快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3909|回复: 5

虎年超幸“虎”为所有小朋友打call !

[复制链接]

14

主题

36

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2022-2-6 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东聊城
        2021年面对我们家来说充满了焦虑害怕担心,奶奶提起孩子发烧就掉眼泪,爷爷更是愁白了头,我和爸爸也只能将一切发泄在孩子睡着后的每个夜晚,相拥哭泣,互相安慰,共同一路前进,这是我们一家人2021年的日常。      

       2021年孩子确诊了原发性噬血细胞综合征,元旦当天在天津儿童医院签下病危通知书,我们选择回到当地,孩子很给力,慢慢的血氧心率恢复正常,治疗过程中我加入了噬血细胞综合征病友群,并且了解到很多,知道这病是可以治愈的。





       孩子噬血病情复发后我们进京,病友们互相鼓励,并且给予经验,让我们度过了一次又一次的难关 !
   

       现在孩子已经移植后九个月了,各方面恢复的也不错。

       相信我们2022年将会更好,祝所有的病友们都能得偿所愿,平安喜乐 !
回复

使用道具 举报

24

主题

7007

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26884
发表于 2022-2-6 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
22年都会是健康快乐的一年,为小朋友打CAll,加油
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2022-2-6 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
加油!孩子们健健康康快乐平安
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
458236
发表于 2022-2-6 16:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
视频很好!感谢分享!
回复

使用道具 举报

20

主题

8795

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32121
发表于 2022-2-6 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
会越来越好的,加油鸭!
回复

使用道具 举报

0

主题

38

帖子

835

积分

高级会员

Rank: 4

积分
835
发表于 2022-2-6 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
越来越好啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子2岁,停药11个月发烧后的报告
孩子已经2岁了,距离结疗停药已经有11个月了,这次突然发烧,估计跟前两天着凉了,温
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
62岁不明原因噬血,出院30天后再次发烧
我爸爸2025年8月6日发烧,去医院三系降低,住院检查,8月10日控制不住发烧,转院武汉
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方,请大佬给个意见?
8岁eb引起嗜血细胞综合症,化疗结束1月复查
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复为XIAP突变
4岁9个月小朋友EB嗜血,治疗后基因检测回复
7月份底开始持续发烧不退,后经检查确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征,激素冲击后
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊复发
EB病毒噬血八疗结束后三天,发热至10号确诊
孩子两岁一个月确诊EB噬血,8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常,除EB病毒
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
这个检查代表什么的?
这个检查代表什么的?
检查结果出来,麻烦大佬帮忙看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表