快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 求助各位大佬，5岁多女儿eb病毒感染噬血的铁蛋白结果比 ...

发新帖

查看: 12117|回复: 15

求助各位大佬，5岁多女儿eb病毒感染噬血的铁蛋白结果比上次有升高，很着急

2 主题	35 帖子	2888 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2888

发消息

发表于 2022-7-22 13:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国天津

5岁多女儿，确诊EB病毒感染噬血细胞综合征，从6月10日住院4次化疗，铁蛋白一直下降。

后来化疗停了，就用芦可替尼加激素治疗（合计20来天了），8天前检查铁蛋白300多，4天前检查铁蛋白略有升高，今天检查铁蛋白900多，前段时间肝功能也基本恢复正常，今天肝功能指标也有点升高，不知道怎么回事？请各位大佬给看看。

Screenshot_20220722_122605_com.tencent.mm_edit_1258643779906380.jpg

Screenshot_20220722_122605_com.tencent.mm_edit_1258643779906380.jpg

Screenshot_20220722_125509_com.tencent.mm_edit_1258551200698582.jpg

Screenshot_20220722_122349_com.tencent.mm_edit_1258704270490746.jpg

Screenshot_20220722_122400_com.tencent.mm_edit_1258682544983457.jpg

Screenshot_20220722_130650_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20220722_130643_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20220722_130637_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20220722_122448_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490168

发消息

发表于 2022-7-22 13:38 | 显示全部楼层中国四川成都

先问下：化疗是直接停完了？还有孩子的体温现阶段如何？最新的SCD25和细胞因子结果如何？血常规结果没有看到血小板的数值呢？肝功结果的乳酸脱氢酶结果如何？基因检测结果如何？免疫功能学等结果如何？比如CD107a、NK活性等。

回复

使用道具举报

9 主题	464 帖子	2780 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2780

发消息

发表于 2022-7-22 13:42 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃兰州

其他结果呢？血常规看着像是化疗后期的，肝损伤需要吃护肝药，铁蛋白高再排除一下有没有其他病因。

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5063 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5063

发消息

发表于 2022-7-22 13:44 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

肝损也会造成铁蛋白升高，铁蛋白升高不多不用特别担心，按时复查注意检测就好，积极护肝

回复

使用道具举报

2 主题	35 帖子	2888 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2888

发消息

楼主| 发表于 2022-7-22 13:44 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

刚才可能没拍全，血小板正常

Screenshot_20220722_134335_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

2 主题	35 帖子	2888 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2888

发消息

楼主| 发表于 2022-7-22 13:45 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

我找找前几天的肝功能拍一下

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2022-7-22 14:02 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

用点保肝药，铁蛋白也不是特别高，看后续的情况怎么样

回复

使用道具举报

0 主题	42 帖子	405 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 405

发消息

发表于 2022-7-22 14:10 来自手机 | 显示全部楼层中国山东潍坊

对楼上大佬们都说了不用着急，用一下保肝药，孩子休息好，自身免疫力上来就没啥大事的。

回复

使用道具举报

2 主题	35 帖子	2888 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2888

发消息

楼主| 发表于 2022-7-22 14:18 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

多谢各位了

回复

使用道具举报

19 主题	615 帖子	5092 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5092

发消息

发表于 2022-7-22 15:12 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

肝功稍高不知道让你们用没有护肝药，铁蛋白升高这个也需要看其他噬血相关指标，例如SCD25、107a等，另外孩子体温有没有什么变化？

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2022-7-22 16:04 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

为什么化疗四次就停疗了？EB病毒结果怎么样？

回复

使用道具举报

8 主题	891 帖子	5414 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5414

发消息

发表于 2022-7-22 18:02 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

细胞因子的结果怎么样，还有SCD25的结果。噬血是一个综合征，铁蛋白升高和肝功不好，不代表噬血再卷土重来，看血常规和EB的结果不像是复发，但是还是多注意警惕吧，你家EB引起的噬血，重点还是要关注EB血浆及淋巴亚群的病毒结果，如果血浆阴，淋巴亚群感染的结果也不高，代表噬血在持续好转，祝好运！

回复

使用道具举报

2 主题	35 帖子	2888 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2888

发消息

楼主| 发表于 2022-7-22 19:59 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

孩子体温正常，SCD25测的正常

回复

使用道具举报

2 主题	35 帖子	2888 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2888

发消息

楼主| 发表于 2022-7-22 20:00 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

李敏48 发表于 2022-7-22 18:02
细胞因子的结果怎么样，还有SCD25的结果。噬血是一个综合征，铁蛋白升高和肝功不好，不代表噬血再卷土重来 ...

谢谢了

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490168

发消息

发表于 2022-7-22 20:59 | 显示全部楼层中国四川成都

随遇而安89 发表于 2022-7-22 19:59
孩子体温正常，SCD25测的正常

如果只是铁蛋白结果升高，在其他关键指标和体征正常的情况下，后期遵医生医嘱定期复查。但是你家凝血的纤维蛋白原有点低，建议咨询下医生对症处理。肝功升高也要咨询医生对症治疗。此阶段不能掉以轻心，关注体征，加强护理，避免感冒感染。还要预防卡肺。出现任何问题，都要及时就医。祝好！

回复

使用道具举报

2 主题	35 帖子	2888 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2888

发消息

楼主| 发表于 2022-7-22 22:51 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

亮哥发表于 2022-7-22 20:59
如果只是铁蛋白结果升高，在其他关键指标和体征正常的情况下，后期遵医生医嘱定期复查。但是你家 ...

谢谢

回复

使用道具举报

热门推荐

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言: 时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-19 20:40 , Processed in 0.193164 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表