小孩被诊断为噬血细胞综合征

阿仁

       小孩6岁7个月，小孩从4月中旬开始肚子痛，在4月21日开始发烧，一开始还能自我退烧，从4月26号开始，只能通过布洛芬退烧了，去医院检查，初步判定是噬血细胞综合征，铁蛋白一开始是840，骨穿也发现有噬血细胞，超声检查脾等器官都是肿大，看着比较明显，目前正在深圳儿童医院血液肿瘤科，4月30日开始上了激素治疗，但是还是无法完全退烧，今天开始上化疗的药，下图数据是近期最新检测目前诱因暂时未确定，还有部分检测报告还没回来，脑部CT发现有脑部影像增厚，还需要做腰穿确认，昨天做了活体，待出具体结果。

菜菜子12

eb病毒比较高，可能是eb噬血，铁蛋白较高，血项下降，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，需要及时控制住病情，儿童噬血大多能通过化疗治愈，还需要完善基因检查

遥远的彼岸

看你描述情况跟我们当时差不多，发烧，肚子疼，肝脾肿大。只要是普通Eb引起嗜血及时治疗很快就退烧好转的。我们当时激素冲击后就退烧了，后面又上了 Vp16很快好转了。

牵连爱的云

遥远的彼岸 发表于 2022-5-1 20:31
看你描述情况跟我们当时差不多，发烧，肚子疼，肝脾肿大。只要是普通Eb引起嗜血及时治疗很快就退烧好转的。 ...

我家孩子现在用卢克和激素控制住发烧了。目前十几天不发烧了。。你家是停激素后还用别的方式治疗吗

遥远的彼岸

牵连爱的云 发表于 2022-5-1 20:50
我家孩子现在用卢克和激素控制住发烧了。目前十几天不发烧了。。你家是停激素后还用别的方式治疗吗

我们这里地方小基本传统方案治疗。2019儿童嗜血方案。我们激素当天就退烧，晚上上Vp16，期间服用护胃药，钙片。你们如果症状都缓解就说明不用化疗呗，听医生的就好了

亮哥

遥远的彼岸 发表于 2022-5-1 21:01
我们这里地方小基本传统方案治疗。2019儿童嗜血方案。我们激素当天就退烧，晚上上Vp16，期间服用护胃药， ...

       化疗是有疗程的，需要通过检查结果来判断巩固和停疗的时间。 另你家在深圳儿童医院，血液肿瘤科的麦主任对于噬血细胞综合征的经验是比较丰富的，建议你家先积极配合，尽早诊断出是什么原因导致的噬血。祝好！

阿仁

菜菜子12 发表于 2022-5-1 20:09
eb病毒比较高，可能是eb噬血，铁蛋白较高，血项下降，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，需要及时控制住病情 ...

嗯嗯，目前已经在治疗，基因检查都送了，还没结果

遥远的彼岸

牵连爱的云 发表于 2022-5-1 20:50
我家孩子现在用卢克和激素控制住发烧了。目前十几天不发烧了。。你家是停激素后还用别的方式治疗吗

刚刚看错，如果已经上化疗说明症状缓解慢还需要化疗跟进，嗜血的化疗药算比较轻的，不用太担心，深圳的医院水平肯定比一般地方的好，多跟医生沟通。

牵连爱的云

遥远的彼岸 发表于 2022-5-1 21:25
刚刚看错，如果已经上化疗说明症状缓解慢还需要化疗跟进，嗜血的化疗药算比较轻的，不用太担心，深圳的医 ...

我家孩子在北京儿童医院治疗的。目前还没化疗。

阿仁

遥远的彼岸 发表于 2022-5-1 20:31
看你描述情况跟我们当时差不多，发烧，肚子疼，肝脾肿大。只要是普通Eb引起嗜血及时治疗很快就退烧好转的。 ...

我们是激素第一天压不住烧，所以第二天就逐步开始上化疗了，目前来看，还是有效果，小孩也有一天没发烧了，且脾脏也有消肿的现象（还没完全）

阿仁

遥远的彼岸 发表于 2022-5-1 21:25
刚刚看错，如果已经上化疗说明症状缓解慢还需要化疗跟进，嗜血的化疗药算比较轻的，不用太担心，深圳的医 ...

嗯嗯

遥远的彼岸

牵连爱的云 发表于 2022-5-1 21:28
我家孩子在北京儿童医院治疗的。目前还没化疗。

误会你跟楼主一家的了，看这病北京最权威了

亮哥

阿仁 发表于 2022-5-1 21:38
我们是激素第一天压不住烧，所以第二天就逐步开始上化疗了，目前来看，还是有效果，小孩也有一天没发烧了 ...

说明治疗上是有效果的，就等下相关结果，以确定什么原因了。 其他免疫及基因的检查也要跟上。

遥远的彼岸

阿仁 发表于 2022-5-1 21:38
我们是激素第一天压不住烧，所以第二天就逐步开始上化疗了，目前来看，还是有效果，小孩也有一天没发烧了 ...

那说明治疗效果还可以，要做个基因检测看看，如果排除原发只是普通Eb病毒应该问题不大，群里很多小孩子治疗后都恢复很好，咱们一起加油

阿仁

遥远的彼岸 发表于 2022-5-1 21:48
那说明治疗效果还可以，要做个基因检测看看，如果排除原发只是普通Eb病毒应该问题不大，群里很多小孩子治 ...

嗯嗯，我们也希望就是个普通的EB病毒，一起加油

琦7205

EB高，铁蛋白高，三系下降，符合噬血细胞综合征的病症，需要完善基因检测、排除原发病，上了化疗明显好转说明是对症有效的；祝好！

听涛观海

阿仁 发表于 2022-5-1 21:38
我们是激素第一天压不住烧，所以第二天就逐步开始上化疗了，目前来看，还是有效果，小孩也有一天没发烧了 ...

那说明治疗有效果，继续治疗，等排除基因问题后，多数孩子化疗就治愈了！

阿仁

遥远的彼岸 发表于 2022-5-1 20:31
看你描述情况跟我们当时差不多，发烧，肚子疼，肝脾肿大。只要是普通Eb引起嗜血及时治疗很快就退烧好转的。 ...

想请问下，你们的肚子痛，是什么时候缓解的？

遥远的彼岸

阿仁 发表于 2022-5-1 22:46
想请问下，你们的肚子痛，是什么时候缓解的？

我们家应该是发烧引起的，因为只要不烧就不痛，没有治疗前就是吃退烧药了就不疼，后面上激素后退烧了，也就再没有痛了。

阿仁

我们家的退烧了，但是肚子还是有些痛，看来可能会存在其它原因