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噬血细胞综合征之家

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因为疫情,距离上次化疗已经间隔一个多月了,会有什么影响吗?

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发表于 2022-4-14 06:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
弥漫大b细胞淋巴瘤患者。到约定化疗时间的时候,因为疫情,医生说不能来,然后又两周过去了,到现在医院一直没打电话通知。
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发表于 2022-4-14 07:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
单纯的淋巴瘤患者吗?多少岁?有没有EB病毒或噬血细胞综合征呢?哪个地方的?
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 楼主| 发表于 2022-4-14 08:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-4-14 07:11
单纯的淋巴瘤患者吗?多少岁?有没有EB病毒或噬血细胞综合征呢?哪个地方的?

50岁,在上海,确诊之前有噬血细胞综合征。后来确诊淋巴瘤累及骨髓,没有eb。现在化疗4次了。
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发表于 2022-4-14 09:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
TLGDA 发表于 2022-4-14 08:05
50岁,在上海,确诊之前有噬血细胞综合征。后来确诊淋巴瘤累及骨髓,没有eb。现在化疗4次了。

      单纯的淋巴瘤不属于我们病友群的讨论范围。如果是关于噬血细胞综合征的,我们就回复下。

      因为上海现在是特殊抗疫时期,肯定是以大局为重。 你家现在的情况,如果存在治疗超过约定化疗时间,肯定是要积极与主治医生沟通,争取早日正常化疗。 因为你家是淋巴瘤合并噬血细胞综合征,在没有CR的情况下,如果不能及时化疗,可能导致淋巴瘤病情进展,不排除淋巴瘤进展后再次导致噬血细胞综合征。建议在遵循防疫政策下,积极与医生沟通,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-4-14 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-4-14 09:35
单纯的淋巴瘤不属于我们病友群的讨论范围。如果是关于噬血细胞综合征的,我们就回复下。

       ...

谢谢亮哥,我们再联系医生
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发表于 2022-4-14 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
多联系看看,不及时治疗可能导致病情进展
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发表于 2022-4-14 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这个还是按治疗时间要求进行用药,多了两周也不排除有其他问题发生,现在这个情况,在上海比较麻烦,再联系医生吧,希望疫情早日过去,祝早日康复
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发表于 2022-4-14 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
目前什么化疗方案呢?有联合cd20单抗或其他激酶抑制剂吗?目前控制缓解还稳定吗?如果稳定缓解,或没有其他明显并发症,住院治疗晚几天也问题不大,如果有口服的激酶抑制剂或化疗药物,也可以在家服用,但需要按时监测血象,肝肾功能电解质等指标,预防避免各种不良反应。
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