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噬血细胞综合征之家

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三岁女宝eb病毒相关噬血细胞综合征八周化疗的结果

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发表于 2022-2-22 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       八周化疗的结果,医生说EB病毒含量还很高,医生说可能只是部分缓解,有没有类似病友 ? 不知接下来该怎么治疗 ?


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发表于 2022-2-22 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
要看血浆的eb病毒量,检查是全血的,另外铁蛋白和细胞因子还高,应该还要化疗看看
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发表于 2022-2-22 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
铁蛋白和细胞因子都还有点偏高。EB病毒关键看血浆,医生说EB病毒高是有多少呢?没看到EB病毒结果。
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 楼主| 发表于 2022-2-22 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-2-22 15:09
要看血浆的eb病毒量,检查是全血的,另外铁蛋白和细胞因子还高,应该还要化疗看看

血浆的上次特意叫医生做了,但是没有看到血浆的结果。医生说血浆是阳性的
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发表于 2022-2-22 20:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
TL9372 发表于 2022-2-22 18:16
血浆的上次特意叫医生做了,但是没有看到血浆的结果。医生说血浆是阳性的

       你家上传的重要指标都是之前的,不是最新的检查结果。 建议向医生咨询清楚,现在EB病毒全血和血浆的结果,还有其他噬血的指标到底如何 。如果确实是噬血治疗八周后仍没有缓解,肯定就要进一步治疗了,或者趁孩子能转院,尽量北上治疗。近期疫情严重,注意询问各地防疫政策,避免出现隔离耽误救治。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-2-22 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2022-2-22 17:34
铁蛋白和细胞因子都还有点偏高。EB病毒关键看血浆,医生说EB病毒高是有多少呢?没看到EB病毒结果。

Eb是2.11+5次方,血浆没看到结果,这边医生好像不是很重视这个血浆
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 楼主| 发表于 2022-2-22 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-2-22 20:10
你家上传的重要指标都是之前的,不是最新的检查结果。 建议向医生咨询清楚,现在EB病毒全血和血浆 ...

资料有点乱,已经在武汉儿童医院住下了,医生说明天评估再商讨方案

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发表于 2022-2-22 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
有最新的检查结果上图,大家给你分析。
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 楼主| 发表于 2022-2-22 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2022-2-22 21:53
有最新的检查结果上图,大家给你分析。

好的,最新EB病毒结果图。谢谢

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发表于 2022-2-22 22:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
TL9372 发表于 2022-2-22 22:09
好的,最新EB病毒结果图。谢谢

       如果按你的说法,EB病毒血浆是阳性的,全血又是5次方,两者综合来看,感觉不太好哈。建议再结合最新的铁蛋白、SCD25等噬血指标判断下治疗效果哈。
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发表于 2022-2-23 12:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
铁蛋白和细胞因子都还有点偏高,医生应该是看到这两个结果没有恢复正常才说你家噬血部分缓解。EB引发的噬血,重要的还要看血浆的病毒量,血浆阴就可以放心一些啦,如果有条件,北上评估一下,看能否停药停疗,毕竟小孩子化疗多了也很不好,加油!
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 楼主| 发表于 2022-2-23 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-2-23 12:34
铁蛋白和细胞因子都还有点偏高,医生应该是看到这两个结果没有恢复正常才说你家噬血部分缓解。EB引发的噬血 ...

现在已经住院了,可能要二线治疗了。武汉刚有疫情,北上可能比较困难啊
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