2岁女儿EB病毒相关噬血细胞综合征治疗的心路历程 —— 家属心情分享

化蝶 · 发表于 2022-3-17 21:46

   2022年1月4日女儿确诊EB病毒相关噬血细胞综合征至今已经两月有余，说实在的这两个月真的非常漫长，后来经病友介绍进入了此群，各位病友给予了很多帮助和开导。

   从一开始的懵懂无知到对此病的大致了解，从无助无望的情绪里逐渐的走出来都少不了各位病友的功劳，虽然在群里很少说话，但每天都关注着病友们的聊天记录，生怕漏掉什么可靠的治疗信息。

   在经历了这两个多月的积极治疗后女儿的病情也算是稳定了。当地医院对于噬血细胞综合征还是经验甚微，在94方案疗法满8周后，当地医院还是建议我去北京做评估。  随即北上，今天所有的评估结果都出来了，基本上都是正常的。王昭医生给予的建议就是定期检查，药物减半。之后再完全停药！

   感谢在不幸的同时幸好遇到了你们，在此真诚的道一声：谢谢！同时也祝各位宝宝能够顺顺利利的出院，早日康复！

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