3个月婴儿确诊噬血细胞综合征、多脏器衰竭、肺出血、电解质紊乱

林俊杰180505399 · 发表于 2022-2-21 21:21

      在2月3日晚上的11点左右，我发现宝宝突然发高烧，而且眼球和嘴唇都很红，然后我就带着孩子去诊所看病，经过医生检查后，以为是普通的发烧病症，就给孩子开了一些消炎药。

   之后我们就带着孩子回去服用，吃了几天药后，发现孩子腹部肿胀很严重，然后我们就连夜带着孩子去莆田学院附属医院急诊实，经过医生简单检查后，医生说孩子的病情很严重，需要转到重症监护室治疗，我们还以为孩子只是普通的发烧感冒，应该没有那么严重，然后经过医生进一步的检查后，发现孩子的各项指标都严重超标，于是就马上把孩子转到重症监护室抢救。

   在重症监护室抢救了大约13个小时后，发现孩子的口腔和消化道在出血，而且病情很严重，于是医生就下达了病危通知书，初步诊断为：严重脓毒血症、多脏器功能不全、肺炎、休克、消化道出血、遗传代谢性疾病？血液系统性疾病？瑞士综合症？肝衰竭？颅内感染？胃肠穿孔？低血糖症、低蛋白血症、血小板减少、重度贫血、电解质紊乱、心肌损害等，由于孩子的病情一直在恶化，所以医生就建议我们转到福建省儿童医院治疗，并申请了救护车，送往福建省儿童医院抢救，到了医院后，孩子就被转到儿童重症监护室抢救，在PICU抢救了大约3个小时后，医生又下达了病危通知书，然后告诉我们孩子的病情非常严重，第二天就邀请了血液科的主任过来会诊，会诊后，血液科主任考虑是噬血细胞综合征，需要再做骨穿检查，并下达了治疗方案，先进行化疗，在这边治疗了10天，做了两次化疗了，现在准备第三次化疗。

      PICU第11天，病因还在查，排除EB病毒、白血病了。

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开开开小开开 · 发表于 2022-2-21 21:44

单纯一个铁蛋白符合噬血细胞综合征中的重要一指标，有其他报告么？

开开开小开开 · 发表于 2022-2-21 21:45

月龄的宝宝发病考虑原发病的比较多，不知化疗前有无做基金检测？

Z海丹 · 发表于 2022-2-21 21:46

怎么跟我家好像

亮哥 · 发表于 2022-2-21 21:46

看了你家病情简述，如果确诊噬血细胞综合征，又找不到其他原因，结合3个月的月龄来看，月龄太小，需要监测基因和免疫功能学，以排除原发性噬血细胞综合征，孩子父母的基因也要同时做。另现在先配合医生缓解噬血，争取早日出PICU，祝好！

林俊杰180505399 · 发表于 2022-2-21 21:47

亮哥发表于 2022-2-21 21:46
看了你家病情简述，如果确诊噬血细胞综合征，又找不到其他原因，结合3个月的月龄来看，月龄太小，需 ...

嗯在做了，大女儿也做了，在等结果，要好久

林俊杰180505399 · 发表于 2022-2-21 21:49

基因做了，在等结果

林俊杰180505399 · 发表于 2022-2-21 21:53

Z海丹发表于 2022-2-21 21:46
怎么跟我家好像

你们后面怎么治疗的？现在怎么样呢

李敏48 · 发表于 2022-2-21 22:04

宝宝这么小得噬血细胞综合症，又没有找到其他的噬血诱因，很有可能原发性噬血细胞综合症。现在及时使用国际94方案和04方案控制噬血的进一步进展是关键。病情稳定后，基因检测报告如果指向原发性噬血，只要移植才能根治。原发性噬血移植成功率比较高的，能达到80%以上。权威的专家和医院都在北京，加油！

OERKN · 发表于 2022-2-21 22:11

我们孩子六个月了，一开始就是发烧，也好几个医院说急疹引起的发烧，说三到五天就好了，第六天还烧我们又去医院，说是肺炎治疗了四天又发烧，又去我们那边的盟医院，也是以为EB病毒，又说尿毒症，输进口药又输炳球蛋白。没两天又发烧了，说怀疑白血病需要做骨穿，我们赶紧来北京了，不过现在控制的还可以，不过在家那边用激素了，还用了炳球蛋白，而且在家耽误了病情，这个病我觉得挺可怕，发展速度快，现在查不明原因了，我个人觉得啊，稳定了还是赶紧来北京哇，还是这边医生厉害，我们当时三天的时间肝功能衰竭，上了化疗药几天倒感觉好多了。