快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12320|回复: 8

5岁男孩,噬血细胞综合征,不移植怎么办好。

[复制链接]

3

主题

7

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
发表于 2018-10-14 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
亲们我想问下5岁男孩,上了一线化疗和二线化疗,还有门冬后效果都不怎么好,白细胞都很低,医生叫我们移植,但是我们又不想移植,不移植后面需要会好治疗吗。谢谢。
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
发表于 2018-10-14 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
配合医生,积极治疗。
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2018-10-14 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
尽力而为吧
回复

使用道具 举报

2

主题

94

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2018-10-14 21:28 | 显示全部楼层
病友给予不了你这情况的答复,看了你以前的帖子,建议以医生的治疗方案为准,请积极配合医生治疗。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-10-14 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
如果是地方大夫的意见,可尝试去北京咨询专家;如果北儿张蕊也这么认为,那大概率是要移植了。
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2288

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2288
发表于 2018-10-14 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
上门冬了,应该属于难治性噬血了,医生建议移植,肯定是认为噬血的风险大于移植。可以多听听其他专家意见
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4182

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4182
发表于 2018-10-14 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
张蕊都说要移植了,趁着孩子状态还能控制,赶紧筹钱排仓移植吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501220
发表于 2018-10-15 10:06 | 显示全部楼层
这位病友,你好,你同样的问题已经提了几次了,我给你打个总结,首先你应该相信医学,不要抱侥幸心理,噬血这病有轻有重,某些复杂性重症噬血必须移植才有治愈的机会。家长肯定也了解了移植的风险,但是也应该相信医生,相信自己的孩子,风险是肯定存在的,有时候真的是 不上也得上,因为生命只有一次,无论结果如何,不能留遗憾。特别像噬血这种,遇上了反复噬血的,更要抓住缓解的机会。请遵医嘱治疗,祝好。
回复

使用道具 举报

5

主题

39

帖子

203

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
203
发表于 2018-10-16 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
虽然不太了解移植的知识,我想移植的话也是需要时间的,你们两手准备着,一边治疗一边准备移植的相关检查,如果等待过程好了不用移植不是更好吗。我希望他能好起来,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表