5岁女儿初诊EB病毒相关噬血细胞综合征，现在刚化疗

廖雪晴

        2021年12月8号，女儿肚子和喉咙不舒服，一个礼拜左右诊治无用，然后开始有点发烧。后面在安乡县妇幼保健院查出EB病毒。由于血细胞数量上升非常高到40以上，转诊到常德市第一人民医院。经十天左右治疗观察后出院回家。仅5天后反复发烧，又到安乡县妇幼保健院住院3天，反复发烧不退，血常规检查结果显示血小板数量极速降低。2021年12月28日转诊至常德市第一人民医院PICU。诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征。经一个礼拜治疗后，2022年1月3日转至层流病房。2022年1月6日开始化疗。目前正在检查病因，已做淋巴活检，父母基因检测。结果尚未出来。医生决定先实施8周化疗方案。不知道这个病的治愈率如何 ？

开开开小开开

小朋友治疗后基本都能治愈的  ，医生在化疗前做了基因还有活检 ，挺专业的了，配合好医生，有问题也可以在论坛发帖，祝好。

听涛观海

要排除基因免疫的问题；在群里大多数的EB的噬血孩子都能通过化疗治愈，康复的也很多，作为家长要多了解这个病情，还有护理等问题

菜菜子12

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，看化疗能否缓解病情，关注铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒等指标是否有好转

闹钟驾到

楼上大神说得对。加油！要有信心！

麦麦2021

不建议在市级医院治疗，至少应该去省级医院，这个病前期比较凶险，应该引起高度重视！

闹钟驾到

下午退烧怎么样？

索索

常德搞这个不行呀，至少去省级医院

亮哥

       儿童EB病毒相关噬血细胞综合征大多数都能正常治愈，群里有很多停药8年以上的老病友了。 另噬血治疗需要有经验的医生，建议病情缓解后，在能转院的基础，尽量去上级病例多的医院就诊，比如湖儿或湘雅，更权威的医生是在北京。祝好！

~权~

县里能查出eb病毒感染也挺厉害的，21年7月在市里查了12天，治疗及时，一般能控住，加油