快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征，在移植舱中的 ...

发新帖

查看: 12094|回复: 11

1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征，在移植舱中的检查结果

13 主题	111 帖子	1375 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1375

发消息

发表于 2022-2-17 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广西崇左

与哥哥全相合，哥哥基因没问题，昨天输入哥哥骨髓，今天输入干细胞。女儿进仓上药不良反应大，有过敏，咳嗽干咳，呕吐反胃，食欲不振，发烧，基本上吃不下东西。

输营养液三天了，在输入骨髓之前都低烧，有两次高烧一次38.5后，自己退下，第二次38.6吃了退烧药，就在昨天输骨髓之前又发烧到38.6后，吃了退烧药，输了地塞米松降下来。才输入骨髓，输完骨髓和干细胞都立马抽了血。有部分结果，请大家帮我看看，我看不懂。移植前发烧对移植有影响吗？今天体温正常刚输入干细胞。

回复

使用道具举报

13 主题	111 帖子	1375 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1375

发消息

楼主| 发表于 2022-2-17 17:48 来自手机 | 显示全部楼层中国广西崇左

各位亲帮忙指点一下迷津，感激不尽

回复

使用道具举报

0 主题	118 帖子	3938 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3938

发消息

发表于 2022-2-17 19:11 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

正常流程，等2周左右涨细胞

回复

使用道具举报

13 主题	111 帖子	1375 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1375

发消息

楼主| 发表于 2022-2-17 19:21 来自手机 | 显示全部楼层中国广西崇左

她从预处理时开始咳嗽是什么原因呢？药物副作用还是感染呢

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482558

发消息

发表于 2022-2-17 19:23 | 显示全部楼层中国四川成都

移植前发烧的原因一般是感染或药物副作用。你家这个从感染指标的C反来看，存在一定的细菌感染，医生会对症治疗的。回输前发烧也比较常见，只要能及时控制就好。另其他相关检查也符合清髓回输的结论，EB病毒是阴性的，不用过于担心，好好配合医生吧。祝好！大吉大利！

回复

使用道具举报

9 主题	464 帖子	2780 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2780

发消息

发表于 2022-2-17 19:35 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃张掖

移植后再观察，莫急，慢慢都会恢复好的

回复

使用道具举报

3 主题	1092 帖子	5137 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5137

发消息

发表于 2022-2-17 19:47 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

回输后就出现过敏和发热症状大概率是回输后的自然反应和感染导致的，得逐步排查，慢慢来，家属做好护理工作，饮食方面也要控制好。其他的就等待半个月左右涨细胞。

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

30 主题	431 帖子	3547 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3547

发消息

发表于 2022-2-17 19:52 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

暂时看不出有什么问题，以后一般出仓后再看

回复

使用道具举报

爱吃的豆豆

7 主题	113 帖子	1527 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1527

发消息

发表于 2022-2-17 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

移植期间上ATG清髓的时候有的会有发烧反应的，但是上了激素能降下来就还好吧！注意不要感染，做好防护！

回复

使用道具举报

13 主题	111 帖子	1375 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1375

发消息

楼主| 发表于 2022-2-17 21:28 来自手机 | 显示全部楼层中国广西崇左

感谢大家的指点

回复

使用道具举报

2 主题	8 帖子	465 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 465

发消息

发表于 2025-5-2 10:11 来自手机 | 显示全部楼层中国

[size=15.4453px]你好，我家小孩现在也是1个月10天发病，确诊是unc13d基因问题引起的嗜血，目前化疗了4次，你们是怎么维持到1岁移植的。打扰了，谢谢

回复

使用道具举报

0 主题	18 帖子	73 积分

Rank: 2

积分: 73

发消息

发表于 2025-9-22 11:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

QYBCT 发表于 2025-5-2 10:11
你好，我家小孩现在也是1个月10天发病，确诊是unc13d基因问题引起的嗜血，目前化疗了4次，你们是怎么维持到 ...

请问你们宝宝是UNC13D的哪个点位

回复

使用道具举报

热门推荐

血常规中血小板的波动: 14岁女孩，回输后31天，血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗？我

麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样: 这个sap的检测，准确率高吗，是假阳吗，用不用复测？感谢。

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

报告新出的: 14岁女孩，回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症: 南京医科大学附属儿童医院方拥军教授主讲噬血细胞综合征之家

儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复: 以下为文字编辑，具体请以方拥军教授视频讲解为准。病友

3岁eb继发性嗜血，化疗4次后的复查结果如何: 小孩1月初反复发烧1周住院，住院后经过一系列检查，包含DNA检测，医生诊断为EB病毒相

3岁6个月eb噬血，出院半年后发烧: 孩子2月4号发烧住院，在院期间一直在评估，没有用药，发烧了就用退烧药，星期四住的院

10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋: 孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血，在当地医院经过激素治疗后缓解，在

移植后的检验结果: 14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白，大家给看看恢复的怎样？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-17 07:02 , Processed in 0.151046 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表