快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12571|回复: 8

不明原因噬血5岁女停疗用药恢复中,请大家看下最新结果,恢复的如何?

[复制链接]

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
发表于 2022-5-27 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江温州
       4月18日八周VP16+地塞米松化疗后,4月19日加用环孢素A。4月25日停地塞米松换甲泼龙。4月29日用丙球35g。5月10日下午停芦可替尼,5月11日打雅美罗第三次,激素减量早15mg晚10mg。

       5月14日铁蛋白降至2050.2,加药甲钴胺片0.5mg,多糖铁胶囊50mg,维生素C片100mg,叶酸5mg。(于5月25日停药)

       5月20日改激素早12mg,晚10mg。停保肝还原型谷胱甘盐水。

       5月25日铁蛋白降至802.2,第四次雅美罗,当晚激素改口服醋酸泼尼松片早3颗晚3颗(一日30mg)

       目前用药开浦兰、降压药、维生素D、醋酸泼尼松片、环孢素A、雅美罗(2周一次)    请大家帮忙看看恢复的如何?后期出院饮食及卫生该注意些什么方面!

9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
9AB4E798-E77E-4FC2-8499-3804352623DD.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505411
发表于 2022-5-27 10:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血沉、铁蛋白结果还没有完全恢复,从病程上看,还是要怀疑风湿影响。 尿酸偏高,环孢素这个药物对这个指标有影响。肝功一些指标仍高,需要继续护肝处理。其他结果基本上正常或尚可,噬血肯定缓解了,风湿方面疾病需要长期的一个治疗。 另出院后的护理,主要还是缓解卫生,饮食安全方面,尽量避免感冒感染。 注意预防卡肺。 其他就谨遵医生医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2022-5-27 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白略高,血常规,肝功能都还行,治疗有效果的,饮食的话干净卫生易消化,避免油腻辛辣,水果以带皮的为主,微波炉加热下
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-5-27 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
铁蛋白800多几乎可以忽略了,没什么问题,血常规重要指标低了一点,从两次结果看,基本稳定,下次复查再看做对比,祝早日康复
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-5-27 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
菜菜子12 发表于 2022-5-27 10:18
铁蛋白略高,血常规,肝功能都还行,治疗有效果的,饮食的话干净卫生易消化,避免油腻辛辣,水果以带皮的为 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-5-27 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
v1p、恋情 发表于 2022-5-27 10:21
铁蛋白800多几乎可以忽略了,没什么问题,血常规重要指标低了一点,从两次结果看,基本稳定,下次复查再看 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-5-27 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-5-27 10:07
血沉、铁蛋白结果还没有完全恢复,从病程上看,还是要怀疑风湿影响。 尿酸偏高,环孢素这个药物对这 ...

亮哥,护肝的20号就停了!现在很怕热,请问卡肺是什么意思啊?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505411
发表于 2022-5-27 10:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿雷67 发表于 2022-5-27 10:37
亮哥,护肝的20号就停了!现在很怕热,请问卡肺是什么意思啊?

       护肝的估计需要继续处理,建议咨询下医生。卡肺是由于肺部感染卡氏肺囊虫而引起的间质性浆细胞性肺炎,这个会造成严重的生命危险的。
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2022-5-27 12:49 | 显示全部楼层 中国山东青岛
SCD25正常,纤维蛋白原正常;胆固醇高要注意饮食啊,低脂饮食,血常规还异常还需要时间恢复
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表