快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10256|回复: 11

EB病毒噬血细胞综合征的孩子,全血都是停药多久转阴的呢?

[复制链接]

14

主题

54

帖子

2086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2086
发表于 2022-1-17 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       1月中旬去北京儿童医院常规复查,目前停药7个多月了。

1.复查结果显示全血EB病毒升高,上次复查(停药4个月)时是2的三次方左右,现在是8点几的三次方(疑惑),是否表明潜在在细胞内的病毒又活动过?  因为看到同期孩子好多停药这么久的已经顺利全血转阴了,我家不降反升,是否说明孩子的免疫系统还未恢复好?

2.血常规,细胞因子正常,B超之前肿大的淋巴结消失了,但是肾稍增大,生化中肾功能正常(疑问2),免疫球蛋白低于正常,另外孩子复查期间有点感冒的症状,生化显示孩子有点心肌损害,有没有有类似的家长遇到这种情况,是否也说明免疫力低下 ?


3.另外还有一个问题,上次北儿复查前两天在当地儿童医院做了EB病毒DNA全血的检查,显示转阴、低于检测值,但是北儿检测全血是三次方,北儿EB病毒是脱氧核糖定量扩增检测,地方是EB病毒DNA检测(用的是荧光定量PCR检测方式),这两个针对EB病毒全血的检查是否是完全不一样的检查,技术和方式不同,为什么检测结果相差很大呢,有家长复查也遇到过这种情况吗


D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg
47D8AEC4-17D3-4789-8FEC-A5B9C3000C56.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

339

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2022-1-18 01:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
我按照群里大神说过的话回复转阴,心肌我不会看。大部分孩子在6个月到一年转阴,在康复期eb会相对上下波动,血浆阴性,没其他不适,波动为2-3次方,属于正常的。   
回复

使用道具 举报

2

主题

44

帖子

1872

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1872
发表于 2022-1-18 03:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
我家全血也未转阴,观察中,你们还有在吃药吗
回复

使用道具 举报

14

主题

54

帖子

2086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2086
 楼主| 发表于 2022-1-18 07:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
谢玉玲格林春天 发表于 2022-1-18 03:55
我家全血也未转阴,观察中,你们还有在吃药吗

早就不吃药了, 目前出了心肌损害医生开了点药, 平时不吃药了 ,你们停药多久了呢 ?
回复

使用道具 举报

29

主题

7000

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26747
发表于 2022-1-18 08:00 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复查期间你家有感冒,肯定会对EB病毒的结果有些影响;其他的都基本正常,没什么问题 。

我家应该是1年左右的时候转阴的,停药时候3次方,血浆阴性就没在关注过EB病毒全血的结果
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-1-18 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
血浆阴性,全血3或者2次方基本没有问题,继续观察就行,恢复的挺好的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450215
发表于 2022-1-18 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
        复查期间感冒发烧会影响一些检查结果的数值,建议还是完全健康下检查,才能得到更准确的数值。 个人认为你家EB病毒结果还是不错的,有些小病友1年才完全转阴,可以后期继续随诊复查。 另心功有点高,咨询医生是否护心治疗。  另不同医院的检测结果,检测手段与仪器都能不一样,所以不可完全的对比哈。   整体看你家检查结果,还是很不错的,遵医生医嘱即可。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

309

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
309
发表于 2022-1-18 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔东南苗族侗族自治州
我家的也是停药9个月了,还未转阴,我们期间复查也是上下波动,其他的都还正常,
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-1-18 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
全血的病毒量停药后有波动是正常的,3次方也不是很高。全血升高10倍左右不能代表什么。全血转阴快的孩子3个月就转阴了,一般都是6个月以上转阴,慢的要一年左右,孩子没有任何不适症状,耐心等待它转阴就好。期间适当运动提高免疫力,增强抗病毒的能力,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2022-1-18 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
血浆阴性、孩子没有症状、全血3次方以内波动,个人认为不用太担心。不管全血是否转阴,时刻重视提高免疫力。
回复

使用道具 举报

26

主题

8732

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31786
发表于 2022-1-18 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查都还可以,血浆阴性就行,全血波动不是病毒活动,不用太紧张
回复

使用道具 举报

2

主题

44

帖子

1872

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1872
发表于 2022-1-18 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
吧啦啦小魔仙 发表于 2022-1-18 07:24
早就不吃药了, 目前出了心肌损害医生开了点药, 平时不吃药了 ,你们停药多久了呢 ?

还在吃芦可替尼
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
幼年特发性关节炎引发嗜血
幼年特发性关节炎引发嗜血
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查结果
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查
七岁儿童噬血细胞综合症,6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的,让停药停疗,一个
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表