求助！一岁半宝宝高度疑似噬血细胞综合征

UDYUG

       2022年7月1号开始臀部起疹子，7月5号整个腿都是疹子，然后7号发烧，四肢，脸颈部大块红疹。前后背零星几个

       10号就住进了天津儿童医院住院。13号用激素药（小剂量）。14-15号 体温37.5左右平稳2天 大块红疹减轻。17号开始体温攀升39度，40.5度用退烧药效果不明显，密密麻麻出现小红疹蔓延全身。20号下午开始加大激素药量，停掉其他药物只用激素+紫雪散+复方甘草干注射液。21号体温37.6-38.7关节说没事，淋巴有个小结节。22号继续用药体温趋于正常，身上的红疹渐退。

       23号检查铁蛋白突然飙升到40000多！甘油三酯3.65，医生说高度疑似噬血细胞综合征了。期间各种检查都做过了，住院初期也怀疑过噬血细胞综合征和幼年特发性关节炎，但因为指征不足暂时排除了，20号做了骨穿腰穿结果未见异常，送外检的结果也未见异常。现在在办出院手续，准备转院到北京儿童医院或者北京儿研所，不知道哪个医院能接收？

亮哥

先问下：你家在我们病友群几群？这两天没看到群里有这样的小病友信息呢？

UDYUG

引用: 亮哥 发表于 2022-7-25 10:52
先问下：你家在我们病友群几群？这两天没看到群里有这样的小病友信息呢？

没有进群，我是刚在网上看到这个论坛的。请问怎么进群

亮哥

UDYUG 发表于 2022-7-25 10:59
没有进群，我是刚在网上看到这个论坛的。请问怎么进群

      噬血小助手微信号（加病友群）：

      19150153817  

      另23号铁蛋白结果升高后，孩子有发烧等异常症状吗？上传的血常规是哪天的结果？

菜菜子12

scd25,细胞因子,eb病毒的检查怎么样，上述检查铁蛋白，肝功能，甘油三酯是符合噬血指标的

听涛观海

一个私立的儿童医院，一个公立的都可以去看看，对比下哪里好去哪里，接收肯定都会接收的

UDYUG

亮哥 发表于 2022-7-25 12:33
噬血小助手微信号（加病友群）：

      19150153817   

没有，天津儿童医院这边从20号用激素冲击疗法后，烧就逐渐退了，疹子也陆续退了。图上的血常规是23号的，今天铁蛋白降到了17000多，但是甘油三酯升到4＋

亮哥

UDYUG 发表于 2022-7-25 20:19
没有，天津儿童医院这边从20号用激素冲击疗法后，烧就逐渐退了，疹子也陆续退了。图上的血常规是23号的， ...

      从你家肝功结果和铁蛋白结果来看，有趋势是噬血。但是幼特也会导致铁蛋白结果异常升高的。结合白细胞、中性粒、C反增高的趋势来看，你家还是要排除幼特的原发病。建议北上后完善相关检查。祝好！