孩子EB病毒相关噬血，8周评估的结果，望大佬们给点建议！

乐乐62 · 发表于 2022-6-22 16:27

2岁多孩子4月份确诊EB病毒相关噬血细胞综合征。治疗八周后的评估。外检送的eb病毒血浆阴性，全血没查，scd25-nk活性正常。电话告知结果正常，考虑铁蛋白高，建议维持治疗，动态观察。治疗期间出ICU后都比较顺利，4周查铁蛋白，887--5周的时候低烧一天，考虑感染，用了5天抗生素。6周铁蛋白1356---7周铁蛋白844---8周746---考虑铁蛋白过高。要求半月复诊，维持治疗。动态观察！ICU期间4次血浆置换，6单位红血及5单位血小板。不知是否会影响铁蛋白降不下来？最后一次化疗12号，17号停地米。化疗期间vp16-地米-大白片-钙片-！现用药钙片及大白片！

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亮哥 · 发表于 2022-6-22 16:56

看你简述有点糊，先问下：现在八周化疗完了，是不是医生让你们维持化疗，那要再化疗多久时间呢？

菜菜子12 · 发表于 2022-6-22 17:02

铁蛋白较高，其他结果还好，问下医生要维持多久？还是铁蛋白恢复就可以了。

乐乐62 · 发表于 2022-6-22 17:25

亮哥发表于 2022-6-22 16:56
看你简述有点糊，先问下：现在八周化疗完了，是不是医生让你们维持化疗，那要再化疗多久时间呢？

没叫维持多久！应该是，维持一下观察，铁蛋白能不能继续下降！应该，明显好转就不维持了！

乐乐62 · 发表于 2022-6-22 17:27

8周刚完！本来结果正常就停疗！但是，铁蛋白高。所以建议维持观察下铁蛋白！

乐乐62 · 发表于 2022-6-22 17:28

铁蛋白，好转些就停疗！

亮哥 · 发表于 2022-6-22 18:39

首先，的确有噬血病友因多次输血造成铁蛋白结果持续高位的，这种情况有些医生会给予去铁治疗，以改善铁蛋白的情况。另你家这个最新的铁蛋白结果，也不算太高。因为近期北京疫情影响，各地疫情防控政策不同，个人认为可以遵医生医嘱打一两个疗看看，如果仍然持续没有完全正常，在其他结果正常的情况下，可能就要及时与医生沟通去铁治疗的问题了。具体情况建议家属与医生沟通，病情诊治请以医生医嘱为准，祝好！