4岁5个月EB病毒引发的噬血细胞综合征，目前在picu

郭良辰

现在孩子在picu，有脏器出血，严重感染、噬血的问题，以下是检查结果，不知道结果如何？还不知道什么原因的噬血？ 不知道这个病愈后如何？

郭良辰

大神们看一下

菜菜子12

看检查是比较糟糕的，有检出eb病毒感染，在icu的话先配合医生治疗，治疗效果好的话，儿童大多是能通过化疗治愈的

开开开小开开

血项看着不是很理想，处在噬血的爆发期，希望孩子可以顺利度过。

俩暖男

在噬血爆发阶段先不考虑什么引起的，现阶段把噬血控制好，慢慢找原因！

诺诺妈妈

噬血爆发期，一切听医生安排，多准备点资金。治疗通知书什么的应该不会少，尽快签字让医生治疗，只要努力，孩子能出来的

宏儿

1、cd25高：噬血指标之一。  2、转氨酶高、胆红素高：肝损挺严重的，医生应该会用保肝药的，一般噬血控制住了会慢慢恢复；甘油三酯高：要结合淀粉酶检查看是不是高，注意饮食，清淡，少油少盐，易消化，防止胰腺炎。  3、eb病毒：指标很明确。  4、NK：目前看临近正常，要注意观察。噬血是特别凶险的，但只要听医生的话也是可以控制的，多休息注意防止感染。  祝早日康复。

漂泊

宏儿 发表于 2022-5-19 10:08
1、cd25高：噬血指标之一。  2、转氨酶高、胆红素高：肝损挺严重的，医生应该会用保肝药的，一般噬血控制住 ...

说的很好！有心的病友！目前爆发期确实各项指标都很严峻，核心是找对了噬血原因和治疗方案很快就会平稳，噬血属于瀑布效应病，来的凶猛控制对了也恢复的快指标方面，加油

郭良辰

感谢大家，我们能做的是努力筹钱，希望我的宝宝能坚强的熬过来

郭良辰

宏儿 发表于 2022-5-19 10:08
1、cd25高：噬血指标之一。  2、转氨酶高、胆红素高：肝损挺严重的，医生应该会用保肝药的，一般噬血控制住 ...

现在在监护室里面，上着呼吸机，透析机，推了镇定药，禁食八天了

亮哥

        看了你家病原体基因结果，个人倾向于你家是EB病毒感染导致的噬血，建议完善EB病毒全血和血浆的检查结果。另你家现在处于严重爆发期，情况还是很危险的。如果存在内脏出血，可能暂时无法化疗了。 建议先积极配合picu的治疗，家长多筹款，以备抢救之用。 希望孩子挺过这关，一切都好！加油！

郭良辰

亮哥 发表于 2022-5-19 10:38
看了你家病原体基因结果，个人倾向于你家是EB病毒感染导致的噬血，建议完善EB病毒全血和血浆的检查 ...

感谢亮哥！

茂茂

根据你家的检查看来，你家应该是eb噬血，很多孩子都是eb噬血，现在是噬血急性期，也是危急生命的时候，积极配合医生，孩子挺过了icu后面就好办多了，我家孩子也是eb噬血，也进过ivu，现在康复3年多了，希望能给你带来正能量，加油

小石头啊

看目前你家的检查，像是eb病毒诱发的噬血。不管怎么样，先治疗。一般情况下，小朋友在熬过噬血爆发期了，大部分还是能通过化疗治愈的。孩子生病了，大人一开始都没办法接受，该哭就哭，调整好自己的心情，等孩子从icu出来，才能更好的照顾他。愿安好。

郭良辰

这星期用了依托泊苷 地米，暂时没用环孢素A

听涛观海

eb的噬血细胞综合征，再做个基因检测，排除基因问题，这个年纪的孩子多数化疗就能治愈了！好多eb的噬血孩子都是通过化疗治愈！当然治疗过程中，和停疗后有好多注意事项，可以多看看论坛，多交流！祝早日康复

李敏48

EB噬血过了噬血爆发期，药物应答效果好的话，大部分通过化疗能治愈，我家也是EB噬血，中间还复发过一次，现在顺利停药快2年了，加油！

天天美容美发用

我也在天津儿童医院治疗中

骆驼

不敢问，祝你平安！