快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4622|回复: 14

移植之后不吃东西算肠排吗 ?

[复制链接]

13

主题

111

帖子

1360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1360
发表于 2022-5-17 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西
      宝宝1岁10个月进行骨髓十造血干细胞移植,哥供妺全相合,移植前疾病是原发噬血细胞综合征,两个月发病共发病三次。进仓预处理之后就食欲不振、呕吐。在仓里输一个月营养液。出院后有改善,以奶为主每天一千亳升以上。后四月底停激素甲泼尼龙片后,慢慢食欲不振到厌食。一天不吃一点东西,喝少量奶。大便一天三四次还算正常,软烂大便。请问这种算是肠排吗? 有肠排经历的病友望告知? 谢谢 。
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1360
 楼主| 发表于 2022-5-17 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
今天移植后90天,宝宝两岁两个月。今天化验大便没出结果
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-5-17 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
肠排会排便很稀不成形,次数多,吃东西会呕吐,你们属于食欲不振,减激素有小朋友也会食欲不振,你们医生怎么说?
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1271

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1271
发表于 2022-5-17 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
厌食我还没听过,当时我们肠排是吃一点点东西就吐,b超肠道肿胀。后来是不停的拉水。你家b超做了吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
发表于 2022-5-17 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
肠排最大的特点是拉得止不住。吃不下应该是别的问题。
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1360
 楼主| 发表于 2022-5-17 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
小束 发表于 2022-5-17 19:42
肠排会排便很稀不成形,次数多,吃东西会呕吐,你们属于食欲不振,减激素有小朋友也会食欲不振,你们医生怎 ...

移植的主任说小孩看着精神好,就是不吃东西,不是排异,但是一点东西不吃也麻烦
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1360
 楼主| 发表于 2022-5-17 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
独行鱼 发表于 2022-5-17 19:42
厌食我还没听过,当时我们肠排是吃一点点东西就吐,b超肠道肿胀。后来是不停的拉水。你家b超做了吗?

没有,孩子就是厌食,吃药时呕吐,夜晚呕一次,估计是胃里空空药又苦就恶心吐。其他时间没吐,每天喝一点点奶
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431327
发表于 2022-5-17 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
因之 发表于 2022-5-17 20:23
没有,孩子就是厌食,吃药时呕吐,夜晚呕一次,估计是胃里空空药又苦就恶心吐。其他时间没吐,每天喝一点 ...

      你家这个不是肠排,我个人认为可能与停激素有关,属于停激素后的免疫反应。影响肠胃了,不仅厌食,还有呕吐反应。 群里之前有几个移植后的病人在停激素后,都出现你家类似情况。这个恢复期比较长,有些几个月去了。建议问下主治医生和儿科儿保医生,有没有什么饮食调节法。
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1984

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1984
发表于 2022-5-17 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
群主说的对,肠排有标准的
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1360
 楼主| 发表于 2022-5-17 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2022-5-17 20:57
你家这个不是肠排,我个人认为可能与停激素有关,属于停激素后的免疫反应。影响肠胃了,不仅厌食, ...

之前开了醒脾养儿颗粒加布拉氏酵母菌散,今天换了个医生叫我入院检查一下是不是肠排,我想吃点药观察几天到星期五看移植科主任看看。今天换神曲消食囗服液加布拉氏酵母菌散。我之前发贴有个病友吃过效果很好。可怜医院没有库存,我跑遍附近药店也买不到,后面在美团买药买的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
431327
发表于 2022-5-17 22:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
因之 发表于 2022-5-17 22:09
之前开了醒脾养儿颗粒加布拉氏酵母菌散,今天换了个医生叫我入院检查一下是不是肠排,我想吃点药观察几天 ...

        我觉得你家就是移植后停激素的过渡期,这个咨询下医生吧。 主要你家孩子太小了,这个就是个问题点。
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1360
 楼主| 发表于 2022-5-17 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
陽光很晴朗26 发表于 2022-5-17 21:34
群主说的对,肠排有标准的

不懂就问,肠排的标准是什么呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1360
 楼主| 发表于 2022-5-17 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2022-5-17 22:12
我觉得你家就是移植后停激素的过渡期,这个咨询下医生吧。 主要你家孩子太小了,这个就是个问题 ...

早就问过了,说精神好,体重变化不大,不用管,我是天天发愁,肚皮都是塌陷的,加上细胞又在掉不吃没有营养,消化医生就叫住院
回复

使用道具 举报

1

主题

163

帖子

2086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2086
发表于 2022-5-17 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
不像肠排,还是觉得激素的原因。2岁的小孩了可以煮点各种粥,软饭,面条。换着花样一点一点试吧,停激素本来就影响食欲。吃的东西看着没有食欲更影响食欲,每天少量多餐吧。呕吐让医生开点护胃的药。
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-5-18 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
因之 发表于 2022-5-17 20:21
移植的主任说小孩看着精神好,就是不吃东西,不是排异,但是一点东西不吃也麻烦

你们只能少量多次的给他进食了,做点软烂易消化有营养的,如果是因为停激素引起的,这个只能慢慢恢复
回复

使用道具 举报

热门推荐
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
请帮我看看孩子基因点位是什么意思?
基因点位是什么意思?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,这是今天的检查报告
孩子4月28号感染新冠发烧,怀疑噬血复发,
孩子4月28号感染新冠,发烧五天,第五天用了地米加芦可替尼,体温稳定,后来住院几天
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1月6号做的化疗,如下检查结果
22岁不移植怕复发,移植怕风险,最近一次1
病理没说慢活eb,有点看不懂,大佬们帮忙看看。也请大佬看下上个帖子
基因检测报告出来了
基因检测报告出来了
12岁孩子的基因检测报告出来了,大佬们帮我看看,这是什么情况啊,看不懂
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)
4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了eb病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复查)
22岁,23年传单一年后全血仍阳性(期间未复
2023年8月份感染ebv后确诊传单入院治疗一周后转阴、肝脾肿大消退、体温监测正常
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件吗?
25岁eb噬血,请问下面两个供体符合移植条件
目前父亲的结果还没出,然后还有基因检测报告,也请求大佬看一下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表