虎虎生威，为虎年打call!新的一年，大家加油！

娇2980

       我们停药快一年了，时间过得真快！回想刚查出基因问题的时候感觉每一秒都特别煎熬。我感觉我们很幸运第一次去医院就遇到了咱们噬血群里的病友，拉我们进群也给我们指名了道路，医生一次一次的鼓励，一次一次的检查时间延长，慢慢的心里也就踏实了。
   
       我没有别的妈妈心细，没有特别护理或是照顾孩子。停药期间感冒、发烧、积食都有发生，现在感冒什么的我也不像刚开始那么一惊一乍了，停药七个月我们也开始上幼儿园了，已经跟平常孩子差不多了。而且我们开始上幼儿园开始感冒都少了，不要把孩子当病人对待就像平常一样，心情放松了，慢慢都会好的。
     
       加油，每一年都是一个新的开始 。

       加油，病友们 ！

       加油，小病友的爸爸妈妈们 ！

漂泊

心态很好，行动加强 ！康复已在路上！未来可期

娇2980

漂泊 发表于 2022-2-3 17:42
心态很好，行动加强 ！康复已在路上！未来可期

未来可期

亮哥

      你家也是那个孩子XIAP基因点半合子，母亲杂合的，群里类似的，基本上都没移植，愈后都很不错的 。

      感谢正能量分享，祝新年快乐！虎年大吉！小宝健康快乐每一天！

娇2980

亮哥 发表于 2022-2-3 21:15
你家也是那个孩子XIAP基因点半合子，母亲杂合的，群里类似的，基本上都没移植，愈后都很不错的 。
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谢谢亮哥