3岁男孩EB方面的噬血细胞综合征，还在ICU，16号的检查结果

A.....

       儿子3岁了EB引起的噬血细胞综合征，现在还在ICU待着呢，有16号的检查单，麻烦大佬们给看一下检查单，是挺严重的吧？ 现在用化疗药过2天了！凝血不好，这个用了化疗药用了后，大概得多长时间才会有好转？

遥远的彼岸

白细胞低，粒细胞低，铁蛋白高，肝功高，嗜血爆发期大部分病人都是类似症状，已经上方案了就别太担心，大部分儿童通过正规治疗方案可以治愈的，作为家长我特别理解你，大家都是这样煎熬过来的，要有信心，一般化疗后会逐步缓解的！祝好！

亮哥

        血常规结果的白细胞、中性粒绝对值低，但是血细胞还好。肝功结果的乳酸脱氢酶很高，5000多，肝损很严重。铁蛋白结果也超标严重。凝血结果的几项都较差。以上整体结果符合噬血细胞综合征爆发期的结论，建议积极配合医生给孩子全面的对症处理。 另儿童EB病毒相关噬血，在化疗2--3次后，噬血指标在常规情况下，会逐步恢复正常的。建议家长关注孩子体征，比如发烧等情况是否好转。 也要对比每次的检查结果，看铁蛋白、细胞因子、SCD25、肝功等结果是否降低。  现阶段孩子还在ICU，建议多与医生沟通，以了解孩子最新的情况。加油，祝好！

A.....

遥远的彼岸 发表于 2022-6-17 18:41
白细胞低，粒细胞低，铁蛋白高，肝功高，嗜血爆发期大部分病人都是类似症状，已经上方案了就别太担心，大部 ...

谢谢了

A.....

亮哥 发表于 2022-6-17 18:51
血常规结果的白细胞、中性粒绝对值低，但是血细胞还好。肝功结果的乳酸脱氢酶很高，5000多，肝损很 ...

现在一直在输血小板。输血，，谢谢亮哥解答

菜菜子12

肝功能比较高，白细胞很低，要用保肝药，打升白针了，这些指标好转，还有铁蛋白，scd25降低，不发热就是好转了

夏7258

爆发期都是这样的。我儿子也是三岁，当时也是各种高，上了方案后慢慢会好起来的。

A.....

夏7258 发表于 2022-6-17 23:19
爆发期都是这样的。我儿子也是三岁，当时也是各种高，上了方案后慢慢会好起来的。

你好，你们当时用化疗药多久就好转了，我们已经用2次化疗药过了2天的检查单

A.....

菜菜子12 发表于 2022-6-17 19:01
肝功能比较高，白细胞很低，要用保肝药，打升白针了，这些指标好转，还有铁蛋白，scd25降低，不发热就是好 ...

好的好的，谢谢了

夏7258

A..... 发表于 2022-6-17 23:27
你好，你们当时用化疗药多久就好转了，我们已经用2次化疗药过了2天的检查单

我们当时高烧了11天，上了两天的丙球和激素体温控制住后开始上的vp16，化疗两次后基本上就可以自己坐起来玩了，第四次化疗后基本上可以下地走路走走跑跑了。当时我小孩属于高危型，但是上化疗后效果也很好。

z_s

夏7258 发表于 2022-6-18 09:20
我们当时高烧了11天，上了两天的丙球和激素体温控制住后开始上的vp16，化疗两次后基本上就可以自己坐起来 ...

你们孩子上化疗用的什么药？

夏7258

z_s 发表于 2022-6-18 19:07
你们孩子上化疗用的什么药？

依托泊苷。