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噬血细胞综合征之家

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新人请大神指教,2岁3月女孩eb感染引起噬血细胞综合征,治疗1个月最新的检查结果如下

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发表于 2022-5-26 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2022年4月11日孩子发烧伴颈部淋巴肿大。住院查血考虑支原体感染,抗感染抗病毒治疗6天未见好转,4小时一过反复发热。后考虑非典型川崎予丙球冲击治疗3天也未见好转,复查血常规三系减少,考虑噬血细胞综合征,白血病,淋巴瘤。后转入贵阳儿童医院,骨穿检查后考虑噬血。 予94方案治疗,血浆置换,5天后病情稳定未见发热,现已经治疗5周,把前后检查报告发出来,也有最新的检查结果,请大神帮我分析下?


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发表于 2022-5-26 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看EB报告,你家不像是EB引起的噬血。肝功还有待恢复,血常规还可以,噬血还有待继续治疗进一步缓解,加油!
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 楼主| 发表于 2022-5-26 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-5-26 17:39
看EB报告,你家不像是EB引起的噬血。肝功还有待恢复,血常规还可以,噬血还有待继续治疗进一步缓解,加油! ...

基因检查是正常的!请问还有其他可能吗?
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 楼主| 发表于 2022-5-26 17:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2022-5-26 17:40
基因检查是正常的!请问还有其他可能吗?

这个是住院时检查的EB病毒结果


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发表于 2022-5-26 19:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
乐乐62 发表于 2022-5-26 17:45
这个是住院时检查的EB病毒结果

       你家这个住院时候的EB病毒结果高达6次方,基本上是EB病毒相关的噬血了。

       另你家经过5周的化疗,相关的检查结果都是趋于缓解了。铁蛋白结果从几万降到几百的,明显好转。SCD25也从几万降到正常参考值了。EB病毒血浆阴性,不知道全血多少。血常规、肝功的结果整体也没有发现特别异常的问题。 另CD107a低于5,需关注,在基因检测结果正常的情况下,需后期复查。因为这个CD107a结果受多方因素影响,有时候结论不正常是其他原因造成的,如果多次复查都不正常,建议北上重新检查此项。

        总的说你家这些检查结果,噬血是明显控制住了。建议继续遵医生医嘱对症治疗。 具体请以医生临床判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-5-26 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢你亮哥!!
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发表于 2022-5-26 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
scd25 NK活性治疗后改善了,不知道手机截屏的检查结果是什么时候的,这个要根据治疗前和治疗后来判断,再关注下CD107A目前看是有问题的,但检查结果也是受化疗影响,不知道是否还有其他检查结果,比如穿孔素这些检查。祝好!
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发表于 2022-5-26 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看您下面补充了ebmdna值可以判断为eb相关噬血,川崎问题是否有心脏彩超结果心动脉是否扩张?有时候噬血期间是一种伴随状态!如果存在川崎建议测基因加测川崎相关基因检测。整体噬血目前控制的较好,也符合川崎噬血易控制的特点!但是否能确诊川崎得医生判断!cd107a结果偏低因为检测有时候存在人为因素建议后期再测几次如果还是偏低说明免疫功能存在问题。综上您家目前噬血控制还可以,要等待基因结果再判断是否原发因素。预祝非原发,早日康复
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 楼主| 发表于 2022-5-26 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
锋刃 发表于 2022-5-26 19:09
scd25 NK活性治疗后改善了,不知道手机截屏的检查结果是什么时候的,这个要根据治疗前和治疗后来判断,再关 ...

穿孔素医生没让做!谢谢你的解答!
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 楼主| 发表于 2022-5-26 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-5-26 19:12
看您下面补充了ebmdna值可以判断为eb相关噬血,川崎问题是否有心脏彩超结果心动脉是否扩张?有时候噬血期间 ...

心脏彩超未见明显异常,孩子基因检查未见异常!谢谢你的答复!
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发表于 2022-5-26 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
看指标都有好转的,铁蛋白,scd25都有恢复,eb病毒血浆也转阴了,配合医生继续治疗,儿童eb病毒噬血大多能通过化疗治愈
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发表于 2022-5-26 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
总体不错。肝功有受损,还需护肝药和时间来恢复。NK细胞快接近正常值了。祝越来越好!
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发表于 2022-5-26 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川广元
看结果,EB恢复挺好,嗜血也有所缓解,但是有待进一步治疗,最好做一下全面检查,找出诱因,对症用药,祝顺利
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 楼主| 发表于 2022-5-27 01:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-5-26 21:08
看指标都有好转的,铁蛋白,scd25都有恢复,eb病毒血浆也转阴了,配合医生继续治疗,儿童eb病毒噬血大多能 ...

万分感谢
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 楼主| 发表于 2022-5-27 01:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-5-26 21:08
看指标都有好转的,铁蛋白,scd25都有恢复,eb病毒血浆也转阴了,配合医生继续治疗,儿童eb病毒噬血大多能 ...

万分感谢!
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发表于 2022-5-27 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
治疗是有效果的,从检查看噬血控制住了,后期在复查对比结果,目前铁蛋白,血常规都可以,化疗5周部分检查指标异常,不用担心,会恢复的。
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