儿童噬血细胞综合征治愈后一般能否活？活多久？

CYYKH · 发表于 2022-3-14 00:30

儿童噬血细胞综合征冶愈后，群里康复最长的报下自己什么时候治愈的？能像正常人一样结婚生小孩吗？

漂泊 · 发表于 2022-3-14 08:58

非原发性和难治型噬血未移植的噬血缓解（CR）后半年以上免疫力正常好可以正常生活了就！一般不存在后遗症。只有个别类型病原疾病需要治疗时间较久。单噬血是很快可以缓解和康复的。

菜菜子12 · 发表于 2022-3-14 09:06

治愈肯定能，与常人无异

麦麦2021 · 发表于 2022-3-14 09:07

这个问题就不是这么问的。强烈建议修改或撤除！

暮暮 · 发表于 2022-3-14 09:11

相信孩子，积极治疗

木易56 · 发表于 2022-3-14 09:15

这个要看病因，个人体质，要移植的也得看移植情况，这个病虽然很恐怖，但治愈的也有很多，群里很多正常上学，上班，还有正常生孩子的，只不过恢复时间比较长，得有耐心慢慢来。

还有，你问这个问题是不是意味着如果这个病治好后不能完全正常生活，或者生存时间不是你想的那么长，就打算放弃治疗了？

徐小莹（≧≦） · 发表于 2022-3-14 09:16

没有什么后遗症，治愈后和正常人一样的，群里这么多治愈的，要相信孩子，不要放弃，不放弃就有未来。

yuki累了 · 发表于 2022-3-14 09:24

虽说这个病是罕见病，比较凶险，但也应该有信心肯定能治愈！咱们做家长的就应该坚信孩子一定可以好起来，至于什么结婚生孩子那么长远的事情根本没必要想，那些身体健康不愿意结婚生孩子也多了去了！！

琦7205 · 发表于 2022-3-14 09:28

我想知道你这么问是什么意思？别说噬血，就是普通疾病，最简单肺炎都有预后好与不好的，都需要时间恢复，那难道因为预后不好就不治疗了吗？

小石头啊 · 发表于 2022-3-14 09:30

医生都说只要治愈了，就和正常人是一样的。我觉得其他的都不重要，重要的是现在要倾尽全力把孩子治好。

A小司 · 发表于 2022-3-14 09:31

难道不应该有一线希望也要尽力为孩子争取吗？而且噬血细胞综合征又不是绝症，诊疗妥当的话他也是正常人啊？孩子也不想生病，病魔折磨的可是他自己呀！父母难道体会不到他的痛苦和对生命的渴望吗？真不知道你问这些是什么意思。

A~心如止水 · 发表于 2022-3-14 09:32

我发现你是来找刺激的

v1p、恋情 · 发表于 2022-3-14 09:40

愈后很好啊，没有什么问题

索索 · 发表于 2022-3-14 09:41

健康人都不知道自己活多久，这个问题太奇怪了。我觉得你还是问问孩子比较合适，问她想不想活下去，如果想，你应该倾其所有，你孩子都十多岁了，可以为自己决定了。

爱吃的豆豆 · 发表于 2022-3-14 09:47

治愈就好咯, 生不生小孩的问题，别说大部分没影响，有的正常人还不能生育呢。当下先治，活着就是希望，其他的管那么远干嘛。

海蓝天 · 发表于 2022-3-14 09:55

这是个非常理性的家属，你就二选一吧！要人还是要钱！自己选好了做个选择就好了。不需要发这种非人的帖子。。

A亚泰养殖设备(1 · 发表于 2022-3-14 09:56

治疗方案和医生的经验很重要，只要我们坚信可以康复，一个好的心态，积极配合治疗，加油

亮哥 · 发表于 2022-3-14 10:05

我就喜欢有高手提这种深度的提问，要钱还是要命的问题。不仅可以增加病友群的活跃度，还可以引来骂声一片！

()薇 · 发表于 2022-3-14 10:17

我命由我不由天，人定胜天。

五月72 · 发表于 2022-3-14 10:35

我们要坚信肯定会好的。身体和心理的痛苦都是孩子在面对的。我们要尽最大能力支持孩子。

儿童噬血细胞综合征治愈后一般能否活？ 活多久 ？