快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 孩子11岁，现已上化疗9周，麻烦大佬们看下最近的检测报 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 18167|回复: 24

孩子11岁，现已上化疗9周，麻烦大佬们看下最近的检测报告？

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

发表于 2022-7-24 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川达州

孩子2022年5月21日查出EB病毒引发的噬血细胞综合征，PICU 待了21天转入普通病房，普通病房6月25日EB病毒检测结果阳性，之后检测一直阴性。铁蛋白也是一直在下降。麻烦大家帮忙看看最新的检查结果如何？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 449490

发消息

发表于 2022-7-24 08:50 | 显示全部楼层中国四川成都

EB病毒血浆结果是阴性，肯定是非常好的。但是最好查下EB病毒全血和EB病毒淋巴细胞亚群的结果，以全面精准分析。血常规结果基本上正常。铁蛋白结果如果是持续恢复正常，也是好事，不过也建议结合SCD25和细胞因子综合判断噬血的缓解情况。肝功结果略高一些，咨询医生继续护肝治疗。

总的来说，以上结果整体尚可，但仍需监测和补查。另医生对后期治疗方案是什么意见？还有就是孩子的基因和免疫功能学的结果如何？这些都是关键问题。

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:00 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

医生给出的治疗方案是40周化疗，9周化疗之后是各一周化疗一次。基因检测马上上传

085809bc9ldbcw01zdb20f (1).jpg

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:01 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

亮哥，基因检测是5月27日做的

回复

使用道具举报

18 主题	494 帖子	4374 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4374

发消息

发表于 2022-7-24 09:06 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

如果当地医院建议你们40周化疗，真是太恐怖了！现在都是八周化疗之后评估！过度化疗会引起其他肿瘤的风险！建议北上全面评估一下！祝好

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:11 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

谢谢，成都疫情不知道到北京会不会隔离呢

回复

使用道具举报

2 主题	27 帖子	879 积分

Rank: 4

积分: 879

发消息

发表于 2022-7-24 09:13 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏南京

40周真是听听都恐怖还是换个权威的医院吧

回复

使用道具举报

15 主题	87 帖子	939 积分

Rank: 4

积分: 939

发消息

发表于 2022-7-24 09:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

薛1292 发表于 2022-7-24 09:11
谢谢，成都疫情不知道到北京会不会隔离呢

只要你在的区县没有中高风险，可以来的，带上48小时核酸。来之前最好在咨询下北京这边

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:23 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

好的，谢谢

回复

使用道具举报

8 主题	893 帖子	5408 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5408

发消息

发表于 2022-7-24 09:40 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

9周化疗后，这样的结果不是很好，但是噬血是缓解的。EB结果血浆阴是很好的，另外还要完善SCD25，腹部彩超，细胞因子，NK活性，基因蛋白表达等报告，以全面评估噬血的缓解程度。化疗40周绝对是不可取的，化疗次数多了会引发二次恶性肿瘤的风险，如果家庭经济条件还好，北上评估一下，避免过度治疗化疗，加油！

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:57 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

李敏48 发表于 2022-7-24 09:40
9周化疗后，这样的结果不是很好，但是噬血是缓解的。EB结果血浆阴是很好的，另外还要完善SCD25，腹部彩超， ...

谢谢，马上又要去医院，让医生开这些检查

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 09:59 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

亮哥发表于 2022-7-24 08:50
EB病毒血浆结果是阴性，肯定是非常好的。但是最好查下EB病毒全血和EB病毒淋巴细胞亚群的结果，以全 ...

谢谢亮哥给出解答和建议

回复

使用道具举报

10 主题	1752 帖子	8350 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8350

发消息

发表于 2022-7-24 10:16 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

情况允许的话，没必要在当地继续治疗了，果断去北京吧。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 449490

发消息

发表于 2022-7-24 10:59 | 显示全部楼层中国四川成都

薛1292 发表于 2022-7-24 09:59
谢谢亮哥给出解答和建议

基因检测结果没有发现与噬血相关的问题，理论上是正常结果。建议咨询下北京防疫政策，打010 12345咨询。另你家这个情况，不建议40周，后遗症可能会非常严重，论坛也有相关的类似知识点，你可以搜索看看。个人建议尽快北上全面评估孩子的治疗效果及是否停药。祝好！

回复

使用道具举报

2 主题	115 帖子	1226 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1226

发消息

发表于 2022-7-24 11:19 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

铁蛋白和肝功还需要恢复，可能需要多几次化疗，但是四十次肯定过分了，去北上评估一下吧，过度化疗有害无益啊

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 11:36 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

EthlynSong 发表于 2022-7-24 11:19
铁蛋白和肝功还需要恢复，可能需要多几次化疗，但是四十次肯定过分了，去北上评估一下吧，过度化疗有害无益 ...

准备北上，谢谢

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 11:36 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

亮哥发表于 2022-7-24 10:59
基因检测结果没有发现与噬血相关的问题，理论上是正常结果。建议咨询下北京防疫政策，打010 1234 ...

好的，谢谢亮哥

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

发表于 2022-7-24 18:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

这么长时间化疗，天啊，我家的当地化疗五次都是很严重的真菌肺炎，直接冒险北上，很庆幸去了北京，救了孩子一命，孩子情况可以的话，直接北上吧，那的大夫比较有经验

回复

使用道具举报

10 主题	114 帖子	1702 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1702

发消息

发表于 2022-7-24 19:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

九周的化疗结果除了EB血浆阴性是好的，其他都不太达标，可能孩子对这个化疗方案的敏感度不是很好，个人建议北上，找权威医院进一步检查和调化疗方案和药品。我家孩子当时去北京找的王昭教授，就慢慢正常停药了，祝好

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

楼主| 发表于 2022-7-24 20:12 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

crossgame 发表于 2022-7-24 18:00
这么长时间化疗，天啊，我家的当地化疗五次都是很严重的真菌肺炎，直接冒险北上，很庆幸去了北京，救了孩子 ...

已准备北上，谢谢

回复

使用道具举报

热门推荐

一岁五个月女宝宝，EB病毒噬血细胞综合征的: 从5月27号发热，兜兜转转从济南儿童，重症监护室治疗压制不住，到现在来到北京儿童医

各位大佬，麻烦帮忙看一下这些检查报告: 2023年11月13号停疗，27号停药，经历快两年了，好不容易啊，最后一次复查是去年十月一

有没有感染过这个真菌的病友啊，治疗了多久: 原本高高兴兴的准备移植工作了，肺部又感染了黑根霉，医生说这个菌起码要治疗三个月，

eb嗜血移植后六个月，出现皮下肿物: 造血干细胞移植后6个月，腹部多处出现皮下肿物，穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况

6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症，正在: 各位大佬，今天做的常规检查，尿素偏高，有没有影响

康复6年，为大家加油！前来打个CALL！: 今天整理微信朋友圈，不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘，我竟

今天的血结果，大家帮忙看一看: 明天出穿刺结果，这是今天新出的血结果，怕的不行。大家帮忙看下

孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结: 4岁噬血停疗三个月，现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗，这是第一次查eb分型但是

三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，: 孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就

2岁多孩子噬血细胞综合征，结疗后一个月的: 噬血细胞综合征 94方案，化疗8周结疗后一个月，目前精神状态挺好，就是不好好吃饭。请

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-22 14:00 , Processed in 0.144411 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表