快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6834|回复: 7

关于北上友谊医院评估,分享一些经验,请大家指教

[复制链接]

18

主题

501

帖子

4410

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4410
发表于 2022-1-10 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       2022年1月10日发表于 噬血细胞综合征之家 病友论坛


       我们是地方医院停疗不放心,疫情结束就马上来北京评估的,具体流程我想跟病友们分享一下,肯定有不全面的,请大家补充。

       首先从2022年开始,北京友谊医院王昭主任只有每周三下午的友谊通州院区门诊,所以来之前要挂好号,我是在微信友谊公众号上挂的,也可以在网上预约挂号,然后我们是周二下午到的北京,在友谊医院附近找的宾馆住了一宿,第二天中午去的友谊医院,到医院要提前一小时取到挂号条,提前半小时在报道机上报道,然后就等着叫号看病就可以了。

       我们因为是在地方医院停疗,没有任何口服药,我比较担心所以我要求尽快住院,友谊医院床位紧张,我们就去住的圣马克医院。当天看完门诊,在友谊医院做完筛查,拿到化验单及报告已经很晚了,就没往圣马克这面来,又在友谊医院附近住了一宿。


       第二天坐的网约车到圣马克医院,然后办理入院,入院就开始做检查,抽血、B超、心电、骨穿!外检费用大概1.7万元,住院押金我交了2万。我们在圣马克医院没做活检,就把以前医院借的病理白片拿到友谊西城病理科找张燕林会诊,会诊大概需要一周时间。病理会诊要当初做的所有染片加上10-15张白片。然后挂西城友谊医院病理科张燕林的号,每周二是张燕林门诊。就是收病理切片,会诊完张燕林会给你回电话,说结果跟一些细节。这面评估,因为我家是孩子一天不能抽太多血,分几天抽血。评估时间大概也是一周左右。如果是大人第一次来评估,会比孩子时间短。

        以上是我们孩子第一次评估的一些经验,希望会对北上的病友们有帮助!

回复

使用道具 举报

20

主题

8796

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32124
发表于 2022-1-10 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
感谢分享!
回复

使用道具 举报

24

主题

7007

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26884
发表于 2022-1-10 16:55 | 显示全部楼层 中国山东青岛
就是需要病友们多分享,其他人可以从中有收获
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2022-1-10 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
中国好病友
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
458280
发表于 2022-1-10 18:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬分享!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

182

积分

注册会员

Rank: 2

积分
182
发表于 2022-1-10 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
感谢分享!
回复

使用道具 举报

10

主题

1749

帖子

8351

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8351
发表于 2022-1-11 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充

回复

使用道具 举报

5

主题

87

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
发表于 2022-1-16 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方,请大佬给个意见?
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧,去医院三系降低,住院检查,8月10日控制不住发烧,转院武汉
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了,距离结疗停药已经有11个月了,这次突然发烧,估计跟前两天着凉了,温
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退,后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征,激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血,8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常,除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的?
这个检查代表什么的?
检查结果出来,麻烦大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表