快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11618|回复: 14

昨天做了评估复查,但是昨晚女儿突然发烧,今天烧到39.2

[复制链接]

7

主题

29

帖子

355

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
355
发表于 2022-8-11 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
       昨天做了复查评估,大部分指标都降下来了,细胞因子白介素也降了(结果还没拿到,医生那里看的)。但是女儿的白细胞和血小板一直下降,中性细胞粒几乎没有(毫无抵抗力)又做了骨穿复查。但是今天凌晨三点女儿发烧,吃退烧药退了,上午烧到39.2。

       这是怎么了?主任说感染的因素比较大,但是女儿昨天精神状态都很好,就是嘴巴牙龈有点出血。

       大家看看检查报告。会是什么原因?


152255cysus3tcyo1stuss.png

152519il80llpc10owpqi8 (1).png

152453f262u67yejekuxwr.png

152403b9n66tnq0pagwttz.png

152240o3grvqyqpipe4xdd.png

152519il80llpc10owpqi8.png

回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2022-8-11 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
白细胞很低,要打升白针,铁蛋白也高,发烧一般就是考虑感染或者噬血活动
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

355

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
355
 楼主| 发表于 2022-8-11 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2022-8-11 15:26
白细胞很低,要打升白针,铁蛋白也高,发烧一般就是考虑感染或者噬血活动

今天打了升白针和丙球…
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2022-8-11 16:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你这个感觉应该是噬血一直没有得到有效的缓解,血项一直在降低,铁蛋白也是高着,现在有发烧,看结果也不像感染的发烧,问下医生吧,是不是治疗方案有点问题?
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-8-11 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
正如我群里说的,你家有两种情况还发烧,要么噬血没真正缓解,重新活动,要么还有其他复杂的病因,当地医院查不出来的。所以老乡还是执行力强一些,北上得到更好的治疗吧,江西儿童医院估计很难搞定,祝大吉大利!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505402
发表于 2022-8-11 18:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我觉得你家孩子这个血常规结果就一直没有正常过。现阶段先排除感染的问题,也要排除噬血没有缓解的情况,而且这个概率性很大的。另也要进一步排除其他问题,比如MDS等血液疾病。反正你家情况从开始诊治的情况来看,就是比较复杂的了,需要权威医生全面分析和判断了。加油!
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2022-8-11 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
血项不好啊,噬血没缓解,看看要不要北上进一步治疗,当然也是在身体条件允许的情况下。祝好
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1716

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1716
发表于 2022-8-11 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
有没有其他的病症没有检查出来呢?还是说上的化疗方案并没有什么用,有没有换过其他方案呢?趁早北上吧,祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-8-11 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
最好北上找专家咨询下,当地很多医院没太多经验
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2022-8-11 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
我家当时去北京之前就这样,我建议您去上级医院,别耽误了治疗,后来我家移植了,恢复的还行,就算是后期要移植,平稳的移植省钱恢复也快。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-8-11 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如果血小板、白细胞超过7-10天还是升不起来,可能会很麻烦。这时候确实需要大夫的经验判断和各种可能性排查。也或许有其他问题的存在,也可能是噬血复发。询问网上看如何最好?比如要求医院远程会诊 — 需要就诊医院有这个关系和设备
回复

使用道具 举报

0

主题

19

帖子

1313

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1313
发表于 2022-8-11 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
白细胞和中性粒低是容易感染,医生说感染就让医生查查感染了什么菌,对症治疗,控制住之后,就去找专业的医生,还有就是病毒活动的时间细胞也会低的,需要专业的医生判断
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

355

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
355
 楼主| 发表于 2022-8-11 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
漂泊 发表于 2022-8-11 18:49
如果血小板、白细胞超过7-10天还是升不起来,可能会很麻烦。这时候确实需要大夫的经验判断和各种可能性排查 ...

前几天有升到1.87然后又掉下去了。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505402
发表于 2022-8-11 21:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
Crysis 发表于 2022-8-11 21:00
前几天有升到1.87然后又掉下去了。

       反正你家的问题,我觉得最好多方面考虑,有些指标情况不太完全的倾向于噬血的。建议多与医生沟通沟通。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-8-11 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
Crysis 发表于 2022-8-11 21:00
前几天有升到1.87然后又掉下去了。

白细胞不是最关键的,血小板多少呢?白细胞升白一般都可以升起来即使有别的病症,血小板是关键
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表