5岁男孩EB病毒相关噬血细胞综合征，治疗告一段落准备出院，请大神们指点下？

ROCK菇与小雀斑 · 发表于 2022-3-20 18:42

2022.2.9发病，2.15确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，病情很急，进PICU治疗9天，行激素冲击+丙球及对症治疗，口服环孢素约半个月，没有上化疗。症状好转入普通病房，3.2因再次发烧行94方案：地塞米松5mg，bid，依托泊苷135mg（3.2、3.6、3.9各一次），期间出现便秘、呕吐、发烧、腹泻症状。现症状好转，地塞米松改口服2.25mg，bid。准备明日出院并行化疗一次。主任医师的意思是依据八周化疗要每周来院打化疗药一次，但他不想跟小朋友用那么多次化疗，建议观察。请问我家小朋友现在恢复的怎么样？还需要继续化疗吗？不化疗EB病毒能转阴吗？

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菜菜子12 · 发表于 2022-3-20 19:55

检查还可以，脑部核磁问下医生要不要紧，eb病毒要查血浆的，才有参考性，像在北京也不一定要化疗满八周，可以遵医嘱治疗

海若 · 发表于 2022-3-20 20:26

医生不想用那么多次化疗，这医生的想法挺好的。不过个人觉得用3次就停疗的话，会不会早了点？EB全血5次方，血浆也还是阳性，细胞因子也没恢复正常，IL-10还有点高，不知道其它指标如：sCD25等怎么样？另外，脑核磁的情况，医生怎么说？

亮哥 · 发表于 2022-3-20 20:35

先说你家的基因检测结果，没有发现异常，即现有基因结果是正常的。 EB病毒结果以3月17日的来看，个人认为仍然偏高，还没有转阴。另其他噬血指标的主要检查结果，都基本上是正常的。

现在针对儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗方案，一般都是八周内或八周评估，只要达标，就是停药观察。类似群里的小病友八周停药的很多。但是，具体是否停药，还是需要医生结合检查结果及临床体征综合判断的。祝好！

ROCK菇与小雀斑 · 发表于 2022-3-20 20:38

菜菜子12 发表于 2022-3-20 19:55
检查还可以，脑部核磁问下医生要不要紧，eb病毒要查血浆的，才有参考性，像在北京也不一定要化疗满八周，可 ...

核磁问了，说不要紧，考虑感染引起的，就是这个病引起的，因为没有啥症状，要我们继续观察和复查。其实这个我们也挺担心的，毕竟是脑袋

ROCK菇与小雀斑 · 发表于 2022-3-20 20:41

海若发表于 2022-3-20 20:26
医生不想用那么多次化疗，这医生的想法挺好的。不过个人觉得用3次就停疗的话，会不会早了点？EB全血5次方， ...

我也是觉得太早停疗了，之前是因为第三次化疗后发烧呕吐加腹泻，医生说可能是感染，反正就停了化疗，准备明天化疗一次就出院。我就是怕治疗不到位导致EB再升高

ROCK菇与小雀斑 · 发表于 2022-3-20 20:43

亮哥发表于 2022-3-20 20:35
先说你家的基因检测结果，没有发现异常，即现有基因结果是正常的。 EB病毒结果以3月17日的来看， ...

好的，谢谢亮哥。我自己也知道整体是很有效果的，就是怕治疗不到位导致反复

亮哥 · 发表于 2022-3-20 20:44

ROCK菇与小雀斑发表于 2022-3-20 20:43
好的，谢谢亮哥。我自己也知道整体是很有效果的，就是怕治疗不到位导致反复

   建议可以和医生多沟通下，再结合后期噬血最新的检查结果来判断，看是否有必要化疗。具体还是要以医生临床判断为准。

   还有个关键问题，每家医院或机构的EB病毒正常参考值不一样，有时候容易混淆，不能有效对比，甚至因为参考值而解读错误。比如你家这个EB病毒正常参考值，如果是5次方内，那就是正常结果。如果是3次方内，那你家EB病毒就还是比较高的，肯定需要继续治疗。但是我和其他病友交流后，认为你家EB病毒结果值还比较高，这种情况，按常规是需要继续治疗的。所以，建议还是要以医生解读为准。

漂泊 · 发表于 2022-3-20 20:59

化疗次数和病情是否真正缓解有关，八周概念就是个虚设的大多数八周可以停疗，不一定都得八周评估，我们就是两疗一评估，很多有三疗，四疗停疗的，跟这个几疗没关系，eb血浆不转阴，意味着eb未治愈，至于说再化疗几次停疗应该是追加一疗两疗再评估看看结果。八疗只是之前一周一次化疗，八疗后两周一次化疗是基于人体承受力。跟病情八周停疗不停疗没毛关系