快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁8个月宝宝确诊噬血细胞综合征，加油快点好起来！

发新帖

查看: 11618|回复: 8

2岁8个月宝宝确诊噬血细胞综合征，加油快点好起来！

9 主题	66 帖子	2025 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2025

发消息

发表于 2022-9-17 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2022年9月7号下午毫无征兆的发烧38.5以上，喂了美林，退烧睡了个好觉。9月8号还是发热，然后下午去门诊打针。9月9号上午接着打针，下午还是没退c反应蛋白90几了，然后住院。普通病房住了两天半，各种检查找不出发热原因，一直高烧不退。

9月12号中午转picu当天就用了丙球，13号就怀疑噬血细胞综合征。14号确诊噬血，并用了糖皮激素，和环孢素。15号体温得到控制，各项指标好转。治疗还算及时。用了丙球，糖皮激素，环孢素。小孩目前状态越来越平稳，已经24小时没发烧了，医生告诉我们现在怀疑原因是川崎病或风湿类。噬血的主要数据都在下降好转，往好的方向在发展。希望宝宝之后一天比一天好转。

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11631

发消息

发表于 2022-9-17 23:01 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

各项检查指标呢噬血相关检查结果有吗？知道啥病原原因吗

回复

使用道具举报

23 主题	7191 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28384

发消息

发表于 2022-9-17 23:02 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

治疗挺及时的，现在病情好转了，就用了激素，也没上VP16，挺好的！但是还需要完善基因那些检查，排除下基因问题！祝顺利早日康复

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

发表于 2022-9-17 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西西安

一切都在往好的方面发展，接下来就是多观察，护理精细点，加油

回复

使用道具举报

10 主题	88 帖子	3062 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3062

发消息

发表于 2022-9-17 23:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

还是要完善各项检查，具体明确什么原因噬血，我们那时候丙球和激素冲击也平稳了两三天，后面停丙球和激素又发烧，之后同时用了八周化疗和八周地米，现在恢复的很好，孩子现在比那些正常孩子看着长的还好些。

回复

使用道具举报

11 主题	54 帖子	1576 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1576

发消息

发表于 2022-9-18 15:36 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

现在医生应该还没查nk活性和cd107a，可以问下医生查的细胞因子、铁蛋白、肝功能这些检查结果怎么样，只要不发烧都会慢慢好转。我们也是同济治疗的，现在已经停药快四个月了！加油

回复

使用道具举报

0 主题	16 帖子	118 积分

Rank: 2

积分: 118

发消息

发表于 2022-9-18 18:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油，风湿免疫继发的，控制原发病可恢复！

回复

使用道具举报

9 主题	66 帖子	2025 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2025

发消息

楼主| 发表于 2022-9-18 18:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

JVUEK 发表于 2022-9-18 18:29
加油，风湿免疫继发的，控制原发病可恢复！

谢谢

回复

使用道具举报

0 主题	24 帖子	4463 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4463

发消息

发表于 2022-10-14 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

看着像是川崎病的症状

回复

使用道具举报

热门推荐

五岁4个月，原发二次嗜血，pole复合杂合: 两岁半第一次嗜血，在郑儿看的，那时候查了基因全外显没查到问题，伴随大细胞

请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗？: 宝宝8月初发烧，起初在小门诊打针3天不见好，第4天早上要求查血发现血小板67，第二天

儿童巨噬细胞活化综合征（MAS）第六期公益: 注：2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。吴凤岐

孩子反复发烧四年了，新出的结果: 孩子反复发烧四年了，四年前传单后容易发烧，几乎每个月都发烧，甚至两次三次，调理会

37岁，爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二: 大家好，我是患者家属。我爱人今年31岁，初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综

19岁，原发噬血移植后发烧、全血下降: 移植回输已经有190多天了，之前大查血象已经接近正常值了，在家早上起床头疼头晕，呕

31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒，化疗ABVD六个: 骨髓穿刺，脑脊液，都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告

63岁，母亲认知和行为病情的进展记录: 从九月底十月初开始，发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降，行为控制能力

14岁孩子慢活EB的漫漫求医路，终见曙光重生: 2022年7月，孩子出现咳嗽等类似感冒的症状，在当地按感冒医治，前后拉扯近四十

13岁，结果主要以NK细胞大于T细胞为主，请: 13岁男孩，医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征，检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞，还

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-11-11 18:03 , Processed in 0.146811 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表