3岁女儿EB病毒噬血细胞综合征治疗后复发，再次治疗停药后半年的复诊情况

李小琴 · 发表于 2021-10-27 10:05

   女儿3岁在2020年7月初份发病EB病毒噬血细胞综合征，两个月的化疗结束——两周后EB病毒噬血再次复发——选择保守治疗半年，到今年3月24号最后一次住院评估停药，在这复发后半年里头，两个月一周一次的门诊检测检查和一个月一次住院评估，前后13次住院，门诊的单子一摞摞，孩子经历从体重25斤短短两个月涨到40斤，记得当初那个脸蛋，买的6-12岁的口罩都戴不了，停药后的EBV病毒DNA一个月一自查和三个月一次门诊复诊，以及停药之前一月一次的EBV病毒亚群病毒量的检测。

   女儿EB病毒噬血复发后的这半年里，自己虽然也做好最坏的心里准备（移植），在三、四个专家那里得到的结论不尽相同，（1、尽快移植。 2、保守治疗半年也许最后兜兜转转还是要移植。 3、动态检测给孩子机会，临床也有很多病例康复多年的。）北京友谊医院王昭主任就诊我家孩子后，认为应该给孩子一个机会，先治疗观察。北京儿研所的师晓东主任和曹静医生也认为没到移植那步。其他医院医生建议移植的为多数。

   作为家长内心坚持相信我的孩子是幸运的那个，一想到移植重重风险我内心就无比抗拒，在这里真的佩服敬佩那些宝妈、宝爸们陪伴孩子经历移植的重重困境，也许我内心比较脆弱吧，一想到那两个字我就受不了，所以这半年伴随着恐惧和不安战战兢兢走过来了。所以后来检查结果我都去北京友谊医院和北京儿研所找王昭和师晓东看的。

      在今年3月26号评估结束出院回家当天晚上发烧，那种感觉无法形容，最后说可能是输丙球的反应，两天后就完全退烧了。之后开启了停药康复之旅，一个月一次EBV病毒DNA监测和血常规生化的基本检查，这个在当地医院可做，EBV病毒DNA自己联系外检机构。

   久病成医的经验大家都有体会，基本的报告都能看懂，这次复诊的结果大部分在意料之中淋巴亚群里的病毒都在B细胞里，细胞免疫功能都正常了。EB病毒血浆阴性。意料之外的是EBV病毒DNA全血病毒量上升了到1.94*10的4次方，7月份检测是阴性，不过当时在另外一个机构（友谊医院的长野 ) 检测是1000，之前这个机构每个月检测全血也都在3次方，但是总数量是逐月下降的。另外就是免疫球蛋白a还是低0.24，标准值是＞0.4。

   这次结果张蕊主任说可以正常上学和打疫苗了。学可以年后上起来了，疫苗还是在等等吧！孩子现在的生活接近于正常孩子日常了，和其他小朋友一起玩泥巴沙子，一起玩泡泡玩游戏了，口罩有时候也会摘掉，没有全程外部接触时都戴了。

   我们在今年十一期间逛了第一次超市和看了第一场电影，避开假日去室内游乐场了。等到明年开春了，去北京儿研所和北京友谊医院感谢人家大夫！大家加油！

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