快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4833|回复: 9

23岁成人EB病毒噬血细胞综合征激素治疗停药8个月(六)

[复制链接]

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
发表于 2021-8-28 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       2021年8月又到了去成都复查的日子,上次看医生复查还是4月,做的检查包括血常规,生化1,生化4,CRP,EB-DNA。当时除了EB病毒载量小于50,  血小板90外,其余都正常。

       后面因为5月份突然流鼻血,刚好在成都,就去复查一下。发现病毒又转阴了,血小板也是90。因为一直检查彩超,都是脾大,我就在想是不是因为脾大,所以血小板一直不正常。前几天照例复查,也是查的这几项,但是血小板83,  越来越少,EB病毒也是阴性(华西查的血液一会是血清,一会是血浆。)总胆红素偏高一点。医生说观察就行,也有一直关注论坛的帖子,大家都检查的比较详细。也不知道怎么回事,总觉得自己是不是检查的太少了,医生每次也就开那几个检查。也不知道自己感染的是哪个细胞,感觉很迷茫。


       血小板的问题也没用解决,没开药,只能自己喝点花生衣水。希望大神们能给点意见 ?  谢谢!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444043
发表于 2021-8-28 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
脾大多少 ? 上个B超结果呢 。
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-8-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       有的医生做检查只是针对上次异常做检查对比。脾脏大恢复需要过程,注意不要做剧烈运动,不可开玩笑击打腹部,防止腹部受到撞击伤脾。如果没有其他症状就听医生的,正常生活,注意观察体征,小病早治,饮食多元化,蔬菜水果瘦肉天天有,低盐低脂不喝酒不抽烟,早睡早起身体好!免疫力受心情变化影响大,放下包袱愉快地玩耍!
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-28 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2021-8-28 18:50
脾大多少 ? 上个B超结果呢 。

亮哥这是4月的。

214237mpjxwx5pbxzwfuzm.jpg

214312q3l7q1qqolz3e00p.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-28 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
骆驼 发表于 2021-8-28 19:44
有的医生做检查只是针对上次异常做检查对比。脾脏大恢复需要过程,注意不要做剧烈运动,不可开玩笑 ...

谢谢骆驼的建议,可能心理压力也比较大,会调整好心态的。
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-8-29 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
你是在感染科治疗和复查吗?去血液科看过没?以前没生病的时候,血小板也偏低一点吗?
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-29 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
海若 发表于 2021-8-29 00:12
你是在感染科治疗和复查吗?去血液科看过没?以前没生病的时候,血小板也偏低一点吗?

在感染科治疗,出院后在血液科复查,没生病的时候血小板应该在130左右吧。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444043
发表于 2021-8-29 08:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
Lik-C 发表于 2021-8-28 21:43
亮哥这是4月的。

       B超看不出明确的问题,已经停药8个月了,以前血小板130,现在80--90左右徘徊,始终是让人不放心。 要不下次复查做个 骨穿 看看,其他就要遵医生医嘱结合临床了。  平时合理运动不呢 ? 比如散步之类的 ?
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-29 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
亮哥 发表于 2021-8-29 08:22
B超看不出明确的问题,已经停药8个月了,以前血小板130,现在80--90左右徘徊,始终是让人不放心。 ...

看到骨穿就紧张,平时运动挺少,上班就坐着。一天步数可能就几百到一两千,自己觉得运动量也太少了。
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-29 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
Lik-C 发表于 2021-8-29 11:54
看到骨穿就紧张,平时运动挺少,上班就坐着。一天步数可能就几百到一两千,自己觉得运动量也太 ...

以前刚出院的时候每天至少散步5000步,今年运动量少了,然后血小板也慢慢少了。不知道有没有关联?
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
51岁噬血
51岁噬血
最新检查报告
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请大佬指点一下
宝宝2岁不明原因噬血,时隔一年后复发,请
宝宝在6个月的时候高烧,到我们这边医院检查确诊噬血细胞综合征。按疗程治疗到停药,
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧了,是复发吗?
4月2日结疗,马上第二周复查,孩子有点低烧
3岁孩子当时确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,后期北上北京友谊医院进行四次化疗
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变(皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤)
7岁原发性噬血细胞综合征,HAVCR2基因突变
小孩7岁,2025年1月5出现鼻阻、发烧、扁桃体化脓,住院诊断为传单,那个时候血像都还
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停药第三天发烧
2岁4个月发病,继发eb病毒相关嗜血,停疗停
停疗后吃了卢可替尼7天,停药第三天发烧,最高温度38.5,持续烧了2天后,体温恢复正常
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
9岁孩子慢活移植后四年三个月,单侧隐丸
有没有移植后单侧隐丸的孩子?怎么治疗的啊?会不会影响生育?麻烦大家帮我看看。顺便
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿所有的小朋友健健康康,快快乐乐!
晴晴小朋友停药一年七个月的康复记录!祝愿
每次想起来那一年,那痛苦的些天,都控制不住的掉眼泪。但又想到还会有得这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表