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噬血细胞综合征之家

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晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!

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发表于 2021-8-24 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个病的爸爸妈妈跟我当时一样,需要康复小朋友的鼓励,所以今天把自己孩子的康复经历写一下吧!      

       时间回到 2019年11月15号,孩子发烧,刚开始以为是普通发烧,积极治疗好就会退烧了。现在想起来,可能免疫力已经低下了,因为在发烧前两天,孩子脸上身上长了好多疙瘩,开了药摸了摸好了,15号开始发烧,16号我们就去医院了,记得在二院做血常规,医生要求我们做了两次,说我们的血项好低,但是拿给医生看,医生也没说啥,开了药就回家了,然后在家里呆了一两天还是还是高烧不退,我们就去诊所打了一针退烧针,打完孩子出了好多好多汗,脸色变的好差好差,虽然退烧了,但我却心里越来越觉得不好,可能是跟孩子心有灵犀吧!觉得这次发烧不是普通的发烧,所以提醒大家,孩子发烧一定不要直接去诊所打屁股针!建议去大医院做常规的检查!


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       然后孩子精神就特别特别不好,一天24个小时几乎都在睡觉,我们赶紧去妇幼儿童医院,做了门诊的检查,医生告诉我们要住院,但是住院的太多了!我们一直住不上院,排了半天下午才住上,我不知道哭了多少多少次,我看着孩子在我怀里难受的样子,又住不上院,我真的太难受了!幸好有我妈妈和我老公在,最后住上了院,其中有一个插曲,我们去门诊部输液,扎针的时候孩子流了好多血,按了好久才不流(其实这时候是血小板低和凝血差造成的)。


       2019年11月21日下午我们顺利住了院,距离孩子发烧已经五天了,可是到快晚上的时候,医生把我叫过去,说再做一次血常规,孩子的血常规太低了,肝功能也不好,有可能是抽血不准确,后来又抽了一次,医生脸色深沉的过来又走,我心里感觉更不好了!我去医生办公室找,我看到所有的医生都在!医生拿着检查结果告诉我,怀疑孩子得了噬血细胞综合征,建议我立马去郑州大学第一附属医院。 我问严重吗?医生说快去吧,去了还有一线希望。我顾不得哭,给老公打电话让他快点下来带我们去郑州,我跟我妈妈抱着孩子在等,但是太堵车了,我路上急哭了,最好我们终于坐上了去郑州的车,在车上孩子奄奄一息,我感觉好无奈,好害怕失去我心爱的宝贝。

       路上的时候,我私下百度查了噬血细胞综合征这个病,看了疾病解释,心更凉了一半,不禁泪如雨下 ,使劲的拽住宝贝的小手,让她感受到我的存在,坚持下去!有个细节,在妇幼的医生给我制剂复印了孩子的检查单子,让我到郑州后直接给急诊医生看,在此感谢我们当地医院的医生。


       终于我们到了郑州大学第一附属医院,我们到急诊,办理的医生问我孩子是啥病,我瞬间泪哭,说是噬血细胞综合征,我看到医生瞬间紧张起来了,直接让我们去第一个哪里,进去了就把检查报告给里面的医生看,医生直接说,快去重症监护室里! 立马给我们说了位置在哪,我们抱着孩子跑过去了!然后孩子住进去了,孩子进重症监护室大门的时候,心如刀割,舍不得放手。

       重症监护室的医生说一天24小时要有家长在门口,说孩子现在已经很虚弱了,让我们做好各种心理准备…,听到这,我强忍着泪水,要坚强,相信宝贝也能感受到的,一起坚强起来!   于是那一个晚上,我在重症监护室外面疯狂的查资料,什么是噬血细胞综合征,治疗、治愈的病例。 重症监护室外面全是病危孩子的家属,一天24小时在外面等待着自己的孩子,那几天的气氛,我感觉真的快活不下去了!但是想着我最亲爱的宝贝在里面,我又必须坚强,为母则刚吧! 现在回想起来,在写康复记录的同时,心里还揪着难受,甚至不能呼吸!


