快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 七岁半女儿94方案8周过后，开始维持化疗

发新帖

查看: 10408|回复: 13

七岁半女儿94方案8周过后，开始维持化疗

10 主题	62 帖子	680 积分

Rank: 4

积分: 680

发消息

发表于 2022-5-20 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川乐山

维持化疗的第一周，地米10mg吃三天后上vp16，医生说考虑过不了几天要切除脾脏，就减量了vp16，并且输了三瓶丙球，化疗后两天开始发烧，伴随有口腔溃疡，咽喉痛，然后去了发热门诊，crp是22.4，中粒1.03，白细胞3.0，血小板113，查了ebv病毒，ebv病毒结果比确诊的时候还升高了，是vp16减量的原因还是噬血细胞综合征又复发了？孩子目前还在抗感染，请各位友友分析一下？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 449560

发消息

发表于 2022-5-20 21:09 | 显示全部楼层中国四川成都

血常规结果还行。但是如果EB病毒血浆结果是5次方，那的确不太好，要考虑病毒活动了。另外需要结合铁蛋白、SCD25、细胞因子、肝功结果综合判断噬血是否活动。现阶段感染问题比较重，建议谨遵医生医嘱积极对症治疗，以争取尽快缓解症状。你家这个情况，如果是慢活EB，化疗肯定无效的。

回复

使用道具举报

10 主题	62 帖子	680 积分

Rank: 4

积分: 680

发消息

楼主| 发表于 2022-5-20 21:16 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

一个星期以内的肝肾功，别的没有查

回复

使用道具举报

2 主题	115 帖子	1226 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1226

发消息

发表于 2022-5-20 21:16 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

把八项查一下吧，感觉不是特别好，八周之后eb升起来是个特别不好的情况，如果八项中满的多的话，基本就复发了，可能要二线方案了，一线目测不太好使了，可以考虑去北京看下。

我们之前复发之后是又上了一遍94方案的，所以化疗是比第八周加大量了的，仅供参考。

回复

使用道具举报

26 主题	8725 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31754

发消息

发表于 2022-5-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层中国

eb病毒太高了，还是要采取更有效的方式来控制，要切脾吗，感觉帮助不大啊

回复

使用道具举报

10 主题	62 帖子	680 积分

Rank: 4

积分: 680

发消息

楼主| 发表于 2022-5-20 21:24 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

菜菜子12 发表于 2022-5-20 21:17
eb病毒太高了，还是要采取更有效的方式来控制，要切脾吗，感觉帮助不大啊

只是准备了一手，因为医生是这样说的，我在犹豫当中

回复

使用道具举报

29 主题	6999 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26736

发消息

发表于 2022-5-20 21:30 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

血浆病毒量太高了，血常规也低，化疗种又复发这个有点麻烦了，得尽快控制住！另外切脾这个要慎重啊，毕竟也是免疫器官，切了可能弊大于利

回复

使用道具举报

10 主题	1752 帖子	8350 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8350

发消息

发表于 2022-5-20 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

这种情况下为什么要急着切脾？建议查一下噬血相关指标判断是否是噬血复发？病情允许，还是尽早去北京看看吧。

回复

使用道具举报

10 主题	62 帖子	680 积分

Rank: 4

积分: 680

发消息

楼主| 发表于 2022-5-20 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

感谢大佬帮我打的马赛克

回复

使用道具举报

10 主题	62 帖子	680 积分

Rank: 4

积分: 680

发消息

楼主| 发表于 2022-5-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

海若发表于 2022-5-20 22:06
这种情况下为什么要急着切脾？建议查一下噬血相关指标判断是否是噬血复发？病情允许，还是尽早去北京看看 ...

医生这么说的，说移植前必须要切脾，不然就是无效移植，

回复

使用道具举报

13 主题	63 帖子	1151 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1151

发消息

发表于 2022-5-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

根据你的描述和你的报告，情况有点糟，条件允许的情况下，上北京全面检查，早点找出诱因，对症治疗

回复

使用道具举报

10 主题	62 帖子	680 积分

Rank: 4

积分: 680

发消息

楼主| 发表于 2022-5-20 23:15 来自手机 | 显示全部楼层中国四川乐山

嗯嗯，正在准备中

回复

使用道具举报

8 主题	893 帖子	5408 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5408

发消息

发表于 2022-5-21 09:13 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

你家病情复杂，这种病情复杂的病例，还是上北京经验更丰富的医院看看，他们真的见多识广，加油！

回复

使用道具举报

10 主题	2904 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11546

发消息

发表于 2022-5-21 17:44 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

之前有过一个类似的帖子呢？个人觉得噬血控制需要排第一位。具体以医生为准吧！噬血也会引起脾骤增大！

回复

使用道具举报

热门推荐

请各位大佬帮忙看看复查的结果: 宝宝2岁了，2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月，后回家服药至今，昨天复查

请大神们给看看结果，又出来一部分结果: 接上个帖子，部分结果出来了，不知道下一步方向，请大佬帮忙分析下

四岁男童EB病毒感染，请大家帮忙看看有没有: 今年6月底发烧，住了两次院。第一次住院做了常规的血常规，超声，血清DNA，诊断传单，

四岁男童EB感染，请大家帮忙看下有没有慢活: 今年6月底发烧，住了两次院。第一次住院做了常规的血常规，超声，EB病毒血清DNA，诊断

eb病毒嗜血移植后六个月，出现皮下肿物: 造血干细胞移植后6个月，腹部多处出现皮下肿物，穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况

一岁五个月女宝宝，EB病毒噬血细胞综合征的: 从5月27号发热，兜兜转转从济南儿童，重症监护室治疗压制不住，到现在来到北京儿童医

三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，: 孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就

各位大佬，麻烦帮忙看一下这些检查报告: 2023年11月13号停疗，27号停药，经历快两年了，好不容易啊，最后一次复查是去年十月一

有没有感染过这个真菌的病友啊，治疗了多久: 原本高高兴兴的准备移植工作了，肺部又感染了黑根霉，医生说这个菌起码要治疗三个月，

6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症，正在: 各位大佬，今天做的常规检查，尿素偏高，有没有影响

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-23 03:14 , Processed in 0.130866 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表