晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录！祝愿所有的小朋友健健康康，快快乐乐！

小雨转晴8 · 发表于 2021-8-24 23:35

每次想起来那一年，那痛苦的些天，都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个病的爸爸妈妈跟我当时一样，需要康复小朋友的鼓励，所以今天把自己孩子的康复经历写一下吧！

时间回到 2019年11月15号，孩子发烧，刚开始以为是普通发烧，积极治疗好就会退烧了。现在想起来，可能免疫力已经低下了，因为在发烧前两天，孩子脸上身上长了好多疙瘩，开了药摸了摸好了，15号开始发烧，16号我们就去医院了，记得在二院做血常规，医生要求我们做了两次，说我们的血项好低，但是拿给医生看，医生也没说啥，开了药就回家了，然后在家里呆了一两天还是还是高烧不退，我们就去诊所打了一针退烧针，打完孩子出了好多好多汗，脸色变的好差好差，虽然退烧了，但我却心里越来越觉得不好，可能是跟孩子心有灵犀吧！觉得这次发烧不是普通的发烧，所以提醒大家，孩子发烧一定不要直接去诊所打屁股针！建议去大医院做常规的检查！

   然后孩子精神就特别特别不好，一天24个小时几乎都在睡觉，我们赶紧去妇幼儿童医院，做了门诊的检查，医生告诉我们要住院，但是住院的太多了！我们一直住不上院，排了半天下午才住上，我不知道哭了多少多少次，我看着孩子在我怀里难受的样子，又住不上院，我真的太难受了！幸好有我妈妈和我老公在，最后住上了院，其中有一个插曲，我们去门诊部输液，扎针的时候孩子流了好多血，按了好久才不流（其实这时候是血小板低和凝血差造成的）。

   2019年11月21日下午我们顺利住了院，距离孩子发烧已经五天了，可是到快晚上的时候，医生把我叫过去，说再做一次血常规，孩子的血常规太低了，肝功能也不好，有可能是抽血不准确，后来又抽了一次，医生脸色深沉的过来又走，我心里感觉更不好了！我去医生办公室找，我看到所有的医生都在！医生拿着检查结果告诉我，怀疑孩子得了噬血细胞综合征，建议我立马去郑州大学第一附属医院。我问严重吗？医生说快去吧，去了还有一线希望。我顾不得哭，给老公打电话让他快点下来带我们去郑州，我跟我妈妈抱着孩子在等，但是太堵车了，我路上急哭了，最好我们终于坐上了去郑州的车，在车上孩子奄奄一息，我感觉好无奈，好害怕失去我心爱的宝贝。

   路上的时候，我私下百度查了噬血细胞综合征这个病，看了疾病解释，心更凉了一半，不禁泪如雨下，使劲的拽住宝贝的小手，让她感受到我的存在，坚持下去！有个细节，在妇幼的医生给我制剂复印了孩子的检查单子，让我到郑州后直接给急诊医生看，在此感谢我们当地医院的医生。

   终于我们到了郑州大学第一附属医院，我们到急诊，办理的医生问我孩子是啥病，我瞬间泪哭，说是噬血细胞综合征，我看到医生瞬间紧张起来了，直接让我们去第一个哪里，进去了就把检查报告给里面的医生看，医生直接说，快去重症监护室里！立马给我们说了位置在哪，我们抱着孩子跑过去了！然后孩子住进去了，孩子进重症监护室大门的时候，心如刀割，舍不得放手。

   重症监护室的医生说一天24小时要有家长在门口，说孩子现在已经很虚弱了，让我们做好各种心理准备…，听到这，我强忍着泪水，要坚强，相信宝贝也能感受到的，一起坚强起来！于是那一个晚上，我在重症监护室外面疯狂的查资料，什么是噬血细胞综合征，治疗、治愈的病例。重症监护室外面全是病危孩子的家属，一天24小时在外面等待着自己的孩子，那几天的气氛，我感觉真的快活不下去了！但是想着我最亲爱的宝贝在里面，我又必须坚强，为母则刚吧！现在回想起来，在写康复记录的同时，心里还揪着难受，甚至不能呼吸！

   孩子在重症监护室前期的每一天，医生就是让签字，找我们谈话！告诉我孩子是EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，说很严重很严重的病，说可能只有百分之十的生存几率，说可能要花很多钱，但又可能人财两空。说你们夫妻看着太小了，让家里年龄大点的人来决定吧，可我们是孩子的爸爸妈妈啊！医生问我们还救吗，我和老公说一定要救啊！医生顿了下说：我们也会尽全力的。我说可以让我进去吗？我母乳，想再喂孩子吃吃那个，医生可能看我太小了，太可怜了，于是同意我进去陪护了。

   进去重症监护室看到我宝宝的那一刻，我心更痛了，她就奄奄一息疙瘩躺在那个床上，浑身上下都是针眼，一直在哼唧，还有管子，我轻轻的抱着她，我说妈妈来了，我当时奶水已经没了，我放到她嘴边给她吃，她当时已经不会说话了，但应该知道我来了，她也不睁眼，但她肯定感受到我了！然后护士就告诉我每天要记录孩子尿了多少这些。护士还交代我，一定不能让孩子乱动，因为这些药输进去外渗到孩子皮肤里会特别严重，而且如果孩子针掉了会更受罪，还要扎，你看看她身上的针眼都是她乱动扎的，而且她的凝血太差，拔掉就要按很久。然后我就一直抱着她抱着她，24小时都抱着她，陪着她。中间我也无意间加到了这个病友论坛噬血微信群里，认识了亮哥、涛哥、范哥！认识了很多同病相怜的病友！不懂的问题大家都帮助我！我至今都真的特别感动，真的谢谢大家！也谢谢那些帮助过我的人！

   后期孩子输了药就退烧了，之后送到了小儿内科治疗，上化疗！一共化疗了八周，每次化疗完医生都不让在医院里呆，让回家里，通过群里了解，我才知道这是走疗。因为我们后期治疗比较顺利，就不记录了，我们八周评估是顺利停疗的！

小朋友现在已经停药一年七个月了 ! 没有打预防针，免疫力也还没完全恢复，中间也有过几次生病，感冒发烧之类的，都是正常治疗康复的。群里的老病友家属说的：噬血细胞综合征停药后的孩子，就是正常孩子，都会感冒发烧的，正常检查治疗就好。

宝贝现在可可爱爱的，以后会更好！越来越好！免疫力也会随着年龄越大变好的！谢谢所有帮助我们的人！谢谢病友们把我带到这个微信群里，谢谢群里的你们！最后，附上小朋友的近照（楼上），祝大小病友们都要早日康复，越来越好！加油！