快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10487|回复: 5

噬血细胞综合征好治吗?

[复制链接]

4

主题

8

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2018-10-15 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
请大家分享一下自己的经历
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-10-15 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
噬血有个体差异,预后一是看发病时是不是急,是不是及时确诊,是不是一上化疗就能控制,这决定了短期生存率;二是看原发病,是否要移植,这决定了中长期的生存。
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2018-10-15 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
个人感觉单纯的噬血还算比较好治,但是噬血往往还是有别的并发症,混合起来就相对麻烦。而且目前噬血大部分地方医院治疗经验太少,也带来一些不确定因数。同时噬血发病急,也给治疗带来很大的限制。个人感觉噬血比急淋性白血病治愈率低。
回复

使用道具 举报

0

主题

178

帖子

1398

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1398
QQ
发表于 2018-10-15 19:57 | 显示全部楼层
只能说有好治的,也有不好治的,要看你得的哪种病因的噬血,才能对症治疗,治标治本。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2018-10-16 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
噬血的类型,个人的体质,各地医疗条件,等各种情况不同,无法一概而论。个人观点,噬血从总体上来讲,不是一个好治的病。大部分患者的治疗周期长,费用高,道路曲折。
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2018-10-16 18:42 来自手机 | 显示全部楼层
能治好,个人经历这个论坛上有好多,你看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表