宝宝治疗2周后，评估检查第一波的结果

光明2 · 发表于 2022-8-15 15:57

   1岁7个月宝宝7月29日确诊噬血细胞综合征，有EB病毒感染。宝宝是只用了两只丙球就各项指标在回升，8月1日开始治疗，每天2次地米（3片）口服+每周一次依托铂苷。今天15号会评估治疗情况，问题如下：

   1、肝突然变大了，不确定什么原因？

   2、早上6点抽的血常规，上午通知家属又凝血了，重新抽血；

   3、纤维蛋白原116，低于正常值150，故，医生安排今天周一再次上依托泊甘。

   4、这边家属在犹豫是否目前治疗2周，又给宝宝做骨髓穿刺，若是目前结果不理想，就不出院，观察一周再说，毕竟骨髓穿刺对宝宝太痛苦了；

   5、明天16号要外送sd25，nk，s107，是否有必要重新做eb全血分流看下目前亚群情况

   6、等8月25号出基因结果。

李敏48 · 发表于 2022-8-15 16:41

治疗2周有这样的结果算是不错的，EB和血常规的结果还好，其实噬血是一个综合征，单凭一个噬血相关的结果评估噬血的缓解程度并用药是不太科学的。你家发病年龄小，基因问题排除了吗？如果基因问题排除了，EB噬血大都通过正规化疗能治愈，加油！

亮哥 · 发表于 2022-8-15 19:54

你家EB病毒血浆阴性（这点很好），全血结果多少呢？治疗期的全血结果也很关键的。铁蛋白结果正常。血常规结果整体尚可，但是血小板600多了，理论上超过800，需要抗血栓预防给药的。另凝血的纤维蛋白原太低了，建议及时咨询医生，以对症处理。

B超结果的问题，因为你家孩子第一次检查时，剧烈吵闹可能导致结果不准确。所以，建议在孩子整体恢复良好的情况下，只有遵医生医嘱随诊治疗后，再后期复查B超。其他也没啥说的了，具体请以医生临床判断为准。加油！