对于儿童EB病毒相关噬血的复发，是否需要做移植才能痊愈？

小晶晶 · 发表于 2022-8-23 10:01

3岁1个月因感染了EB病毒而诱发的噬血细胞综合征，化疗8周后，住院评估，各项指标正常，出院两天后发烧，随后查了细胞因子和铁蛋白，检测结果指标偏高，EB病毒转阳。医生建议我们继续化疗8周，后期在做维持治疗，目前已做4次，这是最近一次的化验报告，请各位大佬点评，多提宝贵意见？

李敏48 · 发表于 2022-8-23 16:31

你家宝贝才3周多一些，免疫力在6周岁之前还在发展，即使复发过一次，也是有机会今后免疫力发展到去压制EB病毒。持续维持化疗不是办法，你家现有的报告单都还好，如果有条件可以北上评估一下，是否有机会不移植，停药停疗观察，直到痊愈。另我们家宝宝发病的时候是4周岁，也是EB噬血，中间也复发过一次，现在停药两年了，一切正常。祝大吉大利。

听涛观海 · 发表于 2022-8-23 20:00

首先，噬血复发也不是必须要移植的，也是要看控制后的各指标情况，看你发的这个，细胞因子，甘油三酯正常的，现在的结果已经稳定了，噬血是控制住了，血清的病毒也是阴性，现在挺好的！另外，复发后现在又上了4个周化疗，医生让8个化疗还继续维持？肯定是不好的，过度化疗没有用，副作用还大！建议呢联系北京专家看看，这个eb的噬血我家就是复发的，化疗后去北京专家都说去晚了化疗多了，复发再停疗的好多观察的，孩子还是机会很大的
最后，不知道基因检测有没有问题？

菜菜子12 · 发表于 2022-8-23 20:02

现在指标挺好的，当时的检查有吗，明确复发吗，有的专家认为复发需要移植，有的专家则会通过治疗后评估，再给机会观察

亮哥 · 发表于 2022-8-23 20:46

微信群和你家聊过，估计停药速度是一方面的问题。建议问问你们血液科的大主任。也可以参考下以下的帖子

5个儿童EB病毒相关噬血细胞综合征不同治疗结果的分析与总结 —— 王昭教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=9314&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)