快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 23140|回复: 26

大佬帮我看看结果,三岁女孩噬血治疗半个月,VP16已经上了

[复制链接]

1

主题

10

帖子

54

积分

注册会员

Rank: 2

积分
54
发表于 2022-4-28 16:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       三岁女孩,2022年4月4日开始发烧,最开始以为我们是传单,4月11号确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,在急诊,4月12号入院治疗。现在化疗治疗中,现在感染了诺如病毒,和轮状病毒,大佬帮我看看基因等结果如何 ?


164728gmqe5n4hng4laqjh.jpg

164739arwrm1e3zsw3ae3l.jpg

164709zidyvz112vpe7p7z.jpg

164626rit9j0prmpj1xapi.jpg

164618gfdd862i28n6qrn8.jpg

164611rcle0zfjj0tteij0.jpg

164535obdhs5bi5887blda.jpg
mmexport1651154456301.jpg
mmexport1651154492509.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2022-4-28 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
大佬帮忙看看呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490154
发表于 2022-4-28 18:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有的基因检测结果没有发现明确的致病性结论,暂不符合移植的指针,需完善孩子父母的基因结果和孩子的基因蛋白表达等结果,以得到更准确的结论。 骨穿和EB病毒结果符合EB病毒相关噬血。 血常规的最新结果,结论是比较好的。 建议结合铁蛋白、SCD25、肝功、细胞因子等噬血关键指标,综合判断治疗效果,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

54

积分

注册会员

Rank: 2

积分
54
 楼主| 发表于 2022-4-28 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2022-4-28 18:33
现有的基因检测结果没有发现明确的致病性结论,暂不符合移植的指针,需完善孩子父母的基因结果和孩 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-4-28 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒全系感染,看看eb病毒血浆的情况如何? 血常规还可以,基因应该是不致病的
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-4-28 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
现有结果看噬血细胞综合征肯定是确诊的,先控制病情,噬血相关指标再检查做对比,希望早日康复
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1737

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1737
发表于 2022-4-28 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
EB是全系感染,但都不算高。血常规不错的,主要的指标都还好。但还是需要结合scd25,肝肾功,铁蛋白,eb全血和血浆这些检查。化疗期间注意护理,预防感染哦。加油加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

63

帖子

1151

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1151
发表于 2022-4-28 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川广元
血常规结果还可以,EB也不是很高,建议做出更全面的检查,制定最合适的方案,
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

54

积分

注册会员

Rank: 2

积分
54
 楼主| 发表于 2022-4-28 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
菜菜子12 发表于 2022-4-28 18:48
eb病毒全系感染,看看eb病毒血浆的情况如何? 血常规还可以,基因应该是不致病的

谢谢,菜菜
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

54

积分

注册会员

Rank: 2

积分
54
 楼主| 发表于 2022-4-28 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
v1p、恋情 发表于 2022-4-28 18:51
现有结果看噬血细胞综合征肯定是确诊的,先控制病情,噬血相关指标再检查做对比,希望早日康复

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

54

积分

注册会员

Rank: 2

积分
54
 楼主| 发表于 2022-4-28 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
小石头啊 发表于 2022-4-28 19:19
EB是全系感染,但都不算高。血常规不错的,主要的指标都还好。但还是需要结合scd25,肝肾功,铁蛋白,eb全 ...

好的,谢谢,铁蛋白从1000多,降到了400,
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

54

积分

注册会员

Rank: 2

积分
54
 楼主| 发表于 2022-4-28 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
可可48 发表于 2022-4-28 19:24
血常规结果还可以,EB也不是很高,建议做出更全面的检查,制定最合适的方案,

目前是04年的治疗方案
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

1251

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1251
发表于 2022-4-28 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
看血常规结果都还好,不知其他结果怎么样? 注意化疗期间,不要感染了    。
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2022-4-28 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可可48 发表于 2022-4-28 19:24
血常规结果还可以,EB也不是很高,建议做出更全面的检查,制定最合适的方案,

EB最早很高的,是治疗后降下来了
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2022-4-28 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
婷婷82 发表于 2022-4-28 20:19
看血常规结果都还好,不知其他结果怎么样? 注意化疗期间,不要感染了    。

目前感染了诺如病毒、和轮状病毒。孩子突然就不吃东西了,腹泻
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2022-4-28 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
Owen童 发表于 2022-4-28 17:53
大佬帮忙看看呢?


220727nxrb6ror4thxcqq0.jpg
220718zcwzdzgddxot97gd.jpg

220704sjnojomngoinobhf.jpg

220654thqg811m1cpnwn11.jpg

220644i60qnn8mcr4mn6py.jpg

220636jso03aqo5ha0oj9o.jpg

220626tslhyqlkqw0q69ry.jpg

220617b72547dx8x0chxhh.jpg

220608vtbjqtg3gfbpbkge.jpg

220558edc478tq5qcfqrrn.jpg

220548g19xwgschpwgh9y0.jpg

220537iomhynn005n5jj75.jpg

220530gyptg7acg6prpahv.jpg

220522ta17jxjal05uzeab.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-4-28 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
Owen童 发表于 2022-4-28 21:32
目前感染了诺如病毒、和轮状病毒。孩子突然就不吃东西了,腹泻

治疗期间的饮食卫生特别重要,一定要特别注意预防感染。治疗期间的感染容易导致病情反复,延长治疗时间。你上传的结果还好,现有治疗是有效的,祝早日评估停疗!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-4-28 23:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
eb全系感染,噬血有待进一步恢复,先治疗诺如病毒,恢复病毒感染后再继续化疗!预祝早好
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

54

积分

注册会员

Rank: 2

积分
54
 楼主| 发表于 2022-4-29 07:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
海若 发表于 2022-4-28 23:14
治疗期间的饮食卫生特别重要,一定要特别注意预防感染。治疗期间的感染容易导致病情反复,延长治疗时间。 ...

好的,谢谢,感谢
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

54

积分

注册会员

Rank: 2

积分
54
 楼主| 发表于 2022-4-29 07:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
漂泊 发表于 2022-4-28 23:17
eb全系感染,噬血有待进一步恢复,先治疗诺如病毒,恢复病毒感染后再继续化疗!预祝早好

好的,谢谢,感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表