快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11911|回复: 10

打美罗华一个月的常规复查结果,麻烦大佬看看

[复制链接]

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2022-6-28 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东中山
        小孩4岁,XIAP基因半合子突变导致EB病毒相关噬血细胞综合征。2022年3月停疗,5月11号完全停激素,目前吃卢克替尼,磺胺,贺普丁,在4月,查出eb全血5次方,血浆阴性,细胞亚群全系感染,主要在B细胞,王晶石主任建议打美罗华,打完第一次全血eb转阴,加强打第二次。想问问,后面是回到地方做的基本复查,请问,一些外检项目大概多久复查一次为宜?有没有必要到医院全面复查?谢谢!


Screenshot_20220628_083034.jpg

Screenshot_20220628_083102.jpg

Screenshot_20220628_083200.jpg

Screenshot_20220628_083248.jpg

Screenshot_20220628_083130.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449519
发表于 2022-6-28 09:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这个当地医院的EB病毒的全血结果是正常的,即病毒转阴了。铁蛋白、凝血、血常规、C反结果均正常。肝功结果肌酐、尿酸略高,估计和口服药物的影响有关系。 相关小异常可以咨询医生对症处理。整体来看,个人认为总体结果是不错的。

        另复查时间,一般初期是一周、再15天、1个月、2个月、3个月的延长。具体还是因人而异,恢复情况不同,复查时间不同。具体请以友谊医院王晶石主任的随诊医嘱为准。
回复

使用道具 举报

26

主题

8724

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31751
发表于 2022-6-28 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查看起来都不错,铁蛋白,eb病毒都正常的,外检项目如果正常的话,可以减少频率,平时可以查一些常规的
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

1857

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1857
发表于 2022-6-28 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
复查是一个月、三个月、六个月、六个月、一年这样的频率,初期以EB病毒全血转阴为标准,其余的指标或好或低可以用药调理,免疫力恢复需要半年,半年需要做一个免疫检查,正常后可以接种疫苗了。期间细心呵护,出门口罩,多去户外运动,增加免疫力。
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26736
发表于 2022-6-28 12:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
EB病毒全血都阴性了,很好;其他的铁蛋白,血常规也都正常了,挺好的
检查都是根据医嘱来的,医生根据每个人情况制定下次检查时间,外检基本是上次正常了下次就不做了,主要做SCD25,EB病毒这些,医院内部的就是血常规,生化,铁蛋白B超等
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
 楼主| 发表于 2022-6-28 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
听涛观海 发表于 2022-6-28 12:06
EB病毒全血都阴性了,很好;其他的铁蛋白,血常规也都正常了,挺好的
检查都是根据医嘱来的,医生根据每个 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
 楼主| 发表于 2022-6-28 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
索索 发表于 2022-6-28 09:32
复查是一个月、三个月、六个月、六个月、一年这样的频率,初期以EB病毒全血转阴为标准,其余的指标或好或低 ...

好的,谢谢不过暂时不考虑疫苗的事情
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
 楼主| 发表于 2022-6-28 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
菜菜子12 发表于 2022-6-28 09:26
检查看起来都不错,铁蛋白,eb病毒都正常的,外检项目如果正常的话,可以减少频率,平时可以查一些常规的

嗯嗯,菜菜子,请问?如果全血阴性,血浆应该也是阴性的吧?
回复

使用道具 举报

14

主题

116

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
 楼主| 发表于 2022-6-28 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
亮哥 发表于 2022-6-28 09:20
你家这个当地医院的EB病毒的全血结果是正常的,即病毒转阴了。铁蛋白、凝血、血常规、C反结果均正 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

26

主题

8724

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31751
发表于 2022-6-28 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
关关 发表于 2022-6-28 12:51
嗯嗯,菜菜子,请问?如果全血阴性,血浆应该也是阴性的吧?

一般是这样的
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2022-6-28 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
结果不错!加强营养,复查的频率主要是看每次复查的结果情况一般是楼上所说的频率,情况很好也可以延长复查间隔。预祝早好
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表