化疗六周停药，评估的情况，请各位大神帮忙给点意见？

哈密瓜 · 发表于 2022-8-11 23:03

我家嘟嘟6岁2个月，今年6月20日前后发烧4天住院，6月22号确诊噬血细胞综合征，化疗6周后（7月28日）请示大夫能否北上评估，医生建议试试，于是继续口服地米和环孢素，去北京做评估，一周后北京大夫看结果后让停药回家观察，回家后心里纠结，慌的。请各位大神看看评估结果？给点意见。

亮哥 · 发表于 2022-8-11 23:21

先问下：孩子多少岁？做基因检测结果没有？免疫功能学结果如何？CD107a等结果。平时体征如何？

北上评估检查后，还在吃什么药物？（这个很关键）

哈密瓜 · 发表于 2022-8-11 23:32

感谢亮哥第一时间回复，孩子6岁2个月，这次评估基因检测在北京没有做。6月份外送到北京做过，排除原发性，cd107a没有做，医生没有开单子，我还纳闷呢，医生建议停药（地米和环孢素）观察一个月。想请亮哥和各位大佬看看化验和检验结果，尤其EB的那几个单子，我提心吊胆的。

漂泊 · 发表于 2022-8-11 23:59

eb血浆阴性也就是意味着eb转阴（cr-缓解）了。但全血还比较高位，需要呵护好营养加强也要适度锻炼身体！增加免疫力！再有细胞因子很好scd25也不错，血常规看稍微贫血可能跟刚化疗有直接原因。亚群还有待恢复。整体符合噬血cr指标。eb噬血环孢素没必要久吃。整体结果还是不错的，呵护好遵医嘱前行即可！曙光已来临

菜菜子12 · 发表于 2022-8-12 08:13

这结果还可以，除了全血有病毒，其他结果都挺好的，亚群全系感染很常见，能停药是好事，遵医嘱复查吧

亮哥 · 发表于 2022-8-12 09:11

我就简单说下：你家从白介素、SCD25、铁蛋白、肝功、血常规这些关键指标来看，噬血是缓解的。但是你家EB病毒全血还偏高，阳性5次方；EB病毒亚群也是全系感染，均3次方左右。这种情况在停药初期，千万不能感冒发烧，要加强护理。以避免一个感染就导致的激活病毒的复发情况。建议家属一定慎重对待，定期复查，观察EB病毒变化。有时候医生不同，停药方式不同，既然到北京了，问问其他医生也是无妨的。具体请以医生医嘱为准，祝好！