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       孩子在重症监护室前期的每一天,医生就是让签字,找我们谈话!告诉我孩子是EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,说很严重很严重的病,说可能只有百分之十的生存几率,说可能要花很多钱,但又可能人财两空。 说你们夫妻看着太小了,让家里年龄大点的人来决定吧,可我们是孩子的爸爸妈妈啊!医生问我们还救吗,我和老公说一定要救啊! 医生顿了下说:我们也会尽全力的。我说可以让我进去吗? 我母乳,想再喂孩子吃吃那个,医生可能看我太小了,太可怜了,于是同意我进去陪护了。


       进去重症监护室看到我宝宝的那一刻,我心更痛了,她就奄奄一息疙瘩躺在那个床上,浑身上下都是针眼,一直在哼唧,还有管子,我轻轻的抱着她,我说妈妈来了,我当时奶水已经没了,我放到她嘴边给她吃,她当时已经不会说话了,但应该知道我来了,她也不睁眼,但她肯定感受到我了! 然后护士就告诉我每天要记录孩子尿了多少这些。护士还交代我,一定不能让孩子乱动,因为这些药输进去外渗到孩子皮肤里会特别严重,而且如果孩子针掉了会更受罪,还要扎,你看看她身上的针眼都是她乱动扎的,而且她的凝血太差,拔掉就要按很久。 然后我就一直抱着她抱着她,24小时都抱着她,陪着她。中间我也无意间加到了这个病友论坛噬血微信群里,认识了亮哥、涛哥、范哥!认识了很多同病相怜的病友!不懂的问题大家都帮助我!我至今都真的特别感动,真的谢谢大家!也谢谢那些帮助过我的人!


       后期孩子输了药就退烧了,之后送到了小儿内科治疗,上化疗!一共化疗了八周,每次化疗完医生都不让在医院里呆,让回家里,通过群里了解,我才知道这是走疗。 因为我们后期治疗比较顺利,就不记录了,我们八周评估是顺利停疗的 !
      


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       小朋友现在已经停药一年七个月了 !  没有打预防针,免疫力也还没完全恢复,中间也有过几次生病,感冒发烧之类的,都是正常治疗康复的。 群里的老病友家属说的:噬血细胞综合征停药后的孩子,就是正常孩子,都会感冒发烧的,正常检查治疗就好 。

       宝贝现在可可爱爱的,以后会更好!越来越好!免疫力也会随着年龄越大变好的!谢谢所有帮助我们的人!谢谢病友们把我带到这个微信群里,谢谢群里的你们!最后,附上小朋友的近照(楼上),祝大小病友们都要早日康复,越来越好!加油!




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发表于 2021-8-24 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
你好好练练厨艺,要给孩子健康的饮食
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 楼主| 发表于 2021-8-25 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
听涛观海 发表于 2021-8-24 23:53
你好好练练厨艺,要给孩子健康的饮食

恩恩,我现在厨艺可好
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发表于 2021-8-25 01:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东德州
我都不敢回忆 那时候的照片都不敢翻看  泪止不住 心疼孩子受得哪些罪 还好他挺过来了 感恩
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发表于 2021-8-25 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝小朋友可可爱爱,快乐成长
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发表于 2021-8-25 08:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
俺记得当时也有份鼓励过你
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发表于 2021-8-25 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油!感谢分享
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发表于 2021-8-25 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
少吃外卖,健健康康
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发表于 2021-8-25 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
可爱的小虎妞,棒棒哒
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发表于 2021-8-25 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
加油一切都会好起来的
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发表于 2021-8-25 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
可爱的小姑娘,祝越来越好!
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祝小公主健康成长!
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发表于 2021-8-25 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
可爱 越来越好!
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发表于 2021-8-25 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
小可爱健康成长,一切顺利。
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发表于 2021-8-25 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
真好,看的我想哭,祝愿小朋友以后一帆风顺,建健康康
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 楼主| 发表于 2021-8-25 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南开封
谢谢大家!
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发表于 2021-8-25 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
好好照顾孩子,少吃垃圾食品
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加油,宝贝棒棒哒
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发表于 2021-8-25 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
小朋友越来越健康
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加油!宝贝棒棒哒,感谢分享正能量!
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