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噬血细胞综合征之家

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23岁成人EB病毒噬血细胞综合征激素治疗停药8个月(六)

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发表于 2021-8-28 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       2021年8月又到了去成都复查的日子,上次看医生复查还是4月,做的检查包括血常规,生化1,生化4,CRP,EB-DNA。当时除了EB病毒载量小于50,  血小板90外,其余都正常。

       后面因为5月份突然流鼻血,刚好在成都,就去复查一下。发现病毒又转阴了,血小板也是90。因为一直检查彩超,都是脾大,我就在想是不是因为脾大,所以血小板一直不正常。前几天照例复查,也是查的这几项,但是血小板83,  越来越少,EB病毒也是阴性(华西查的血液一会是血清,一会是血浆。)总胆红素偏高一点。医生说观察就行,也有一直关注论坛的帖子,大家都检查的比较详细。也不知道怎么回事,总觉得自己是不是检查的太少了,医生每次也就开那几个检查。也不知道自己感染的是哪个细胞,感觉很迷茫。


       血小板的问题也没用解决,没开药,只能自己喝点花生衣水。希望大神们能给点意见 ?  谢谢!
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发表于 2021-8-28 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
脾大多少 ? 上个B超结果呢 。
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发表于 2021-8-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       有的医生做检查只是针对上次异常做检查对比。脾脏大恢复需要过程,注意不要做剧烈运动,不可开玩笑击打腹部,防止腹部受到撞击伤脾。如果没有其他症状就听医生的,正常生活,注意观察体征,小病早治,饮食多元化,蔬菜水果瘦肉天天有,低盐低脂不喝酒不抽烟,早睡早起身体好!免疫力受心情变化影响大,放下包袱愉快地玩耍!
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 楼主| 发表于 2021-8-28 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2021-8-28 18:50
脾大多少 ? 上个B超结果呢 。

亮哥这是4月的。

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 楼主| 发表于 2021-8-28 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
骆驼 发表于 2021-8-28 19:44
有的医生做检查只是针对上次异常做检查对比。脾脏大恢复需要过程,注意不要做剧烈运动,不可开玩笑 ...

谢谢骆驼的建议,可能心理压力也比较大,会调整好心态的。
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发表于 2021-8-29 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
你是在感染科治疗和复查吗?去血液科看过没?以前没生病的时候,血小板也偏低一点吗?
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 楼主| 发表于 2021-8-29 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
海若 发表于 2021-8-29 00:12
你是在感染科治疗和复查吗?去血液科看过没?以前没生病的时候,血小板也偏低一点吗?

在感染科治疗,出院后在血液科复查,没生病的时候血小板应该在130左右吧。
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发表于 2021-8-29 08:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
Lik-C 发表于 2021-8-28 21:43
亮哥这是4月的。

       B超看不出明确的问题,已经停药8个月了,以前血小板130,现在80--90左右徘徊,始终是让人不放心。 要不下次复查做个 骨穿 看看,其他就要遵医生医嘱结合临床了。  平时合理运动不呢 ? 比如散步之类的 ?
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 楼主| 发表于 2021-8-29 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
亮哥 发表于 2021-8-29 08:22
B超看不出明确的问题,已经停药8个月了,以前血小板130,现在80--90左右徘徊,始终是让人不放心。 ...

看到骨穿就紧张,平时运动挺少,上班就坐着。一天步数可能就几百到一两千,自己觉得运动量也太少了。
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 楼主| 发表于 2021-8-29 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
Lik-C 发表于 2021-8-29 11:54
看到骨穿就紧张,平时运动挺少,上班就坐着。一天步数可能就几百到一两千,自己觉得运动量也太 ...

以前刚出院的时候每天至少散步5000步,今年运动量少了,然后血小板也慢慢少了。不知道有没有关联?
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