11月大女宝在深圳儿童医院确诊eb病毒引起噬血，目前在icu

SHXVE · 发表于 2022-6-2 11:44

2022.05.05 发了一次烧，但是好了

2022.05.09--23 期间阴部过敏，不知道有没有关系

2022.5.23 开始发烧

2022.5.24凌晨深儿确诊急性上呼吸道感染，血小板略有下降

2022.5.25凌晨深儿再次确诊急性上呼吸道感染，血小板下降稍多

2022.5.25-27白天在家降温，26开始精神状态稍差，开始磨牙，以为是高烧引起的

2022.5.27 上午本想去医院，下起了暴雨，没去，同时温度降下来了。下午又开始高烧，晚上觉得状态很差，就送医院

2022.5.28 住进icu，早上确诊嗜血。再过几天确诊EB病毒感染的噬血细胞综合征，医生说eb病毒是阳性，预后情况比较好。白介素和铁蛋白都是特别高，2,3万+。排除淋巴瘤，基因检测要一个月

2022.5.28--2022.06.01  期间上呼吸机，抢救，开始用药控制噬血细胞综合征

2022.06.01  做核磁共振大脑有病变，不知有没有影响

2022.06.02  肺部有积液

也不知道这种情况算不算送的及时，确诊的算不算及时。目前还在icu，医生说相对好转，指标还在反复，噬血不知道有没有控制住？何时转到血液科也不清楚。担心小孩子太小，扛不住。

这是最新的化验结果，发病时间短，很多信息都停留在医生的口述。大家帮忙看看？给些意见，治疗，预防、费用之类的？

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菜菜子12 · 发表于 2022-6-2 12:35

开始化疗了吗，看体温，铁蛋白，白介素等指标的恢复情况，儿童eb噬血细胞综合征是比较常见的，大多能通过化疗治愈，在icu只能先配合医生治疗，前期准备个十万左右

EthlynSong · 发表于 2022-6-2 12:37

血氧很低啊，其他还行吧，我们也是深儿抢救的，之前呼吸窘迫，心跳非常快，后来查b超是胸腔积液，排出来之后呼吸和心跳就还行了，其他就是看丙球激素冲下来的效果了，一般冲完上vp16之后就会好一些了。治疗费用的话，icu不上呼吸机的话一天一万左右急救费用，如果不急救只是稳定状态的话，ICU一天一千吧，血液科很难排队，而且病房护理比ICU差很多，如果还在急救状态，ICU更稳一些。整体在深儿前后花了五、六万（医保前）吧，本地医保报销大半，自己花费就是外送检查比较贵，医保很给力。

琦7205 · 发表于 2022-6-2 12:46

现在在I CU用上化疗了吗？怎么治疗的你大概知道吗？单纯的EB噬血孩子很大一部分都能通过化疗治愈，但是前提要排除基因问题！前期准备十万+治疗费！

v1p、恋情 · 发表于 2022-6-2 12:46

现阶段先控制病情，噬血细胞综合征来势凶猛，通过丙球激素化疗能很好的干预控制，你家现在血项也不好，控制住病情发展，排除病因，如果是eb噬血，愈后都很好的。深圳的话准备10万，手头宽松多准备点。

海若 · 发表于 2022-6-2 12:49

噬血细胞综合征就是发病急，发病凶，但是及时治疗病情控制得也快。孩子能及时确诊用药并有好转，相信孩子会很快好起来的。不过，孩子发病年龄小，要特别排除原发噬血。不是原发的话，多数化疗后能很快康复。原发噬血则牵涉到移植，会更困难。

izecsonLee · 发表于 2022-6-2 13:05

菜菜子12 发表于 2022-6-2 12:35
开始化疗了吗，看体温，铁蛋白，白介素等指标的恢复情况，儿童eb噬血细胞综合征是比较常见的，大多能通过化 ...

