虎年大吉！为所有噬血患儿打call ！我们一起向未来 !

李小琴 · 发表于 2022-2-5 14:36

首先给群里的老朋友、新朋友拜年 !

感谢亮哥还记得我，我家桐桐于2020年7月确诊 EB病毒相关噬血细胞综合征，经过94方案2个月的化疗，结束停药后2周复发，在准备移植的同时也走访其他几个专家（王昭教授，师晓东教授），同时使用口服卢克替尼＋激素＋丙球，治疗，用药后相关数据（eb病毒，细胞因子，铁蛋白，cd25) 都恢复正常值，在和医生充分沟通后选择保守治疗，6个月后（ 2021年3月28日最后一次评估且全部停药）。

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这半年如履薄冰的守护孩子身边，也经历了虚惊n场的惊吓。目前停药10个月了。孩子封闭那么久，一步步开始接触外界环境，现在我们几乎和普通小朋友一样吃喝拉撒睡，暂时还没有打疫苗和上幼儿园，等着今年3月份复查决定上幼儿园，不过目前我们给孩子上了一对一的课程，主要是以专注力，记忆里等游戏为主。毕竟马上5岁了，担心孩子上幼儿园会跟不上，小心灵会受打击。

总归病情好了，其他的都会好的。我们的生活也许因此改变了原有的轨道，或许就因为这样的经历让我们做父母的对美好的定位和标准都变得不同，幸福和快乐变得比别人更容易不是吗！

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   翻看了很多之前的照片，孩子生病治疗中的样子和现在，真的庆幸孩子还小，随着时间的推移曾经的病痛伤害在她记忆里逐渐抹去。

   无论您是否此时是在经历中，都要坚信那些痛苦和煎熬会过去的。生活会恢复到原本的模样！

   希望大家都加油，在新的一年里都好好的！大吉大利！

李小琴 · 发表于 2022-2-5 14:54

感谢医生感谢噬血贴吧里所有给我建议和安慰的人，有空我会经常逛贴吧，希望过往经历能给正在治疗路途中的你一点点帮助和支持

亮哥 · 发表于 2022-2-5 16:21

首先感谢分享！你家的故事再次说明：儿童EB病毒相关噬血细胞综合征在治疗期或停药短期内的复发，不一定必须移植，但是如何评估治疗，需要专业医生的意见。一些医生认为儿童EB病毒噬血复发必须移植的观点，绝对是错误的！不符合最新的医学诊治观点！一定要客观综合评估移植的诊治标准。

再次感谢您家的分享！祝小宝贝健康快乐成长！虎年大吉！

发现（MEI）小毛 · 发表于 2022-2-5 16:28

祝宝贝新年快乐健健康康

漂泊 · 发表于 2022-2-5 16:42

坚毅望前路，春风化雨，迎未来！信念是无限！祝福喽

げ雨后柚子ゲ · 发表于 2022-2-5 16:48

感谢你的分享，我们家也是复发在保守治疗的路上，看到你的分享，让我更加有信心，希望我的宝贝也像你们宝贝一样那么幸运，愿宝贝们永远健康快乐！虎年大吉！

李小琴 · 发表于 2022-2-5 17:10

亮哥发表于 2022-2-5 16:21
首先感谢分享！你家的故事再次说明：儿童EB病毒相关噬血细胞综合征在治疗期或停药短期内的复发，不 ...

是的，当时我在儿研所的副主任医生跟我说目前的情况给孩子一次机会保守治疗，治疗期半年到9个月。医生也建议我去找王昭主任评估一下，最终决定踏踏实实的口服卢克和激素，后面入了师小东主任的群，每次复查的报告发给她，用药调整都是在群里询问，也为我们后期治疗动态门诊监测减轻了很多负担，卢克最初从每日一粒分两次服用，到后面一周服0.25粒的量慢慢减停。反正我的心得就是遇到重大问题要结合2-3个权威专家的建议综合评估，当时我的主治医生也告知了有可能我们选择保守治疗最后转了一大圈还是要面对移植，到时候钱已经花了不少，还要再移植，要考虑清楚。

李小琴 · 发表于 2022-2-5 17:22

李小琴发表于 2022-2-5 17:10
是的，当时我在儿研所的副主任医生跟我说目前的情况给孩子一次机会保守治疗，治疗期半年到9个月。医生也 ...

所以面对疾病，这个太重要了，不要让左右你的思维决策，我也会很感谢医生把各种因素给我解析清楚，真的医生很忙，作为家属最重要的是要听懂医生的讲的每一句话，她们没有一句废话的。千万不要重复问一些毫无意义的问题。就医过程中和医生有效沟通真的很重要。需要我们家属建立基础的相关疾病的知识，例如一些关键检查项目的名称及数值范围，一开始我也是懵的，医生说啥我也听不懂，真的和傻子似的，医生和我说点啥我就只会哭了