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噬血细胞综合征之家

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5岁男孩,噬血细胞综合征,不移植怎么办好。

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发表于 2018-10-14 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
亲们我想问下5岁男孩,上了一线化疗和二线化疗,还有门冬后效果都不怎么好,白细胞都很低,医生叫我们移植,但是我们又不想移植,不移植后面需要会好治疗吗。谢谢。
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发表于 2018-10-14 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
配合医生,积极治疗。
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发表于 2018-10-14 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
尽力而为吧
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发表于 2018-10-14 21:28 | 显示全部楼层
病友给予不了你这情况的答复,看了你以前的帖子,建议以医生的治疗方案为准,请积极配合医生治疗。
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-10-14 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
如果是地方大夫的意见,可尝试去北京咨询专家;如果北儿张蕊也这么认为,那大概率是要移植了。
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发表于 2018-10-14 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
上门冬了,应该属于难治性噬血了,医生建议移植,肯定是认为噬血的风险大于移植。可以多听听其他专家意见
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发表于 2018-10-14 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
张蕊都说要移植了,趁着孩子状态还能控制,赶紧筹钱排仓移植吧
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发表于 2018-10-15 10:06 | 显示全部楼层
这位病友,你好,你同样的问题已经提了几次了,我给你打个总结,首先你应该相信医学,不要抱侥幸心理,噬血这病有轻有重,某些复杂性重症噬血必须移植才有治愈的机会。家长肯定也了解了移植的风险,但是也应该相信医生,相信自己的孩子,风险是肯定存在的,有时候真的是 不上也得上,因为生命只有一次,无论结果如何,不能留遗憾。特别像噬血这种,遇上了反复噬血的,更要抓住缓解的机会。请遵医嘱治疗,祝好。
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发表于 2018-10-16 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
虽然不太了解移植的知识,我想移植的话也是需要时间的,你们两手准备着,一边治疗一边准备移植的相关检查,如果等待过程好了不用移植不是更好吗。我希望他能好起来,加油
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