体温还算正常了，铁蛋白前几天降到2万多，十万是自费的还是包括了医保报销

诺诺妈妈 · 发表于 2022-6-2 13:33

当前不要考虑转血液科的问题，picu是各科的专业医生，在里面比普通病房要安全。考虑到孩子上了呼吸机，噬血爆发期过后，下了呼吸机，指标安全后在转，因为出来了，护理全靠家长。在说这个费用，picu最贵的就是机器，高级抗生素药物和血治品，花费多少看孩子需要用多长时间的供应量，医保未报销费用保底10+准备，多退少补原则。相信孩子能安全出来

曾文舒 · 发表于 2022-6-2 13:33

我的刚停疗，也是确诊eb病毒噬血，当时在icu待了八天，用了激素和丙球也控制不住，后面上了化疗控制住了，化疗四周出院，复查三次，现在已在家休养，加上外检及自己费用大概用了15左右，个人觉得有人才有财，心态放松点，会一切安好

izecsonLee · 发表于 2022-6-2 13:35

琦7205 发表于 2022-6-2 12:46
现在在I CU用上化疗了吗？怎么治疗的你大概知道吗？单纯的EB噬血孩子很大一部分都能通过化疗治愈，但是前提 ...

血液科介入化疗了，治疗方案是94.04。希望单纯eb

春末yy夏初 · 发表于 2022-6-2 13:36

我们家小孩之前也进了icu，在icu就配合医生的所有检查治疗，加快基因检测。然后在病友群多了解这个病，方便后期的一些照顾！有好转就很好。我们之前在icu住了一周，在普通病房住了两周。没有化疗大概花了十万出头。除了基因检测一万，其余基本报销！(居民医保加商业保险)！祝好，加油！

izecsonLee · 发表于 2022-6-2 13:37

海若发表于 2022-6-2 12:49
噬血细胞综合征就是发病急，发病凶，但是及时治疗病情控制得也快。孩子能及时确诊用药并有好转，相信孩子会 ...

希望不要是原发的

izecsonLee · 发表于 2022-6-2 13:39

诺诺妈妈发表于 2022-6-2 13:33
当前不要考虑转血液科的问题，picu是各科的专业医生，在里面比普通病房要安全。考虑到孩子上了呼吸机，噬血 ...

等所有指标都稳定了在转科

亮哥 · 发表于 2022-6-2 13:43

楼上各位宝妈宝爸已经说了很多经验分享，我就说下个人观点：幼儿的噬血细胞综合征爆发是很危险的，治疗不及时危及生命的。你家治疗整体还是很及时的。如果picu的治疗整体好转，建议还是要关注EB病毒等噬血关键指标的结果。另孩子不满一岁，建议完善基因检测和免疫功能学检查，以排除原发性噬血的问题。具体治疗请以医生临床判断为准，加油！

因之 · 发表于 2022-6-2 13:48

我家孩子第一次发病时两个月大，第二次11个月，第三次1岁10个月，第三次选择了移植，现在移植后三个月。我们是原发噬血。发病时血细胞特别是血小板狂掉，高烧都是40度左右，退烧药只能退到37度多，脾大，脸色苍白带点黄，血小板掉身上有出血点。第一次发病时也住进|CU里面待了13天。我们选错了医院，选择的妇女儿童医院。像这种病一定要选择大型综合性医院。儿童医院在血液病专业比不过有血液科的综合性医院的。他们只擅长儿童的常见病，而噬血是罕见病。如果能在早期诊断并控制住，就不会发展到|CU的程度。因为这个病太凶险了，短短几天就能很严重。现在当务之急就是控制住病情。看医生的方案能不能控制住。EB累积到中枢神经是很危险的。到时候看是在这医院治还是转院。我见过的EB噬血病友大多都光化疗就好了，如果是有基因问题大多要移植的。就像我孩子。虽然一上药马上就能控制住，但是容易复发。本身年龄小就容易生病，一感染马上噬血又活动，反复三次了，只有移植。希望你坚强点，群里都是病友不懂就问。大家都是你坚强的后盾。也希望你孩子只是单纯EB病毒感染，马上就好了。