快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12738|回复: 16

五岁孩子EB病毒引起噬血细胞综合征,复查EB病毒又复阳了

[复制链接]

19

主题

586

帖子

4864

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4864
发表于 2021-12-9 14:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国黑龙江哈尔滨
       2021年11月22号EB病毒是1.46的五次方,29号测EB病毒转阴。 12月6日复查今天刚出结果EB病毒涨了,又五次方了,比22号还高,大佬们怎么回事啊?是噬血又活动了吗?11月4日依托泊苷第一次化疗,医院一共打了五次,2号带药出院,6号口服一次依托泊苷 。


141821o1xckzdgc4cig9qk.png

141821m5ya27a00yu7szwu.png
回复

使用道具 举报

19

主题

586

帖子

4864

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4864
 楼主| 发表于 2021-12-9 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
今天的EB病毒量


141914bc2woiw2mjl42wit.jpeg
回复

使用道具 举报

24

主题

7137

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27559
发表于 2021-12-9 15:23 | 显示全部楼层 中国山东青岛
        你这个EB病毒应该是全血的病毒检测,全血病毒量有波动在治疗期间也算是正常现象,主要还得看血浆的值。另外噬血细胞综合征是否活动不是看病毒量,看噬血的那些指标是否有变化 。
回复

使用道具 举报

19

主题

586

帖子

4864

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4864
 楼主| 发表于 2021-12-9 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
听涛观海 发表于 2021-12-9 15:23
你这个EB病毒应该是全血的病毒检测,全血病毒量有波动在治疗期间也算是正常现象,主要还得看血浆的值
另外 ...

噬血指标都往好的方面发展,铁蛋白,肝功,肝脾都是正常的,血常规除了红细胞有三项偏低,血小板偏高,其他都是正常的
回复

使用道具 举报

20

主题

8947

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32877
发表于 2021-12-9 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
查下血浆的看看,以血浆为主
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-12-9 16:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
引用: 引用: 琦7205 发表于 2021-12-9 15:26
噬血指标都往好的方面发展,铁蛋白,肝功,肝脾都是正常的,血常规除了红细胞有三项偏低,血小板偏高,其 ...

噬血指标往好的方面发展,说明噬血是逐渐缓解的,没有活动。这个应该是全血EB-DNA,治疗期间会有波动,不过波动得有点大。孩子有感冒等异常症状吗?建议查血浆EB-DNA。
回复

使用道具 举报

19

主题

586

帖子

4864

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4864
 楼主| 发表于 2021-12-9 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
海若 发表于 2021-12-9 16:48
噬血指标往好的方面发展,说明噬血是逐渐缓解的,没有活动。这个应该是全血EB-DNA,治疗期间会有波动,不 ...

孩子最近有点咳嗽
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2021-12-9 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
全血的病毒量有浮动正常,不过5次方还是有点高的,没不适症状就继续观察。EB病毒量血浆阴就行,全血病毒量全部转阴要全部停药后3个月到一年不等,因人而异。加油!!!
回复

使用道具 举报

19

主题

586

帖子

4864

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4864
 楼主| 发表于 2021-12-9 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
李敏48 发表于 2021-12-9 19:15
全血的病毒量有浮动正常,不过5次方还是有点高的,没不适症状就继续观察。EB病毒量血浆阴就行,全血病毒量 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

52

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2021-12-9 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
既然大佬们都这样讲你就放心吧。但是我们从发病到血浆清零全血转阴只有不到四十天的时间,我也不明白为什么。还有eb病毒感染过后身体不是就有抗体了吗?还会再次感染吗?
回复

使用道具 举报

19

主题

586

帖子

4864

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4864
 楼主| 发表于 2021-12-9 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
云淡风轻6 发表于 2021-12-9 20:43
既然大佬们都这样讲你就放心吧。但是我们从发病到血浆清零全血转阴只有不到四十天的时间,我也不明白为什么 ...

我们也不懂到底怎么回事,会不会跟孩子最近咳嗽有关系
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-12-9 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
云淡风轻6 发表于 2021-12-9 20:43
既然大佬们都这样讲你就放心吧。但是我们从发病到血浆清零全血转阴只有不到四十天的时间,我也不明白为什么 ...

王教授直播的时候说过,EB病毒是细胞免疫,主要靠T细胞消灭它,抗体几乎没有用。
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-12-9 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
琦7205 发表于 2021-12-9 21:01
我们也不懂到底怎么回事,会不会跟孩子最近咳嗽有关系

可能和咳嗽有关。
回复

使用道具 举报

3

主题

52

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2021-12-10 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们当时eb厉害的时候,也是咳嗽高烧。我要求医生输热毒宁几天,加上退烧针输完后确实可以退烧。但不是一针彻底不烧,总共输了三四天。后来上了地塞米松才彻底不烧。但我家十月中旬就eb转阴了,不知道和打热毒宁有没有关系。反正中药制剂,不妨给孩子试试
回复

使用道具 举报

3

主题

52

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2021-12-10 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2021-12-9 21:23
王教授直播的时候说过,EB病毒是细胞免疫,主要靠T细胞消灭它,抗体几乎没有用。

好的,多谢!
回复

使用道具 举报

19

主题

586

帖子

4864

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4864
 楼主| 发表于 2021-12-10 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
云淡风轻6 发表于 2021-12-10 11:13
我们当时eb厉害的时候,也是咳嗽高烧。我要求医生输热毒宁几天,加上退烧针输完后确实可以退烧。但不是一针 ...

我们现在就是只是咳嗽,不发烧,血液的医生也没说怎么回事,就是让吃点口服药,去儿科听了说不严重也让吃点口服药,哎、愁死了
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
发表于 2021-12-12 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
22-29号这么短时间不可能转阴,别乱猜
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表