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噬血细胞综合征之家

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17个月的小老鼠,虎年打“CALL !”祝各位病友早日康复 !

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发表于 2022-2-6 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏常州
       女儿果果2021年11月24日开始发烧,当地医院三次急诊一次门诊+8天住院,12.7号医生高度怀疑EB病毒感染引发噬血细胞综合征

       随后立即转院至上海儿童医院治疗,在ICU经历了一周多的反复高烧,三次的血浆置换,细菌感染,各种高级抗生素,激素,丙球蛋白以及其他蛋白的保驾下,终于在第21天转到了普通病房血液科,后又vp16化疗两个疗程,丙球冲击连续五天。

       期间身体指标慢慢好转,肝脾也在回缩。1.22医生让出院回家静养,目前口服0.2ml环孢素,甲泼尼龙4毫克,大药片,伊曲康唑6ml。

       这45天的心情,如今真的是不想去回想。是地狱般的折磨,也是重生般的历练。但好在,黑夜总会过去,白昼必将到来。


       新的一年,衷心的希望各位病友,加油加油再加油!坚持坚持再坚持! 只要满怀信心,胜利就一定属于大家!


       另外,希望我的小果果新的一年身体健康,减药顺利!停药顺利!一切都顺利!虎年打CALL !



微信图片_20220206165448.jpg

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 楼主| 发表于 2022-2-6 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
最要感谢的是亮哥和各位群里的朋友,从网页上找寻到噬血微信群后,亮哥给了我很多建议。报告出来却又见不到医生和孩子,内心很无助的时候发帖,亮哥和贴吧里的朋友都很热情地帮忙分析病情,也是给我焦急的心很好的舒缓剂!
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发表于 2022-2-6 17:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
一切都会好起来的!祝小宝贝新年吉祥!顺顺利利!虎年大吉!
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发表于 2022-2-6 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
磨难是历练的痕迹,未来的生活更加丰富多彩!加油!未来可期
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发表于 2022-2-6 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恢复的不错!辛苦了一年,好好谢谢自己。
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发表于 2022-2-6 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
加油鸭,大吉大利!
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发表于 2022-2-6 18:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
祝小宝贝早日康复、顺利停药!
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 楼主| 发表于 2022-2-6 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
亮哥 发表于 2022-2-6 17:04
一切都会好起来的!祝小宝贝新年吉祥!顺顺利利!虎年大吉!

小果果谢谢亮叔叔!
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 楼主| 发表于 2022-2-6 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
漂泊 发表于 2022-2-6 17:06
磨难是历练的痕迹,未来的生活更加丰富多彩!加油!未来可期

大家一起加油加油!
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 楼主| 发表于 2022-2-6 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
海若 发表于 2022-2-6 18:27
祝小宝贝早日康复、顺利停药!

嗯嗯,谢谢您!
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 楼主| 发表于 2022-2-6 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
菜菜子12 发表于 2022-2-6 17:18
加油鸭,大吉大利!

谢谢 大家一起加油鸭!
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 楼主| 发表于 2022-2-6 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
骆驼 发表于 2022-2-6 17:06
恢复的不错!辛苦了一年,好好谢谢自己。

嗯嗯!谢谢
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