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噬血细胞综合征之家

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血小板减少,帮忙分析下

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发表于 2018-10-20 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
           复查时医生说他噬血不活动,板低可能是其他原因引起,让观察。现在每天一片甲龙,一颗钙片,一支止血合剂,0.4ml环孢素口服液。

      基因出来了,有一项(见图)医生说孩子状态不符合,另外没有相关报道此基因治病。其余的部分医生和助理看过说没事。

      孩子现在饮食正常,大小便正常。状态没有异常,总想出去玩,只能附近跑跑踢踢球。爱喊,想让大家陪着玩。午觉不怎么睡,精力很足。

      不知道为什么从激素减量后板儿就开始降低,请大家帮忙看下,谢谢!

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发表于 2018-10-20 16:07 来自手机 | 显示全部楼层
原来正常,就是因为激素的原因,我家减了后,也开始往下走,脾大嘛?
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 楼主| 发表于 2018-10-20 16:28 来自手机 | 显示全部楼层
大学mu 发表于 2018-10-20 16:07
原来正常,就是因为激素的原因,我家减了后,也开始往下走,脾大嘛?

刚看到,一直问医生来着,脾不大了现在。医生有没有跟你们说怎么观察有什么措施?
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 楼主| 发表于 2018-10-20 16:32 来自手机 | 显示全部楼层
大学mu 发表于 2018-10-20 16:07
原来正常,就是因为激素的原因,我家减了后,也开始往下走,脾大嘛?

医生只说可能是别的原因,但是基因分析都是经验之谈,咱们也不好说,现在什么原因呢?饮食不当或者营养不丰富?但是我们降得这么快,肯定不单单是饮食
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发表于 2018-10-20 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
是否用了抗病毒的药?有些其他疾病也可能导致血小板减少。
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发表于 2018-10-20 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
估计还是原发病引起的
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发表于 2018-10-20 18:46 | 显示全部楼层
       因为你家噬血过,如果只是单纯的血小板减少,首先怀疑脾脏问题,但是你说脾脏没问题,那造成血小板减少的病因就太多了。  你家现在血小板已经只有40了,应该立刻去医院就诊,全面检查血小板减少的原因,血小板再下降就危险,我们病友分析不出原因,但是知道你家情况这样下去肯定不妙,请你家积极就医检查原因。
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发表于 2018-10-20 18:47 | 显示全部楼层
切记,血小板已经很低,此情况有可能内出血了,立刻去医院。
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发表于 2018-10-20 19:05 | 显示全部楼层
血小板太低了,切记别高强度运动了,应该即刻去医院检查病因,控制血小板继续减少!
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 楼主| 发表于 2018-10-20 19:36 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-10-20 17:46
是否用了抗病毒的药?有些其他疾病也可能导致血小板减少。

在医院用过丙球,住院前曾吃过一点施保利通,一共吃过几片吧

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 楼主| 发表于 2018-10-20 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-20 18:47
切记,血小板已经很低,此情况有可能内出血了,立刻去医院。

嗯,去检查。
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 楼主| 发表于 2018-10-20 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
卫斯理 发表于 2018-10-20 19:05
血小板太低了,切记别高强度运动了,应该即刻去医院检查病因,控制血小板继续减少!

是的,这孩子太爱活动了
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发表于 2018-10-20 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
血小板低,复查下凝血,要很担心内出血,低于50要特别小心
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 楼主| 发表于 2018-10-20 23:42 来自手机 | 显示全部楼层
大学mu 发表于 2018-10-20 20:44
血小板低,复查下凝血,要很担心内出血,低于50要特别小心

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2018-10-21 09:53 来自手机 | 显示全部楼层
大学mu 发表于 2018-10-20 20:44
血小板低,复查下凝血,要很担心内出血,低于50要特别小心

到医院看过了,建议低于20或者30之后去医院,到时会考虑给输点丙球。说现在没有什么症状,评估没事,也没有发烧感冒还是观察,别磕碰,关注是否有出血点。
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