五岁男孩确诊EB病毒感染噬血细胞综合征，已经开始化疗

梓言家的蟹茶铺 · 发表于 2022-3-2 13:36

   2月9号晚上发烧，吃过退烧药之后体温恢复正常。第二天白天又开始发烧，就去当地医院检查，孩子不咳嗽流涕，喉咙不肿微红，检查血象不高。之前孩子有过敏性咳嗽，医生诊断是支气管炎并怀疑是流感，给开了红霉素、止咳药和奥司他韦。

   回家吃了一天要没有好转，当天夜里到南儿就医，查血象也是不高，这时偶有咳嗽医生给开了头孢、抗病毒药物还有奥司他韦，我们要求输液就给开了一天的输液，让我们回家继续吃药。第二天白天还是反复发烧就又来南儿输了两天液，医生开的药还是有继续吃。输过三天液之后稍微有好转，白天不怎么烧晚上烧吃过退烧药后可以恢复正常体温。18号晚上医生开的药吃完了又来南儿就诊，反复发烧不好，南儿离家又有一个多小时的车程，我们就要求留观住院输液。留观住院检查结果出来发现血象异常，特别是乳酸脱氢酶高，留观医生建议转到住院部继续深入检查。

   19号转入急诊住院部，做深入检查，血象异常，噬血细胞综合征的五个诊断标准符合四个，21号做了骨穿腰穿，骨髓送外检口头报告四个涂片有一个涂片可以见到几个噬血细胞。21号当天就开始激素治疗（地塞米松）输了三瓶丙球，当天就有明显好转，将近24小时没有发烧。22号上午转入血液科当时还是有发低烧，23号又输了三瓶丙球，23号当天没有发烧。24号周四开始第一次上VP16，24号上午有发低烧37.5-38徘徊，下午VP16上了半个小时烧就退了。周六上午发烧38.6 ，周日上午发烧39，退烧药吃过后就退烧，期间晚上有低烧37.4左右徘徊。

   现在方案周一周四上VP16，上两个礼拜。希望后面两次VP16上过之后可以控制住。