3岁一个月孩子EB病毒引起的噬血细胞综合征，停疗四个月后的复查结果

夏7258

       大家好，小孩是今年2月份确诊的噬血细胞综合征，经过化疗后稳定无噬血迹象后，四月份停疗。化疗期间三月份有一次EB病毒DNA定量为阴性，半个月后复查又升高到2700，在医生的建议下吃了阿昔洛韦片，几个月一直反复升降。这次复查跟主治医生提出想查血浆EB病毒的DNA，主治医师打电话联系检验科，检验科说医院里EB病毒DNA定量全血就是血浆的检查结果，那就表明我家孩子血浆一直都是阳性，但是今天问过各位大佬后小孩平时的状态又不符合慢活EB的表现…，我都有点模糊了，这次的EB病毒DNA定量结果还没出来。想北上找友谊医院的王昭教授评估一下，天天提心吊胆的，主要是我们这边儿童医院还没有遇到过慢活EB的病例…，大家帮忙看下检查结果呢？

听涛观海

看这些结果还不错，医生说eb的结果是血浆么？正常来说停疗四个月血浆应该早就阴性了，不可能反复阳性，你这个eb病毒的结果还是再确认一下吧；另外慢活EB也没那么多。

夏7258

听涛观海 发表于 2022-7-7 19:02
看这些结果还不错，医生说eb的结果是血浆么？正常来说停疗四个月血浆应该早就阴性了，不可能反复阳性，你这 ...

所以主治医生说的时候我都懵了，我也觉得不应该

夏7258

肝、脾彩超复查结果

菜菜子12

噬血就是噬血，没必要太担心，没看到你的eb病毒结果呢，肝功能有点高，其他检查还好

夏7258

菜菜子12 发表于 2022-7-7 19:56
噬血就是噬血，没必要太担心，没看到你的eb病毒结果呢，肝功能有点高，其他检查还好

eb病毒结果还没出来，肝功能之前是45和61，其实都有在下降了，是有好转的，都在吃护肝药。

亮哥

       在北京，EB病毒全血就是全血，血浆就是血浆，是分别不同的定义，解读的差异也很大。我个人觉得你家除了肝功结果没有完全恢复，其他相关噬血的检查结论都比较好，B超也是正常结论。 另如果你家要北上，那就合理安排行程北上检查评估，那样也可以对EB病毒进行精准检查，你也就放心了。祝好！

夏7258

亮哥 发表于 2022-7-7 20:27
在北京，EB病毒全血就是全血，血浆就是血浆，是分别不同的定义，解读的差异也很大。我个人觉得你家 ...

所以我这个月肯定会带着他北上全面评估一下的。模棱两可的说法太揪心了，这是上个月检查可溶性cd25的结果，主治医生说其实不是很理想。唉…

亮哥

夏7258 发表于 2022-7-7 20:43
所以我这个月肯定会带着他北上全面评估一下的。模棱两可的说法太揪心了，这是上个月检查可溶性cd25的结果 ...

       我个人认为这个SCD25结果是完全正常的，结合铁蛋白结果综合来看，噬血是完全缓解的，没有不理想的说法吧。

琦7205

相关检查应该还是可以的，如果实在不放心去北京全面评估一下是可以的，毕竟孩子这么小，权威评估之后才放心

菜菜子12

引用: 夏7258 发表于 2022-7-7 20:43
所以我这个月肯定会带着他北上全面评估一下的。模棱两可的说法太揪心了，这是上个月检查可溶性cd25的结果 ...

结果正常的，还是理想的

夏7258

亮哥 发表于 2022-7-7 21:00
我个人认为这个SCD25结果是完全正常的，结合铁蛋白结果综合来看，噬血是完全缓解的，没有不理想的 ...

主治医师觉得通过eb病毒定量去看这个可溶性cd25的结果不是太理想。有点偏高。

夏7258

琦7205 发表于 2022-7-7 21:21
相关检查应该还是可以的，如果实在不放心去北京全面评估一下是可以的，毕竟孩子这么小，权威评估之后才放心 ...

嗯嗯，就是这个想法，求心安

夏7258

菜菜子12 发表于 2022-7-7 21:34
结果正常的，还是理想的

嗯嗯，你们都这么说我就放心一些了。今天整个人脑子都是懵的。

漂泊

整体结果还是不错的，scd25是一个很敏感的指标，比如测时孩子有轻微感冒也会偏高。不能比对scd25来衡量定量结果有啥太密切关联。

夏7258

漂泊 发表于 2022-7-7 23:23
整体结果还是不错的，scd25是一个很敏感的指标，比如测时孩子有轻微感冒也会偏高。不能比对scd25来衡量定量 ...

小孩那段时间喉咙有点发红，稍微有点咳嗽。这样也是会影响SCD25的指标是吗？

亮哥

夏7258 发表于 2022-7-8 07:01
小孩那段时间喉咙有点发红，稍微有点咳嗽。这样也是会影响SCD25的指标是吗？

       任何感冒感染，就算是个炎症异常，都会导致SCD25及细胞因子结果的轻微异常，但是不会出现噬血指标的严重异常。

夏7258

亮哥 发表于 2022-7-8 08:03
任何感冒感染，就算是个炎症异常，都会导致SCD25及细胞因子结果的轻微异常，但是不会出现噬血指标 ...

嗯嗯，那我明白了，谢谢亮哥。