发表于 2021-8-9 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
慢活EB是哪里确诊的?最好找权威专家诊断,孩子才2岁如果就慢活EB,大概率需要移植,而且合并NK/T淋巴瘤,要权威医生确诊和诊治。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-8-9 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
病情比较严重。看你的报告,应该在北京吧?最权威的专家也都在北京。加油!相信医生们会有办法的!
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3571

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3571
发表于 2021-8-10 06:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
论坛里有康复日记,有个武汉的小朋友,您可以看看,慢活eb结合nkt淋巴瘤比较复杂,移植才是最终有治愈可能得办法,最后祝好,生命中有很多奇迹如有希望请不好放弃。
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-8-10 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肝脏累及的nkt儿童的好像也是比较少,我家就是nkt.也是难搞型,当初医生跟我说死定了。移植后2年了孩子已经上学。可以去看看我写的帖子。没人能告诉你好治不好治。但凡进了血液科,我觉得都不好治,就看你要不要拼一把了。加油,挺住!
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2022-2-7 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
独行鱼 发表于 2021-8-10 11:02
肝脏累及的nkt儿童的好像也是比较少,我家就是nkt.也是难搞型,当初医生跟我说死定了。移植后2年了孩子已经 ...

我现在26确诊也是nkt,强移效果好吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2022-8-5 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
王章文 发表于 2022-2-7 20:29
我现在26确诊也是nkt,强移效果好吗?

还可以吧。其实你要说效果好不好,我家是脑侵犯和骨髓侵犯。做了化疗和放疗,加PD1无效后强移,移植后也是各种问题吧。肠排啥的,总算是活下来了。现在在上学了。
诸恶莫作,诸善奉行
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表