三岁女宝化疗八周eb病毒还没有清除，请问病友们二线方案是怎么样的？

TL9372 · 发表于 2022-2-27 13:37

三岁女宝12月17号开始发烧，后来确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，一线八周化疗方案后，EB病毒没有清除，二线方案要化疗多久？二线化疗之后是不是必须要移植？有没有二线化疗治好的？

亮哥 · 发表于 2022-2-27 17:22

你家情况是EB病毒血浆也是阳性，其他铁蛋白等指标八周后反而急速升高。这种情况首先要排除治疗期感冒感染等问题。再次，如果医生临床判断治疗效果不好，那肯定会使用二线方案。小朋友在二线方案使用后，有部分会顺利停药，但是大部分需要骨髓移植。所以，医生针对病人病情发展的临床判断是很关键的。建议使用二线方案的同时开始配型准备，以备不时之需。如果不放心，也可以北上找更权威的专家进一步治疗。祝好！

亮哥 · 发表于 2022-2-27 17:23

噬血细胞综合征的挽救治疗方案的知识科普（主要 DEP 和 LDEP ）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4469&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

漂泊 · 发表于 2022-2-27 17:23

二线几次或者需不需要移植要看噬血的具体情况？是难治性eb病毒所致还是基因突变，如果是这两者大概率需要移植。反之则要看化疗和辅助方案是否治疗准确。你们哪儿治疗的？具体指标和方案是什么？

海若 · 发表于 2022-2-27 17:24

不清楚你说的EB病毒没有清除具体是指什么，是全血EB-DNA没转阴，还是血浆EB-DNA没转阴？EB病毒没有清除并不一定要上二线化疗。二线化疗也不一定要移植。只要噬血能及时控制，EB不反复，一般都不用移植。

海若 · 发表于 2022-2-27 17:28

如果是难治性EB噬血，建议还是去北京看看吧。去北京治疗不移植的概率比地方高。如果要移植，移植成功率比地方高。

TL9372 · 发表于 2022-2-27 17:31

漂泊发表于 2022-2-27 17:23
二线几次或者需不需要移植要看噬血的具体情况？是难治性eb病毒所致还是基因突变，如果是这两者大概率需要移 ...

我们是在武汉儿童医院治疗，用的vp16八周评估血浆病毒4.00+3医生说部分缓解，基因检测结果没问题，孩子体征也挺好，主要是病毒还没有清除，铁蛋白现在查的也还好390，其他指标都还好

可可48 · 发表于 2022-2-27 17:36

并不是二线化疗就必须移植，我家就是二线化疗，现在停疗一个月了，目前结果都挺好的，目前吃药观察中，激素正在减停，祝好

亮哥 · 发表于 2022-2-27 17:36

TL9372 发表于 2022-2-27 17:31
我们是在武汉儿童医院治疗，用的vp16八周评估血浆病毒4.00+3医生说部分缓解，基因检测结果没问题，孩子体 ...

之前铁蛋白不是快速升高了吗？

TL9372 · 发表于 2022-2-27 17:36

海若发表于 2022-2-27 17:28
如果是难治性EB噬血，建议还是去北京看看吧。去北京治疗不移植的概率比地方高。如果要移植，移植成功率比地 ...

就是治疗了八周血浆的病毒还有4.00+3其他检查结果还好，不知道算不算难治型，我们在武汉儿童医院住院治疗，今天医生给我们上二线我没上，听说上了二线就要移植，想去北京现在又疫情严重

TL9372 · 发表于 2022-2-27 17:38

亮哥发表于 2022-2-27 17:36
之前铁蛋白不是快速升高了吗？

八周查的两千后面查的390

TL9372 · 发表于 2022-2-27 17:46

亮哥发表于 2022-2-27 17:22
你家情况是EB病毒血浆也是阳性，其他铁蛋白等指标八周后反而急速升高。这种情况首先要排除治疗期感 ...

配型刚开始住院的时候医生就抽血查骨髓库了，说有个全相合的

李敏48 · 发表于 2022-2-27 17:55

EB病毒一般分全血和血浆的病毒量，全血的病毒量一般要半年以上左右的时间转阴，即使化疗8周也无法清除。血浆阳化疗8周后还是不转阴，不是好现象，提示着后续EB病毒会卷土重来，可能会再次诱发噬血。即使上二线方案，EB病毒也只是暂时降低，可能还是跟自身的免疫系统有关，就是无法遏制EB病毒的复制。但你家还是3岁，6周岁之前，你家宝贝的免疫力还在发展完善，也有可能最终靠自身战胜EB病毒，有条件还是北上评估一下吧，因为8周化疗后血浆不转阴还是比较麻烦的。

刪蒢记憶 · 发表于 2022-2-27 18:03

我家孩子在华西每次检查都是EB病毒不转阴，然后说让移植！我最后去北京儿童医院在做检查就转阴了！现在已经停药快半年了！所以地方检查不是很好还是要去北京评估一下！

TL9372 · 发表于 2022-2-27 18:20

刪蒢记憶发表于 2022-2-27 18:03
我家孩子在华西每次检查都是EB病毒不转阴，然后说让移植！我最后去北京儿童医院在做检查就转阴了！现在已经 ...

也是血浆不转阴吗？当时检查不好就赶紧住院了，现在又碰上武汉疫情，北上还是比较困难

菜菜子12 · 发表于 2022-2-27 19:24

看二线化疗的效果吧，效果好的话应该不用

亮哥 · 发表于 2022-2-27 19:38

TL9372 发表于 2022-2-27 18:20
也是血浆不转阴吗？当时检查不好就赶紧住院了，现在又碰上武汉疫情，北上还是比较困难

我个人不知道你对孩子病情的最新简述是否完善及正确？但是如你所述，这种一线化疗方案治疗后的单纯EB病毒阳性，而且是低次方数，在其他检查结果及体征正常的情况下。类似情况的小病友，在北京权威医生处有部分是选择靶向药治疗，以给孩子一个机会，让孩子恢复免疫力。个人建议还是尽快找机会北上全面评估下。祝好！

高畅妈妈1366869 · 发表于 2022-2-27 22:11

我家也是化疗8周后，全血和血浆都没转阴，医生让我们移植，我没同意。后来继续化疗了一段时间，血浆转阴了（具体多长时间转阴的我记不清楚了），EB病毒全血还没转阴。我们继续化疗，后来听病友们说不能化疗时间太长了，让我们北上做评估。我们就去了。去了后医生就让我们停药了。停药后第二次，还是第三次去北京评估时全血就转阴了。现在停药7-8个月了，一切都很好。感谢群里各位病友了。

TL9372 · 发表于 2022-2-27 22:37

高畅妈妈1366869 发表于 2022-2-27 22:11
我家也是化疗8周后，全血和血浆都没转阴，医生让我们移植，我没同意。后来继续化疗了一段时间，血浆 ...

感谢分享

婷婷82 · 发表于 2022-2-28 16:12

也不一定上了二线化疗就一定要移植，看个人的情况吧。我家也是化疗完了EB病毒血浆也还没有转阴，北上评估了停激素后才转阴的。