快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13784|回复: 30

奇迹再现!为生命打CALl !

  [复制链接]

2

主题

3

帖子

95

积分

注册会员

Rank: 2

积分
95
发表于 2022-2-2 00:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西长治
       本人26岁不明原因噬血细胞综合征发病到现在整一年,如今病情稳定,定期复查,已回归正常,求医之路虽艰难,但生命更顽强。

       相信大家一定跟我一样,生病后说了很多丧气的话,但也一直在努力生活,很多时候表面发泄就好了,内心一直在给自己鼓足勇气,丧太简单了,顶着一切,热爱生活才是真的酷。

       我们都会恢复到原来的样子,给自己一点时间,会找回那个曾经的自己,快乐会回来的。
      
       生病是不幸的,但是一定要乐观对待并采取正确的治疗行为,就可能战胜病魔,延长生命,一味的沉浸在痛苦中,只会越来越痛苦,越来越不幸运,只要信念在,康复不是梦。

       只有自己不倒下,就没人能让你倒下,只要自己不认输,就没人能打败你。
   
       生活,喜欢勇敢的人,加油各位,心中有光,就会有奇迹,相信光,相信迪迦奥特曼也会帮助我们打败身体的小怪兽。
      

       故节当歌守,新年把烛迎。
                    
       回望过去的一整年,

       时间在病痛和泪水中匆匆流逝,
      
       岁月在希望与成长中悄然走来,
                 
       在这阖家团圆的日子里,
                  
       小柴许下新年的期许:
         
       但愿世间人无病,何惜架上药生尘;
      
       小柴向各位病友及其家属发出新春祝福:
                 
       愿万事顺遂,幸福安康!
            
       都能大病后痊愈,化险为夷。


3243EA17-9AA2-491A-9F5E-393E4F37919A.jpeg

E89A0EFC-7006-4853-886E-0E43BBD2B4EF.jpeg
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2022-2-2 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
加油!乐观的人都是会有好运的人
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-2-2 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
爱笑的人,运气不会差,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2022-2-2 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城

回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-2-2 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
      生活,喜欢勇敢的人
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2022-2-2 17:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
小鬼儿 发表于 2022-2-2 16:41
爱笑的人,运气不会差,加油!

笑口常开,好彩自然来
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2022-2-2 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
听涛观海 发表于 2022-2-2 15:56
加油!乐观的人都是会有好运的人

只要信念在,康复不是梦,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2022-2-2 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
萧一飞 发表于 2022-2-2 17:21
生活,喜欢勇敢的人

回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2022-2-2 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
和美 发表于 2022-2-2 17:14

谢谢,加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-2-2 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
只要心态好,一切都可以!加油!往后都顺遂!
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2022-2-2 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
Mr. 发表于 2022-2-2 17:25
只要信念在,康复不是梦,加油

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-2-2 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
经历变作动力!才是人生赢家!加油young man!fighting!!!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494980
发表于 2022-2-2 19:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
领红包啦!虎年新春祝福活动:“虎虎”生福,为你打call祝福 !

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8450&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)
回复

使用道具 举报

1

主题

111

帖子

425

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
425
QQ
发表于 2022-2-2 19:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
乐观向上,好运会跟随你的。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

1206

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1206
发表于 2022-2-2 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
漂泊 发表于 2022-2-2 18:56
经历变作动力!才是人生赢家!加油young man!fighting!!!

大大的赞赞
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
发表于 2022-2-2 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,积极乐观好运相随。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

201

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
201
发表于 2022-2-2 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
不是奇迹 王昭教授和王晶石主任能治疗好的 只要治疗的及时
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2022-2-2 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
巴啦啦小仙女 发表于 2022-2-2 19:37
不是奇迹 王昭教授和王晶石主任能治疗好的 只要治疗的及时

生命就是奇迹,很幸运,确诊之前有人推荐了王昭主任,没有走弯路,没有过多的治疗。
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2022-2-2 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋城
柴9945 发表于 2022-2-2 19:26
加油,积极乐观好运相随。

是柴大哥吗?你家一切可还顺利吧!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2022-2-2 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真棒
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表