快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 19591|回复: 7

如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授

[复制链接]

37

主题

117

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
13639
发表于 2022-4-16 10:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲


       噬血细胞综合征之家 病友会 主持人:

       传染性单核细胞增多症诱发噬血细胞综合征的病情多吗?传单诱发噬血的儿童是否必须化疗?治疗效果如何?愈后的生活质量如何?


       视频 如下:




       方拥军 教授:

       这个病友的提问,真的问的蛮好的,这个有些时候也是我们临床基础学的困惑。


       传染性单核细胞增多症绝大多数都是治疗效果,愈后很好的,不需要太多治疗的。尽管它有表现发热、肝脾肿大、但是一般是不会出现噬血细胞综合征的。一般情况下,传单的白细胞是正常的,或偏高的,不会有贫血、血小板减少。

       什么情况下会发生噬血细胞综合征?我们把它叫致死性传染性单核细胞综合征,它的EB病毒DNA载量特别高,这个时候如果发生了肝脾肿大,或者发生了贫血、血小板减少,那这个时候已经不是传单了。以前我们那是当小医生的时候,叫致死性传单,那个时候我们不懂噬血细胞综合征。 确实那种传单是致命的,不是普通的传单,那个时候的治疗是没有办法的。 但是,现有我们有办法了!如果是传单诱发的噬血细胞综合征,那我基本上按照噬血处理,以病情来判断,就是病情有多重,我们处理有多重。


       如果只是轻症的,我们以一般治疗为主,可能加点激素就可以了。 如果激素控制不了,这个时候我只有来上化疗,来阻止病人的炎症风暴反应。如果上了化疗以后,如果阻止不了,那我用DEP方案、门冬酰胺酶、甚至我们一些新的治疗药物,来阻止病情的发展。同时我们要进行基因检测,因为一般的传单不会发生噬血细胞综合征,因为理论上传单不会有基因缺陷,也没有其他问题。 那传单发生噬血,一定有基因缺陷吗? 不一定!因为我用激素把它控制好了,再观察,如果基因结果正常,那我对这种情况,也不一定要化疗。控制不好再上化疗,不行再二线化疗,然后再看基因结果,如果基因有问题,传单症状再一反复,那就造血干细胞移植。


传单诱发噬血细胞综合征.png


       治疗效果的话,我觉得传单诱发噬血要结合基因结果来判断。一般来说,大多数控制的很好。甚至不用化疗,少数是要化疗,极少数要做移植。

       愈后的生活质量跟治疗情有关系,如果很正常的治愈,生活治疗肯定没有影响。如果做了化疗,做了造血干细胞移植,有部分病人,因为排异啊,预处理的药物毒性作用啊,会影响了生活质量。但是现在我们做移植的理念,已经引入了新的概念。就是预处理选择药物的时候,尽量考虑和选择对远期的影响。现在我们也在对预处理方案,和其他一些医学团队合作,做一些工作,这也是我们对噬血细胞综合征的重要进展!谢谢!



       噬血细胞综合征之家 主持人:

       非常感谢方教授对传单诱发噬血的权威的解释!

回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-4-16 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481885
发表于 2022-4-16 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢方主任讲解,通俗易懂!
回复

使用道具 举报

16

主题

8978

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33090
发表于 2022-4-16 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
感谢方教授的分享!
回复

使用道具 举报

23

主题

7094

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27468
发表于 2022-4-17 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
方教授的解答还是挺容易听懂的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-4-18 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江

回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-4-24 06:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
感谢方教授的指导分享
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

991

积分

高级会员

Rank: 4

积分
991
发表于 2025-9-1 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
感谢方主任讲解分享。
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子一过性嗜血,康复快四年了,打了预防针后发烧
孩子一过性嗜血,康复快四年了,打了预防针
孩子一过性嗜血,康复三年多,缺的预防针有点多,医生直接给打了两针吃了一个糖丸,两
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
3岁6个月eb噬血,出院半年后当地医院检查
3岁6个月eb噬血,出院半年后当地医院检查
孩子2.2号晚上突然发烧37.2,到了2.3号早上就37.5,3号中午38度。吃了退烧药下午37.5
移植后EB病毒检查结果,大家帮忙看看!
移植后EB病毒检查结果,大家帮忙看看!
大家帮忙看看,谢谢
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否正在向嗜血细胞综合症进展?感谢!
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否
患者既往病史:1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天医院移植
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天
本人丈夫36岁,于2025年4月初,患者咽部疼痛有发热现象,最高体温40℃,于当地
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
血常规是否正常?铁蛋白是否正常?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表