快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14208|回复: 11

1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征,在移植舱中的检查结果

[复制链接]

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
发表于 2022-2-17 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西崇左
       与哥哥全相合,哥哥基因没问题,昨天输入哥哥骨髓,今天输入干细胞。女儿进仓上药不良反应大,有过敏,咳嗽干咳,呕吐反胃,食欲不振,发烧,基本上吃不下东西。

       输营养液三天了,在输入骨髓之前都低烧,有两次高烧一次38.5后,自己退下,第二次38.6吃了退烧药,就在昨天输骨髓之前又发烧到38.6后,吃了退烧药,输了地塞米松降下来。 才输入骨髓,输完骨髓和干细胞都立马抽了血。有部分结果,请大家帮我看看,我看不懂。 移植前发烧对移植有影响吗 ?今天体温正常刚输入干细胞。


155640jt0sznk4mtloozn4.jpg

174354vcwutln9l1ij9z16.jpg

174401giw9q23eqiwwdtfz.jpg

174417nj4i14jz6nj42nm1.jpg

174426dz4f8fefh41jr271.jpg

174440k8juqff8qt7w8111.jpg

174449uqs9u6weumlu4wzv.jpg

174459eqq3paz8czqnwvfm.jpg

174515hb9c4bmz99dq8nld.jpg


174558o9hmaei992o9hyb5.jpg
174554kwyt7eu5xael4lxa.jpg
174547t666aogo6g6ak660.jpg
174542d7oi7wxg7ml39zsj.jpg
174602tflr2qp86l4y0fp0.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-2-17 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
各位亲帮忙指点一下迷津,感激不尽
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3963

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3963
发表于 2022-2-17 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
正常流程,等2周左右涨细胞
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-2-17 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
她从预处理时开始咳嗽是什么原因呢?药物副作用还是感染呢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505428
发表于 2022-2-17 19:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       移植前发烧的原因一般是感染或药物副作用。 你家这个从感染指标的C反来看,存在一定的细菌感染,医生会对症治疗的。 回输前发烧也比较常见,只要能及时控制就好。   另其他相关检查也符合清髓回输的结论,EB病毒是阴性的,不用过于担心,好好配合医生吧。祝好!大吉大利!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-2-17 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃张掖
移植后再观察,莫急,慢慢都会恢复好的
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2022-2-17 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
回输后就出现过敏和发热症状大概率是回输后的自然反应和感染导致的,得逐步排查,慢慢来,家属做好护理工作,饮食方面也要控制好。  其他的就等待半个月左右涨细胞。
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2022-2-17 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
暂时看不出有什么问题,以后一般出仓后再看
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1531

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1531
发表于 2022-2-17 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
移植期间上ATG清髓的时候有的会有发烧反应的,但是上了激素能降下来就还好吧!注意不要感染,做好防护!
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-2-17 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
感谢大家的指点
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

492

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
492
发表于 2025-5-2 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
[size=15.4453px]你好,我家小孩现在也是1个月10天发病,确诊是unc13d基因问题引起的嗜血,目前化疗了4次,你们是怎么维持到1岁移植的。打扰了,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
发表于 2025-9-22 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
QYBCT 发表于 2025-5-2 10:11
你好,我家小孩现在也是1个月10天发病,确诊是unc13d基因问题引起的嗜血,目前化疗了4次,你们是怎么维持到 ...

请问你们宝宝是UNC13D的哪个点位
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表