罕见一过性的儿童噬血细胞综合征 —— 病友说

小萌她爸 · 发表于 2017-11-29 21:43

   各位病友及病友家属大家好，我在这里的描述下当时我女儿患噬血细胞综合征的详细情况。

   2016年2月份的时候，当时我的父母想着海南三亚天气暖和，便带着孩子在三亚居住了2个月。女儿在三亚期间便出现了反复的感冒症状，发着低烧（37.5度左右），去三亚市医院检查了多次，低烧一直反反复复，因为症状不明显也不严重，医生也没有检查出具体的病情，后来大家放松警惕也就没有太在意了。

   寒假即将结束，女儿的幼儿园也要开学了，我们把女儿接回家里准备入校学习知识。女儿回来后一周不到的时间就发起了高烧，最低温度是38度，最高温度超过40度了。我们赶快把女儿送到当地的医院就医检查，做了相关的血常规检查，一切正常，医生也安排了输液治疗，但是连续输液3天高烧情况却没有好转，我们焦急万分，立刻把女儿转到市区的医院，在市区的医院做了相关医疗检查后，女儿的血常规检查报告显示三系降低（白细胞，红细胞，血小板），医生立刻安排孩子住院进一步检查和治疗，当时我们什么也不懂，以为就是个简单的感冒发烧，一住院却发现整个病房全是患血液病的孩子，我们不知所措，当时就懵了。

   医生经过骨穿等多项医疗检查，最终确诊我的女儿患上了儿童噬血细胞综合征，并按照当地医院相关的治疗方案，前期给予了3天的地塞米松和丙球治疗，女儿经过3天的治疗很快就退烧了，我们感到无比的欣慰。但是医生却告诉我们这个退烧可能只是短暂的，不排除过几天病情反复，还会继续发烧，病情也会加重，所以必须立刻上化疗控制病情。我们大人因为以前从来没听说过噬血细胞综合征这个病，当时深感焦虑和无助，经过网上多方面了解，才知道这个病非常凶险。我们经过短暂的考虑，为了女儿更好的治疗，决定把女儿转院到更上级的重庆市儿童医院就医，到了重庆市儿童医院血液科又做了一系列检查，医生会诊的结果还是确诊儿童噬血细胞综合征。在这住院期间，看着女儿每天都在抽血做着各项检查，我作为父亲，虽然心疼也鼓励着女儿，告诉她只是一个小感冒，很快就会好的。

      我时时刻刻关注着女儿的各项检查报告结果，期间我发现了一个病情好转的倾向，就是在我们当地医院用了激素退烧后，女儿就再没有发烧了，血常规三系虽然还是低，但是每天都在向正常值恢复一点。我也不知道这情况的好坏，就在网上咨询了一些对此病了解的网友，他们邀请我加入了噬血细胞综合征的QQ群，在这里很感谢每位病友和病友家属，不厌其烦的给我讲解，让我对这个病更加了解。女儿的运气也很好，遇到了一位很负责很有医德的苏医生，在对我女儿会诊后，重庆市儿童医院血液科按照国际治疗方案就准备给我女儿上04化疗方案，这时苏医生对我说，以他多年的经验分析，我女儿的情况比较特殊，很有可能是一过性的，但是他也不敢确定，毕竟一过性的概率很低，他说孩子太小了，化疗怕给她发育带来一些负面影响，如果能自己恢复就是最好的。他建议我们去北京做个更详细更权威的检查，听听北京专家的意见。在女儿病情稳定后，我和老婆带着女儿去了北京儿研所和北京儿童医院做了一系列全面检查，这个时候血常规指数除了中性粒细胞还有一点低，其它检查一切正常。北京儿研所和北京儿童医院的医生都确诊我女儿属于罕见的一过性噬血，现今恢复情况良好，不需要化疗治疗，这是一个让我们家庭当时最欣慰的结果，我们感谢每一位病友和病友家属，更感谢仁心仁术的医生们。

       经过北京几次复查，女儿康复情况很好，女儿现在已经上学读书了。以上就是我女儿从患病到康复的经历，结果皆大欢喜。在此我一路走来，深有体会和感触，衷心祝愿天底下所有家庭都能健健康康，平平安安！