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噬血细胞综合征之家

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移植之后不吃东西算肠排吗 ?

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发表于 2022-5-17 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西
      宝宝1岁10个月进行骨髓十造血干细胞移植,哥供妺全相合,移植前疾病是原发噬血细胞综合征,两个月发病共发病三次。进仓预处理之后就食欲不振、呕吐。在仓里输一个月营养液。出院后有改善,以奶为主每天一千亳升以上。后四月底停激素甲泼尼龙片后,慢慢食欲不振到厌食。一天不吃一点东西,喝少量奶。大便一天三四次还算正常,软烂大便。请问这种算是肠排吗? 有肠排经历的病友望告知? 谢谢 。
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 楼主| 发表于 2022-5-17 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
今天移植后90天,宝宝两岁两个月。今天化验大便没出结果
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发表于 2022-5-17 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
肠排会排便很稀不成形,次数多,吃东西会呕吐,你们属于食欲不振,减激素有小朋友也会食欲不振,你们医生怎么说?
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发表于 2022-5-17 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
厌食我还没听过,当时我们肠排是吃一点点东西就吐,b超肠道肿胀。后来是不停的拉水。你家b超做了吗?
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发表于 2022-5-17 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
肠排最大的特点是拉得止不住。吃不下应该是别的问题。
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 楼主| 发表于 2022-5-17 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
小束 发表于 2022-5-17 19:42
肠排会排便很稀不成形,次数多,吃东西会呕吐,你们属于食欲不振,减激素有小朋友也会食欲不振,你们医生怎 ...

移植的主任说小孩看着精神好,就是不吃东西,不是排异,但是一点东西不吃也麻烦
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 楼主| 发表于 2022-5-17 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
独行鱼 发表于 2022-5-17 19:42
厌食我还没听过,当时我们肠排是吃一点点东西就吐,b超肠道肿胀。后来是不停的拉水。你家b超做了吗?

没有,孩子就是厌食,吃药时呕吐,夜晚呕一次,估计是胃里空空药又苦就恶心吐。其他时间没吐,每天喝一点点奶
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发表于 2022-5-17 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
因之 发表于 2022-5-17 20:23
没有,孩子就是厌食,吃药时呕吐,夜晚呕一次,估计是胃里空空药又苦就恶心吐。其他时间没吐,每天喝一点 ...

      你家这个不是肠排,我个人认为可能与停激素有关,属于停激素后的免疫反应。影响肠胃了,不仅厌食,还有呕吐反应。 群里之前有几个移植后的病人在停激素后,都出现你家类似情况。这个恢复期比较长,有些几个月去了。建议问下主治医生和儿科儿保医生,有没有什么饮食调节法。
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发表于 2022-5-17 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
群主说的对,肠排有标准的
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 楼主| 发表于 2022-5-17 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2022-5-17 20:57
你家这个不是肠排,我个人认为可能与停激素有关,属于停激素后的免疫反应。影响肠胃了,不仅厌食, ...

之前开了醒脾养儿颗粒加布拉氏酵母菌散,今天换了个医生叫我入院检查一下是不是肠排,我想吃点药观察几天到星期五看移植科主任看看。今天换神曲消食囗服液加布拉氏酵母菌散。我之前发贴有个病友吃过效果很好。可怜医院没有库存,我跑遍附近药店也买不到,后面在美团买药买的。
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发表于 2022-5-17 22:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
因之 发表于 2022-5-17 22:09
之前开了醒脾养儿颗粒加布拉氏酵母菌散,今天换了个医生叫我入院检查一下是不是肠排,我想吃点药观察几天 ...

        我觉得你家就是移植后停激素的过渡期,这个咨询下医生吧。 主要你家孩子太小了,这个就是个问题点。
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 楼主| 发表于 2022-5-17 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
陽光很晴朗26 发表于 2022-5-17 21:34
群主说的对,肠排有标准的

不懂就问,肠排的标准是什么呢?
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 楼主| 发表于 2022-5-17 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
亮哥 发表于 2022-5-17 22:12
我觉得你家就是移植后停激素的过渡期,这个咨询下医生吧。 主要你家孩子太小了,这个就是个问题 ...

早就问过了,说精神好,体重变化不大,不用管,我是天天发愁,肚皮都是塌陷的,加上细胞又在掉不吃没有营养,消化医生就叫住院
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发表于 2022-5-17 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
不像肠排,还是觉得激素的原因。2岁的小孩了可以煮点各种粥,软饭,面条。换着花样一点一点试吧,停激素本来就影响食欲。吃的东西看着没有食欲更影响食欲,每天少量多餐吧。呕吐让医生开点护胃的药。
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发表于 2022-5-18 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
因之 发表于 2022-5-17 20:21
移植的主任说小孩看着精神好,就是不吃东西,不是排异,但是一点东西不吃也麻烦

你们只能少量多次的给他进食了,做点软烂易消化有营养的,如果是因为停激素引起的,这个只能慢慢恢复
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